Cronicamente Raro: Le Risorse Vanno Percorse

15 Aprile 2021

Luogo dell’evento: Sala Mastai, Palazzo dell’Informazione, Roma. In diretta streaming su www.fedemo.it

Responsabile scientifico: Cristina Cassone

Razionale Scientifico: 

L’incontro istituzionale di FedEmo, celebrativo della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME), in programma giovedì 15 aprile, si terrà nella seconda mattinata presso la Sala Mastai di Palazzo dell’Informazione a Roma, indicativamente dalle ore 10:30 alle 12:00.
L’evento è rivolto all’opinione pubblica, alle Associazioni territoriali italiane dei pazienti, alle Istituzioni e agli organi nazionali di informazione.
La giornata, partendo dall’unicità della patologia emofilica e dalla personalizzazione delle terapie ad essa destinate, intende analizzare possibili sinergie con quei servizi dedicati ad altre aree assistenziali già oggi in essere nei diversi territori, al fine di valutare proposte concrete atte a rendere maggiormente accessibili quei percorsi extra ospedalieri anche da parte dei pazienti emofilici, un elemento che FedEmo ritiene di fondamentale importanza per alleggerire il carico dei presidi sanitari e rendere i pazienti protagonisti e responsabili in prima persona del proprio percorso di cura, principio che rappresenta ormai una impellente e reale necessità, resa se possibile ancor più evidente dalle problematiche connesse alla pandemia attualmente in corso.
A tale riguardo, un’attenzione particolare verrà riservata a tutti quegli aspetti inerenti a una possibile demedicalizzazione assistenziale, anche mediante l’ausilio di tecnologie sanitarie innovative quale la telemedicina, al fine di giungere ad attivare e gestire efficacemente a livello locale quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale.
Un approccio, questo, che potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell’accordo MEC nel contesto delle varie regioni e che garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle cure, impiegando peraltro delle risorse già oggi disponibili e utilizzate per altre patologie con caratteristiche di cronicità.
L’incontro, che prevede la partecipazione del Presidente AICE, si terrà in presenza per i soli relatori, nel rispetto delle normative anti COVID di cui al DPCM del 4 marzo 2020 e successive modifiche, mentre sarà accessibile in diretta dal sito web di FedEmo per il pubblico, che potrà rapportarsi con i relatori attraverso lo streaming interattivo che verrà appositamente realizzato per l’evento.

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