Convegno annuale AICE 2019: Le innovazioni nei percorsi diagnostico-terapeutici per l’emofilia: continue sinergie tra ricerca ed assistenza

Rimini, 7 – 9 Novembre 2019

Luogo dell’evento: Hotel Continental, Via Amerigo Vespucci, 40 Rimini

Carissimi,
il cammino di questo triennio associativo procede in un clima di grande entusiasmo, che si inserisce in quello che globalmente sta caratterizzando il nostro settore di fronte allo sviluppo di scenari terapeutici innovativi. Eccoci dunque a fare il punto nel nostro appuntamento annuale, a Rimini, per una scelta non casuale: un omaggio a Chiara Biasoli, più volte membro del Consiglio Direttivo AICE, e ad una Regione antesignana e sempre all’avanguardia nell’organizzazione dell’assistenza per l’emofilia.
Quanto detto fa emergere le due parole chiave di questo Convegno, evidenziate nel titolo: innovazione e percorsi, processi che devono andare di pari passo, affinché le nuove acquisizioni possano implementarsi nelle realtà assistenziali. Questo è l’obiettivo che AICE vuole perseguire, facendosene promotore e garante in maniera omogenea, in tutte le Regioni italiane, grazie all’impegno dei Centri affiliati, con i suoi Soci in prima linea, le attività che realizza con i suoi gruppi di lavoro ed il coinvolgimento di tutta la comunità dell’emofilia. L’innovazione ed il contributo ai percorsi diagnostico-terapeutici partono dall’interno, con la realizzazione e ormai prossima attivazione di una moderna piattaforma informatica per la raccolta dati e la gestione clinica dei pazienti di cui potranno usufruire tutti i Centri e che alimenterà il registro prospettico clinico-epidemiologico AICE; ancora con i riferimenti più adeguati ed aggiornati riguardo ai principi di trattamento, la qualità del laboratorio, le valutazioni molecolari e farmacocinetiche, la comunicazione scientifica. Per questi obiettivi, i gruppi di lavoro AICE cercano di realizzare una continua sinergia tra ricerca e assistenza, fino all’impegno congiunto con le Associazioni per i percorsi diagnostico-terapeutici regionali: le opportunità offerte dalle innovazioni possono tradursi in benefici reali per i pazienti solo se accompagnate da un adeguamento ottimale in senso strutturale e organizzativo dei nostri Centri e delle reti assistenziali.

Nelle riunioni preliminari e nei due giorni del Convegno discuteremo dunque dei vari livelli nei quali AICE sta vivendo e si prepara ad affrontare le sfide dell’innovazione, fino alla nuova frontiera della terapia genica, cui sarà dedicata una sessione speciale. E non meno stimolanti, in questa prospettiva, saranno gli spazi di comunicazione scientifica curati dai Soci Sostenitori, ai quali va un vivo ringraziamento da parte del Consiglio Direttivo e di tutti i Soci AICE, per la partecipazione alla realizzazione di questo Convegno e di diversi progetti in corso. Vi aspetto dunque numerosi al Convegno annuale, per condividere questo momento di entusiasmo, ma anche di grande impegno per la nostra Società, che richiede il contributo di tutti!

Elena Santagostino – Presidente AICE

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