A cura del Professor P.G. Mori

Quest’area del sito “aiceonline.org”, intende fornire agli emofilici ed alle loro famiglie informazioni approfondite ed aggiornate su tutti gli aspetti dell’emofilia.
Nell’illustrare gli argomenti ci siamo prefissati alcuni obiettivi innovativi. Il primo riguarda il livello di conoscenza che vorremmo gli emofilici raggiungessero. Nella maggior parte dei siti esistenti, al fine di evitare incomprensioni da parte di persone non tecniche, vengono fornite informazioni superficiali e quindi poco adatte ad incrementare il livello di conoscenza sull’emofilia. Abbiamo quindi optato per la descrizione dei vari argomenti con approfondito rigore scientifico, pur usando un linguaggio non tecnico e adatto alla divulgazione. Ad esempio non ci limiteremo a dire che l’emofilia è dovuta alla diminuzione del fattore VIII o IX ma spiegheremo come i fattori vengono normalmente prodotti e quali sono gli errori che intervengono in questo processo e che sono la causa della malattia.

In questa ottica, per alcuni argomenti, è necessario fornire molteplici nozioni ampliando molto l’argomento con il pericolo di annoiare il lettore.
Per ovviare a questo inconveniente suddivideremo ogni argomento in diverse piccoli paragrafi. Ogni paragrafo sarà proposto in una forma più semplice e concisa per descrivere l’argomento per sommi capi, ed una più approfondita per gli interessati.

Alla base di questa iniziativa c’è la convinzione che tanto più approfondita è l’informazione tanto maggiore sarà la capacità di gestire la propria malattia intesa come collaborazione attiva della persona con emofilia nel prendere decisioni (nessuna decisione che mi riguarda dovrà essere presa senza la mia partecipazione).

Un’altra peculiarità di questa sezione del sito riguarda la partecipazione diretta degli emofilici alla realizzazione del progetto.
Per esperienza personale ho ragione di pensare che ogni scritto o sito realizzato da medici, nonostante gli sforzi, sarà sempre viziato sia nel linguaggio che nella scelta dei contenuti   perché è frutto comunque della mentalità e della la visione del medico, destando, di conseguenza, poco interesse nei pazienti. Per questo pensiamo che questo progetto dovrà essere e costruito assieme agli emofilici ai quali andrà il compito di indicare gli argomenti di maggiore interesse, di valutarne la comprensibilità di linguaggio, la capacità divulgativa ed anche di scrivere direttamente alcuni argomenti.

Vogliamo che questo sito, che dovrà servire da fonte di informazione per gli attuali e per i futuri emofilici rifletta non solo l’esperienza dei medici esperti, ma, alla pari, anche quella di chi la malattia la vive ogni giorno e per tutta la vita.
Questa introduzione vuole quindi essere un invito per tutti gli emofilici a prendere parte attiva al progetto. Infine, dato che esistono centri con particolari eccellenze come la genetica, l’ortopedia, la fisiatria ecc., i vari argomenti saranno affidati e svolti da professionisti con riconosciuta esperienza in quel settore. Se l’iniziativa avrà successo potrà anche essere organizzata una discreta e motivata interazione tra gli utenti e gli stessi autori.
Non sappiamo se queste scelte siano giuste o meno. Il giudizio può essere dato solo dagli emofilici ai quali, ripeto, si chiede collaborazione attiva ed una obiettiva critica costruttiva.

Dal punto di vista pratico ci sarà un indice generale che verrà aggiornato con i vari capitoli che man mano vengono messi online, da qui, con un link verrà aperto l’argomento e la sua suddivisione in paragrafi di primo livello. A sua volta, dove previsto dal primo livello più semplice si potrà accedere allo stesso paragrafo di maggior complessità. Sarà poi inserita una mascherina dove poter scrivere commenti o comunicare con la redazione.