a cura di Alberto Catalano

La pandemia da SARS-CoV-2 che ha colpito l’intero pianeta ha trovato il mondo medico-scientifico impreparato sia sotto il profilo diagnostico che, soprattutto, nella gestione globale del paziente ed in particolare della terapia.
Si è dovuto ricorrere, fin da subito all’unico strumento di difesa di cui si poteva disporre: Il distanziamento sociale e la quarantena, strumenti rivelatisi efficaci fin dall’antichità. A titolo di esempio basta ricordare come nacque il Decamerone. Un gruppo di amici, trovatosi in isolamento forzato per l’epidemia di peste che sconvolse Firenze nel 1348, trascorreva piacevolmente il tempo raccontando delle storie. Nel 2020 il ricorso allo smart working ha consentito lo svolgimento di molte attività, in vari settori dell’economia ed in campo sanitario, in particolare, l’informatica ha consentito lo svolgimento di molte attività che prima necessitavano della presenza fisica, sia nel campo della ricerca che in quello clinico assistenziale. Due articoli, pubblicati di recente su Haemophilia online, hanno trattato tale tematica.

Il primo, sotto forma di lettera all’editore, The role of telemedicine in the delivery of healthcare in the COVID-19 Pandemic, a firma di Leonard Valentino e Steven W. Pipe si propone di fare il punto sul ruolo della telemedicina nell’erogazione delle cure in tempi di pandemia.

Gli autori sottolineano come l’era informatica ha portato enormi progressi nelle telecomunicazioni in genere e nella telemedicina in particolare, consentendo agli operatori di interagire direttamente con i pazienti residenti in aree remote. La telemedicina, nata per offrire benefici ai pazienti (ed anche agli operatori), nel corso della pandemia si è rivelata un mezzo formidabile per portare assistenza sanitaria a tutti tranne ovviamente, alle persone in regime di ricovero. In sintesi, la telemedicina si è dimostrata utilissima per migliorare l’accesso, la sicurezza dei pazienti, gestire meglio i costi e limitare l’esposizione al virus, consentendo alle strutture sanitarie di dedicarsi meglio ai pazienti più gravi. A giudizio degli autori l’applicazione diffusa della telemedicina non solo migliorerà la cura dei pazienti affetti da patologie dell’emostasi, ma consentirà ad un maggior numero di persone, in particolare quelle che vivono in zone isolate, di ricevere le cure necessarie. Nel concludere, affermando che la pandemia ha spinto medici e pazienti ad utilizzare la telemedicina a livelli senza precedenti, gli autori prevedono che in futuro essa diventerà sempre più un pilastro su cui basare un’assistenza sicura ed efficace ma anche efficiente, per esempio, sotto il profilo dei costi.

Nel secondo articolo Clinical trials and Haemophilia during the COVID-19’ pandemic: Madrid’s Experience, i colleghi spagnoli del Centro Emofilia di Madrid focalizzano l’attenzione sulle problematiche connesse alla ricerca clinica. Avendo precisato che in tempi di crisi è necessario un adattamento continuo e che la comunicazione tra i componenti di un gruppo di ricercatori è fondamentale per adattare lo sviluppo delle sperimentazioni cliniche al contesto delle problematiche epidemiologiche del coronavirus, gli autori riportano la loro esperienza e le soluzioni adottate per proseguire nella loro attività di ricerca in ben 59 studi in corso in tema di patologie emorragiche.

Il gruppo degli sperimentatori è rimasto in contatto continuo tramite telefonate, e-mail e messaggi istantanei. Hanno svolto tre teleconferenze relative agli studi clinici e due sessioni di formazione relative al coronavirus. Premesso che esistono già esempi di applicazione della telemedicina alla gestione dei pazienti e delle loro famiglie, in particolare per i giovani e gli adolescenti, ricordano come nelle sperimentazioni cliniche, i diari elettronici, i dispositivi portatili e i sistemi di raccolta dati sono già usati di routine per registrare i dati sui trattamenti e sulle emorragie. Grazie al monitoraggio remoto è possibile prendere decisioni, controllare le forniture di farmaci, monitorare i sintomi e condividere la gestione e il controllo della malattia con i pazienti e le loro famiglie. La pandemia COVID-19 ha cambiato radicalmente il modo di lavorare degli ospedali ed il Centro Emofilia non ha fatto eccezione dovendosi adattare a questa nuova realtà.
Relativamente all’attività di ricerca, la telemedicina, le discussioni con gli sponsor e le linee guida dell’ente regolatore spagnolo hanno dato l’opportunità di far fronte a questa nuova situazione sempre privilegiando l’interesse dei pazienti. In conclusione sottolineano che il potenziamento della telemedicina sta contribuendo a ridurre la diffusione del virus nella popolazione e fra gli operatori, facilita il rispetto della quarantena e minimizza i contatti in generale. Ovviamente la telemedicina non può sostituire l’assistenza personale ai pazienti, ma oltre a limitare il rischio di esposizione degli operatori sanitari riduce l’elevato carico di lavoro negli ospedali.

Sarebbe interessante condividere anche le esperienze vissute in Italia, nella difficile fase che il nostro paese ha attraversato negli ultimi tre mesi.