A cura di Antonella Coluccia

Lo studio, originale per il tema, è stato condotto attraverso interviste a specialisti esperti di emofilia negli Stati Uniti e nel Regno Unito. Sono stati confrontati gli usi e le applicazioni del processo decisionale condiviso tra pazienti e medici e l’influenza dei sistemi sanitari sulla gestione dell’emofilia in entrambi i Paesi. Dallo studio è emerso che i medici statunitensi prendono più decisioni terapeutiche in base alle preferenze dei pazienti rispetto ai medici nel Regno Unito, i quali tendono ad essere maggiormente influenzati dai loro colleghi e dalle politiche del governo, Di conseguenza, gli specialisti britannici raramente prendono in considerazione altre opzioni terapeutiche come l’utilizzo di prodotti plasma-derivati. Inoltre, quando un medico del Regno Unito cerca opzioni terapeutiche alternative per un paziente, deve ottenere un’approvazione speciale o rischiare che l’ospedale subisca il costo dell’assistenza.

I medici statunitensi riferiscono che le loro decisioni sono talvolta limitate dalle compagnie di assicurazione, ma che i loro ricorsi alle decisioni assicurative ottengono spesso successo.

In entrambi i paesi, i medici concordano sul fatto che le linee guida standard sono insufficienti per la gestione degli episodi emorragici, dal momento che i trattamenti devono essere personalizzati per ciascun paziente. Essi riconoscono anche che molti pazienti diventano sempre più informati del proprio stato emorragico, avendo le loro preferenze maggior peso nel processo decisionale. A questo proposito è riportato che i medici statunitensi più spesso forniscono ampie informazioni ai pazienti sulla scelta preferita dal medico. Nel Regno Unito, i medici ometterebbero informazioni su opzioni alternative alle cure standard o a quelle non incluse nella gara del sistema sanitario. È stato osservato che nel Regno Unito l’elenco principale dei prodotti disponibili per la gara è stabilito dall’Organizzazione dei medici dei centri emofilia (United Kingdom Haemophilia Centres Doctors’ Organisation-UKHCDO) e dagli ematologi del Regno Unito, ciò finisce per collocare il medico all’inizio e alla fine del processo decisionale. In generale, le decisioni dei pazienti diventano più rilevanti per quanto riguarda gli aggiustamenti e le correzioni al trattamento, perché più informati e consapevoli della loro malattia e della necessità della terapia.

Il processo decisionale è stato definito come un approccio in cui clinici e pazienti condividono le migliori prove disponibili di fronte al compito di prendere decisioni. I pazienti sono supportati dall’informazione per considerare le opzioni e acquisire le preferenze.

Tuttavia, si sa poco sui fattori che incoraggiano l’uso della procedura, sull’efficacia che essa può avere nel migliorare i risultati dei pazienti o sulla valutazione costo/benefici.

I medici di entrambi i Paesi hanno preferito un approccio più basato sull’intuizione, in particolare riguardo al trattamento iniziale e alle modifiche in corso di terapia.

In definitiva lo studio evidenzia due Paesi a confronto sul processo decisionale per il trattamento dell’emofilia – che spesso richiede decisioni altamente qualificate e trattamenti costosi – con sistemi sanitari molto diversi ma che possono offrire spunti su come migliorare l’assistenza.

Il processo decisionale condiviso tra pazienti e medici è emerso come un approccio positivo con benefici per la gestione delle malattie croniche.


Per approfondire:

Lamb CL, Wolfberg A, Lyytinen K. UK vs US physician decision‐making in the treatment of haemophilia.  2019 Jul;25(4):616-625. doi: 10.1111/hae.13766.