a cura di Giuseppe Lassandro

Dalle 17:15 alle 18:15 di venerdì 8 Novembre si è svolta la III sessione “Progetti ed attività: bilanci e rilanci”, titolo che ha voluto indicare l’importante fase di valutazione dei risultati ottenuti e di progettualità di alcune attività di AICE. A moderare la sessione si sono avvicendati il Dr. Raimondo De Cristofaro (Roma) ed il Dr. Renato Marino (Bari). 

La prima relazione, dal titolo: “Programma qualità dei laboratori: lessons learned e prospettive”, si è incentrata sulle attività del Gruppo di Lavoro “Qualità dei laboratori” ed è stata presentata da uno dei coordinatori, la Dr.ssa Rita Santoro (Catanzaro), che ha sottolineato come, attraverso la verifica costante della qualità interna del laboratorio, sia possibile garantire una migliore assistenza clinica ed anche avere uniformità di valutazione a livello nazionale. Rispetto all’anno precedente la quasi totalità dei laboratori (interni o esterni) collegati al Centro Emofilia ha partecipato agli “esercizi” del programma ECAT supportato da AICE. Dalla survey emerge che ancora pochi centri (circa 30%) effettuano le valutazioni con il metodo cromogenico e che in urgenza non sempre siano disponibili. 

Con l’avvento di emicizumab (e delle altre terapie non sostitutive) nonché dei fattori della coagulazione peghilati i laboratori italiani dovranno superare le barriere attualmente presenti. I risultati delle performance dei laboratori italiani sono comunque soddisfacenti, in linea con (in alcuni casi migliori di) la media dei partecipanti a questo programma internazionale. Tra le ulteriori attività del Gruppo di Lavoro “Qualità dei Laboratori” si rimarcano i progetti di cooperazione internazionale e gli assegni di formazione per i giovani biologi.

A conclusione, infatti, della sua presentazione la Dott.ssa Santoro invita la Dott.ssa Elena Santagostino (Milano), in qualità di Presidente AICE, a premiare le dottoresse biologhe Falbo e Mormile, vincitrici dell’edizione 2019 del Progetto Giovani, che grazie all’assegno annuale di AICE potranno trascorrere 6 mesi presso il laboratorio ospitante selezionato, quello di Padova, e 6 mesi presso il laboratorio del Centro di origine. In bocca al lupo!

 A seguire la Dr.ssa Emanuela Marchesini (Perugia) per il Gruppo di Lavoro “Farmacocinetica” ha presentato la relazione dal titolo: “La raccolta PK di AICE: analisi e progetti”. Dai dati presentati emerge innanzitutto che i centri AICE credono nella farmacocinetica come strumento per migliorare la gestione del paziente emofilico. Oltre 30 centri partecipano attivamente utilizzando il servizio fornito da AICE e ricevono le analisi elaborate dal Dr. Massimo Morfini sui dati dei loro pazienti. Dal sito è possibile scaricare il vademecum per la corretta esecuzione della PK. La Dr.ssa Marchesini annuncia, inoltre, che a breve partiranno iniziative di formazione e confronto sulla farmacocinetica. In arrivo, anche, una survey che cercherà di estrapolare l’importanza della farmacocinetica nella pratica clinica. Ormai il Gruppo di Lavoro ha raccolto numerosi dati di farmacocinetica ed è pronto a presentare i dati attraverso pubblicazione scientifiche. Sarà interessante studiare i dati in rapporto non solo all’età ed al fattore utilizzato ma anche al genotipo. 

La Dr.ssa Anna Chiara Giuffrida (Verona) ha quindi presentato l’attività del Gruppo di Lavoro “Redazione AICEonline”. Ha evidenziato come l’AICE si posiziona nel web attraverso l’indicizzazione del sito (ancora non con ottimi risultati) e come vengono gestiti i media ufficiali. Il sito è una risorsa per tutta l’Associazione. Ci si trovano informazioni logistiche (contatti Centri AICE), pratiche (raccomandazioni di trattamento, vademecum farmacocinetica, materiale per i pazienti), divulgative (eventi regionali, aggiornamenti dalla letteratura scientifica). Le rubriche vengono aggiornate periodicamente e provano ad intercettare a tutto tondo ogni stakeholder del mondo emofilia. Ultimamente è partita la sfida “Facebook”. Facebook (e gli altri social) sono un nuovo strumento che espone a rischi di comunicazione, ma che non è possibile tralasciare. È stato, pertanto, istituito un protocollo di comportamento per le risposte ufficiali su Facebook al fine di fornire le informazioni più adeguate, fruibili e scientificamente corrette. 

La Dr.ssa Giuffrida ha concluso invitando tutti i soci (e non!) ad iscriversi alla newsletter cliccando sul box “E-MAIL ALERT” presente nella parte destra del sito. La newsletter permette di ricevere periodicamente tutte le news, un’occasione da non perdere!