Il 22 Novembre 2022 potrà essere ricordato, probabilmente, come una giornata storica per il mondo dell’emofilia. Dopo anni di attese, di promettenti risultati e anche di delusioni, il primo farmaco per la terapia genica dell’emofilia B è realtà.
Il termine “sanguinamento uterino anomalo” è tradotto letteralmente dall’inglese “abnormal uterine bleeding” (AUB), termine che comprende sia la menorragia che la metrorragia.
In occasione dell'evento Emò-Muoviti abbiamo incontrato il Dr. Gianluigi Pasta, la Dr.ssa Elena Boccalandro e la Dr.ssa Clarissa Bruno, che ci hanno illustrato come funziona e come si esegue lo score di valutazione muscoloscheletrica Hemophilia Joint Healt Score (HJHS) 2.1.
L’assistenza online può supportare quella tradizionale (in presenza), riducendo le lunghe liste d’attesa dei servizi pubblici e facilitando una diagnosi e quindi un trattamento precoci. Il supporto e la prevenzione della salute mentale, in particolare nei casi più problematici, sono fondamentali.
I risultati sono stati recentemente pubblicati e sono stati presentati in occasione del Convegno Annuale AICE di Sorrento. Il Dott. Zanon ce ne parla in questa intervista.
Sono stati recentemente pubblicati dalla rivista Journal of Thrombosis and Haemostasis i risultati di uno studio sullo stato articolare dei pazienti con emofilia non grave che generalmente sono ritenuti a basso rischio di sviluppare artropatia. I dati raccolti in questo studio ci offrono interessanti spunti di riflessione e implicazioni per la nostra pratica clinica quotidiana.
La relazione medico-paziente è una relazione in continua evoluzione. È sicuramente un rapporto asimmetrico “un incontro tra una fiducia e una coscienza. La fiducia di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla malattia e perciò bisognevole, il quale si affida alla coscienza di un altro uomo che può farsi carico del suo bisogno e che gli va incontro per assisterlo, curarlo, guarirlo” ma è anche un rapporto in cui i valori, i principi e i diritti della persona emergono e si fanno spazio con maggiore forza.
