È in avvio lo studio osservazionale retrospettivo sulla gestione della gravidanza, parto e puerperio nelle portatrici di emofilia A e B in Italia, proposto dal Gruppo di Lavoro AICE MECdonna e approvato quale studio multicentrico da condurre sotto egida AICE alla fine dello scorso anno.
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I Soci AICE sono invitati a partecipare ad un progetto, promosso da Fondazione Charta, volto a definire indicatori di qualità delle cure per l’emofilia, appropriati e riproducibili nel contesto italiano, indicando il proprio giudizio (grado di accordo/disaccordo) sugli indicatori proposti.
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Sono in avvio due studi osservazionali multicentrici già approvati quali studi da condurre sotto egida AICE alla fine dell’anno scorso, con la preparazione dei documenti per la sottomissione ai Comitati Etici dei Centri Coordinatori. Contribuisci con la tua partecipazione.
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Il Gruppo di Lavoro Farmacocinetica ha preparato una survey per valutare l’attuale utilizzo e le modalità di attuazione delle analisi farmacocinetiche nei pazienti con emofilia A e B nei Centri italiani e raccogliere le opinioni dei Soci sulle implicazioni cliniche e sul ruolo nella gestione della profilassi, nello scenario clinico di questi ultimi anni caratterizzato dall’introduzione di numerosi nuovi concentrati, in particolare ad emivita prolungata, e dalla sempre più accurata personalizzazione della terapia.
Hai tempo fino al 3 luglio 2022.
Vogliamo proporre un sondaggio per sapere come i nostri lettori valutano i contenuti (articoli, tutorial, interviste, etc) offerti dalla nostra redazione e se, secondo lei, il sito AICE dovrebbe incrementare l’impegno e la presenza nell’ambito dei social media. Le risposte e le preferenze che ci fornirà saranno per noi preziose per migliorare e ottimizzare i nostri servizi in questo ambito.
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il Gruppo di Lavoro Linee Guida ha delineato il questionario che vi invitiamo a compilare. Ai partecipanti sarà riconosciuto il contributo con l’inclusione nello Study Group dei documenti e delle pubblicazioni che deriveranno da questa iniziativa.
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Alla luce della pubblicazione delle Raccomandazioni ASH NHF WFH ISTH per la diagnosi e il trattamento della malattia di von Willebrand (VWD), il gruppo di lavoro Linee Guida dell’AICE intende procedere ad un adattamento di questo documento internazionale al contesto italiano, verificando lo stato degli approcci diagnostici e di terapia della VWD nei nostri Centri e quanto la nostra pratica clinica rispecchi le raccomandazioni internazionali.
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Passato un anno dalla prima edizione, vi riproponiamo la survey sull’utilizzo di emicizumab al fine di verificare se gli orientamenti emersi allora si siano consolidati o modificati attraverso l’esperienza clinica iniziale.
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Da alcuni centri giungono segnalazioni di difficoltà di approvvigionamento di acido tranexamico, in particolare nelle farmacie al pubblico per il trattamento domiciliare. Compila questa breve survey per aiutarci ad avere un quadro generale della situazione.
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