a cura di Giuseppe Lassandro e Paola Giordano

 

Si sente spesso dire: “Il bambino non è un piccolo uomo” intendendo che i bambini si differenziano dagli adulti non solo per i dati antropometrici (di peso ed altezza) ma, soprattutto, per le tappe dello sviluppo psicomotorio tipiche di ogni età. In particolare, ogni bambino presenta caratteristiche peculiari a seconda se sia un neonato (0 – 30 giorni), un lattante (1 mese – 6 mesi), un infante (6 mesi – 6 anni), un fanciullo (6 anni – 12 anni) o un adolescente (12 anni – 18 anni). Il nucleo “famiglia” è indispensabile fino ai 6 anni per garantire l’acquisizione delle competenze cognitive, linguistiche e motorie; dopo i 6 anni la maturazione del bambino passa attraverso la frequenza delle comunità. La comunità “scuola” non deve essere vista, pertanto, come un contenitore esclusivo di nozioni bensì come un’esperienza (di relazioni, scoperte, fallimenti…) che conducono alla vita adulta.  La scuola, dunque, è un diritto (persino riconosciuto dall’ONU) irrinunciabile per i bambini.

L’emofilia è una patologia congenita (cioè presente dalla nascita) che viene ad impattare con lo sviluppo psicomotorio del bambino. L’ingresso in comunità è vissuto dal nucleo famiglia come “pericolo”. Fortunatamente l’emofilia, anche nelle forme clinicamente più severe, è curabile e controllabile con adeguati trattamenti farmacologici. L’emofilia non determina l’impossibilità alla frequenza scolastica che, anzi, deve essere facilitata per interferire il meno possibile con un adeguato sviluppo psicomotorio

La parola chiave per vivere serenamente la frequenza scolastica è “corresponsabilità”. La “corresponsabilità” deve essere un processo virtuoso tra bambino, caregivers, medico ed insegnante. Nella fase “acuta” della patologia il ruolo del medico deve essere quello di confortare la famiglia sul rischio basso di eventi traumatici (e conseguentemente emorragici) nella comunità scolastica; l’insegnante, invece, deve essere edotto sui segnali di allarme per un possibile sanguinamento e deve conoscere la catena dell’emergenza (misure di primo soccorso, allerta al servizio di 118…). Nella fase “cronica” vivere la quotidianità con i pari età permette di non sentirsi “diversi” e di inquadrare l’emofilia come un singolo aspetto della vita piuttosto che l’unico.

La pandemia di COVID-19 ha rafforzato il concetto di “corresponsabilità”. Qualsiasi infezione virale potrebbe determinare una riduzione della conta piastrinica, pertanto, la prevenzione del contagio attraverso l’igiene (mascherina, lavaggio mani, distanziamento) resta l’arma vincente per non interrompere la frequenza scolastica nei soggetti con emofilia. Le scuole (Decreto Ministero dell’Istruzione n.80 del 03 agosto 2020, “Documento di indirizzo e orientamento per la ripresa delle attività in presenza dei servizi educativi e delle scuole dell’infanzia.”) si sono già dotate di percorsi che garantiscono l’igiene. La “corresponsabilità” deve prevedere che famiglia e medico si accertino che i protocolli vengano rispettati.

Inoltre la scuola garantisce per le persone “fragili” la didattica a distanza come strumento per proseguire la formazione. La didattica a distanza, seppur non la risposta definitiva alla pandemia, è una nuova risorsa per quei bambini con emofilia che possono essere assentarsi da scuola per le cure (ricovero ordinario o in day-hospital) o per il follow-up (visita clinica ambulatoriale). La “corresponsabilità” del medico e dell’intero sistema sanitario deve permettere che in ospedale vi siano gli strumenti per la didattica a distanza come rete wi-fi e/o computer portatili. La Circolare del Ministero della Salute (4 settembre 2020 Indicazioni e chiarimenti circolare 29 aprile 2020 con particolare riguardo ai lavoratori e alle lavoratrici “fragili”) chiarisce che “…il concetto di fragilità va individuato in quelle condizioni dello stato di salute del lavoratore/lavoratrice rispetto alle patologie preesistenti che potrebbero determinare, in caso di infezione, un esito più grave o infausto e può evolversi sulla base di nuove conoscenze scientifiche sia di tipo epidemiologico sia di tipo clinico…” ciò significa che un bambino con emofilia non è sic et simpliciter una persona “fragile” che debba essere obbligata alla didattica a distanza. Ogni bambino, bensì, deve essere valutato singolarmente per quelle che sono le sue condizioni cliniche ma anche per quelle che sono le sue risorse di benessere (famiglia, terapia, luoghi di frequenza…) ed è solo da questa analisi che il medico in “corresponsabilità” con la famiglia ed il personale scolastico conferma o meno, di volta in volta, la condizione di fragilità.

 

Infine la ripresa scolastica, in caso di assenza superiore ai tre giorni, deve essere considerata come un atto di “corresponsabilità”. Dinanzi a sintomi COVID-19 correlati (febbre superiore a 37,5 °C, sintomi respiratori) il genitore deve allertare il medico curante. Il medico curante è tenuto ad attivare il percorso COVID al fine di mettere in sicurezza il bambino e la comunità scolastica. Se, invece, l’assenza non è legata a sintomi COVID-19 correlati (trauma oppure ospedalizzazione per la patologia di base) il medico curante deve nel certificato di riammissione opportunamente riportare i dati anamnestici.

La figura è tratta da: “Istituto Superiore di Sanità Indicazioni operative per la gestione di casi e focolai di SARS-CoV-2 nelle scuole e nei servizi educativi dell’infanzia. Versione del 28 agosto 2020.”