La pandemia da SARS-CoV-2 che ha colpito l’intero pianeta ha trovato il mondo medico-scientifico impreparato sia sotto il profilo diagnostico che, soprattutto, nella gestione globale del paziente ed in particolare della terapia.
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Online, 14-19 Giugno
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AICE sta partecipando all’iniziativa “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”; si tratta di un innovativo progetto di ricerca con la supervisione scientifica del Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e con il contributo, oltre che di AICE, delle Associazioni Pazienti FedEmo e Fondazione Paracelso.
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La Prof.ssa Peyvandi, responsabile del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano ha elaborato uno studio retrospettivo/prospettico che prevede la compilazione di un questionario rivolto ai pazienti affetti da MEC e da patologie trombotiche.
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L’EDQM (European Directorate for the Quality of Medicines and healthcare) ha diffuso le Raccomandazioni per il trattamento dell’emofilia.
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AICE comunica a tutti coloro che utilizzano EmoWeb Zone per l’inserimento dei diari di trattamento domiciliare e degli eventi emorragici, che il sito non è più in funzione.
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La consultazione è risultata valida con il superamento del quorum.
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Con l’approvazione attraverso la consultazione online, viene pubblicato il documento “Gestione dei pazienti con emofilia A grave senza inibitore in profilassi con emicizumab, con particolare riferimento all’emergenza/urgenza”, redatto dal Gruppo di Lavoro AICE Linee Guida.
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La partecipazione alla survey è riservata ai soci AICE.
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Riunione operativa ristretta: Teleconference, 15-17 aprile
Congresso Triennale: Milano 9-11 ottobre
Roma, 19 Novembre 2020
Online, 14-19 Giugno
Online, 12-14 Luglio