A cura di Maria Francesca Mansueto

Ogni individuo utilizza un linguaggio proprio per esprimere le emozioni che prova e parlare non sempre è la via giusta per manifestare gioia, rabbia o paura, soprattutto quando a esprimerli è un bambino affetto da una malattia cronica, o i genitori che  ne vivono il disagio o, ancora, l’adolescente nel far fronte alle difficoltà di una malattia più o meno invalidante, o un giovane uomo nell’intento di portare avanti il proprio progetto di vita.

Chi si occupa di emofilia, una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, tratta una condizione che può suscitare tante paure e limitazioni, soprattutto durante il periodo successivo alla comunicazione della diagnosi. Per questo motivo, strumenti come le fiabe, il disegno e il gioco vengono utilizzati come una modalità di comunicazione alternativa per individuare la presenza di un eventuale malessere legato alla malattia. Il bambino, ad esempio, disegnando cose che fanno parte della sua quotidianità, esprime il suo stato interiore, le emozioni, le preoccupazioni, gli aspetti legati alla famiglia e alle relazioni affettive. Nel disegno il bambino è in grado di raccontare sé stesso e i suoi vissuti mettendoci a conoscenza del suo mondo interno, delle cose che lo preoccupano, di come si costruisce un’immagine di sé. Ed è questo l’obiettivo perseguito da Annarita Sganga e dalla Associazione volontaria attiva de “La Terra di Piero”, nata a Cosenza il 13 marzo 2011, poco dopo la morte di Piero Romeo (22 febbraio 2011) uomo altruista e generoso che ha dedicato la sua vita all’aiuto del prossimo. Di lui si ricordano l’impegno nell’Oasi Francescana, i viaggi nella Repubblica Centrafricana, l’avvio nella città di Cosenza della prima “Mensa dei Poveri”.

La Terra Di Piero è un sorriso solidale con la voglia di dare una mano al prossimo, allo scopo di migliorare la qualità della vita di chiunque si trovi in difficoltà. “Il mio progetto, ci racconta la Dott.ssa Sganga, nasce in realtà per puro caso: qualche anno fa, nel corso di una manifestazione organizzata dall’associazione, mi occupavo dello stand con il merchandising da vendere per raccogliere fondi destinati a supportare i vari progetti. Alcune mamme lamentavano la mancanza di prodotti da acquistare dedicati ai bambini e da qui nasce l’idea di creare per loro dei pupazzi, non volevo però la copia di un qualcosa di già esistente, bensì qualcosa di originale e unico. Ho deciso così che sarebbero stati proprio i bambini la mia fonte di ispirazione e i miei più grandi collaboratori, ho chiesto loro di disegnare per me il loro amico di fantasia e da lì ho iniziato a lavorare nella creazione di un pupazzo che riproducesse il più fedelmente possibile il disegno. I disegni esprimono in modo chiaro la sfera emozionale del bambino, portano la firma dell’autore, sono espressione delle sue sensazioni, delle sue esperienze. Attraverso il disegno, il bambino andrà a comunicare qualcosa di lui (paura, curiosità, timidezza…). Il disegno libero, quindi, per sentirsi liberi di esprimere al meglio la propria fantasia. Il progetto creativo nasce dall’idea di far prendere confidenza, senza averne paura, con le emozioni che si sviluppano in ognuno di noi fin da bambini e che spesso non ci abbandonano, compromettendo un approccio sereno alle esperienze della vita. Mi emoziona sempre ricevere le opere dei piccoli artisti, mi emoziona e, al tempo stesso, mi carica di responsabilità. I disegni sono talmente belli, talmente carichi di significato che mi fermo a riflettere prima di iniziare a lavorarci su, perché il mio intento non è la mera riproduzione di un disegno, non è la semplice creazione di un pupazzo ma cerco di “tirar fuori”, di far emergere quello che loro, attraverso i colori e i pastelli hanno cercato di “buttar dentro”.

A settembre del 2019 sono stata invitata dalla Dott.ssa Daniele presso il centro emostasi e trombosi dell’ospedale di Cosenza per svolgere un laboratorio. In quell’occasione ho chiesto ai ragazzi di disegnare quello che per loro rappresentasse l’emofilia e sono rimasta davvero colpita dai disegni e soprattutto dalle motivazioni che mi sono state date. Sara, una bimba di 6 anni, ha disegnato un riccio e un delfino. L’ho ascoltata attentamente mentre con estrema precisione mi spiegava che “il riccio è un animaletto molto generoso perché porta sulla sua schiena centinaia di aghetti che servono a tutti i bambini emofilici per fare le iniezioni…” Mi spiegava ancora che per i bambini emofilici lo sport consigliato è il nuoto, poiché in acqua sono protetti, hanno meno possibilità di subire traumi, per questo ha disegnato il delfino“… un animale bello e intelligente perché riesce a nuotare controcorrente e a superare, senza farsi male, anche le onde più alte”. Francesco di 9 anni ha disegnato un bambino con una macchia nera sul petto, era il suo autoritratto, mi spiegava che quando suo fratello doveva recarsi in ospedale per fare le cure piangeva e urlava perché aveva paura e lui diventava talmente triste che “il cuore gli diventava nero”. Il disegno di Vittorio, 13 anni, è un leone perché bisogna essere forti e coraggiosi nell’ affrontare le avversità. Quel disegno è pieno di tratti, di linee e di colori che svelano tutto un mondo interiore di emozioni e, spesso, di paure. Quasi sempre si ha paura di quello che non si conosce, mi piace tentare, attraverso la realizzazione del pupazzo, di esorcizzarla quella paura, di riuscire, magari, a trasformarla in un valore aggiunto perché, nel momento in cui il bambino la riversa su carta, gli dà un volto, gli dà una forma ed è più facile non avere paura di qualcosa che si conosce. Inoltre, quando i bambini lavorano insieme fanno squadra, si crea sinergia e condivisione, quindi “se la tua paura diventa la mia e la mia paura diventa la tua forse alla fine così paura non fa”.

Altro strumento che ci permette di entrare nel mondo del bambino emofilico e anche dell’emofilico adulto, è rappresentato dalle fiabe. “C’era una volta tanto tempo fa…” quasi tutte le favole iniziano con questa espressione che rappresenta l’introduzione classica di una narrazione che ci proietta, come per magia, in un’epoca fantastica e senza tempo in cui il lettore, come per incanto, si immedesima nel personaggio aspettando il lieto fine. Lo scopo dell’eroe della fiaba non è la vittoria bensì il coraggio di procedere per conquistare la meta desiderata, affrontare tutte le battaglie e i pericoli che incontrerà sulla sua strada per raggiungere tale meta, spesso rappresentata, come nei miti, dalla liberazione dal cattivo, metafora del peso con sé, e riconoscere delle risorse, fondamentali per sviluppare una capacità che ogni essere umano deve tirare fuori, la resilienza.

C’era una volta…” rappresenta una narrazione, un vissuto, una storia e, nel nostro caso, la storia del paziente. Abbiamo chiesto ai nostri emofilici di mettere in moto la loro creatività, lasciare libero il pensiero e raccontare la loro fiaba. Il risultato è stato sorprendente.

C’era una volta l’emofilia

C’era una volta l’emofilia, quella cara amica che ti prende per mano e ti blocca nel letto… c’era una volta l’emofilia, quella cara amica che ti insegna ad essere gentile e prudente ma che in cambio vuole molte attenzioni… c’era una volta l’emofilia… c’è ancora l’emofilia … e ci sarà sempre nel mio cuore.

C’era una volta un bambino come tanti altri, che ogni tanto aveva un ematoma, ma non se ne curava. Il bambino, come tutti gli altri, cresceva e andava scuola, faceva ginnastica, qualche partita a pallone e arrivò fino all’università e a fare il militare. Un giorno, durante la marcia di allenamento, ebbe un problema al piede sinistro che si gonfiò e diventò nero. Quel giorno seppe che era emofilico e non capì cosa significasse… per fortuna conobbe una psicologa, un’associazione e tanti amici che gli fecero capire l’importanza di fare attenzione. Oggi il bambino di allora è informato, sa di avere tante persone con cui condividere le proprie esperienze e può rivolgersi a esperti in caso di bisogno.

C’era una volta un topino inibitore

C’era una volta il cattivo che si doveva sconfiggere con tante punturine… C’erano una volta le emorragie improvvise che ti fanno fare tante lunghe amicizie… in un letto di ospedale. C’era una volta e ci sono sempre mamme matte che, come me, vanno dietro ad un emomatto.

Per me l’emofilia è come un’ombra che non ti lascia mai, infatti dopo un po’ impari a conviverci talmente tanto che, a un certo punto, neanche la vedi più… quest’ombra che non ti lasciava dormire la notte, che non ti lasciava ridere e divertirti spensierato… che poi di per sé non ti ha fatto tanta paura l’emofilia, quanto l’ignoranza della gente che ti ha fatto sentire sbagliata!

C’era una volta l’eco dell’emofilia che spaventava i grandi della famiglia e impauriva il piccolo di casa… poi un giorno decidemmo di condividere paure e preoccupazioni con tante altre famiglie come noi… e da quel momento non siamo stati più soli e abbiamo imparato che insieme ci si aiuta, ci si consola e si spera che la medicina renda sempre migliori i giorni dei nostri amati emofilici.

C’era una volta un bimbo che si scoprì presto essere un emofilico grave. Contrariamente alle ristrettezze di movimento, la mamma decise di lasciarlo libero di vivere come tutti gli altri, si fece bello e forte. Si scoprì in seguito che quella era solo una corazza che nascondeva una grande fragilità. Si lavorerà per far sì che quella corazza sia più interna che esterna e che la favola si concluda come sempre con… e vissero tutti felici e contenti!

C’era una volta l’emofilia, c’era e c’è tutt’ora… me ne accorsi quando mio figlio aveva circa 8 mesi in seguito alla comparsa di un grosso ematoma. È stato imprevedibile, come un fulmine a ciel sereno, ma devo dire che con la prudenza e l’amorevolezza che una mamma ha in sé e con l’aiuto dei dottori, abbiamo fatto e faremo enormi progressi.

C’era una volta… un bambino con tante incertezze, c’era una volta un ragazzo che a vent’anni credeva che sarebbe tutto finito, c’era una volta… un uomo che cominciava a comprendere l’emofilia, c’è oggi un marito e un papà, con tanta voglia di vivere, gioia e speranza d buona vita. Grazie alla mia famiglia, ai miei medici, al centro emofilia, alla mia associazione. Grazie!

In ogni racconto sono presenti tutti gli elementi delle favole: il narratore, (che può essere lo stesso paziente, un genitore o un figlio), il protagonista (colui che ha la malattia e vive la malattia, la sofferenza, il disagio, il ricordo, la solitudine), non manca poi la morale e naturalmente il lieto fine. Ognuno può leggerci quello che risuona emotivamente, in termini di pensieri, azioni ed esperienza vissuta. Entrare in contatto con il significato profondo del proprio racconto può essere molto utile ad affrontare le proprie paure che, come l’eroe di una favola combatte con mostri, nemici ed eventi pericolosi, sconfiggendoli e superandoli, così la stesura del racconto favorisce una maggiore speranza e fiducia in se stessi e nelle proprie risorse, potenziando il processo di accettazione di una malattia che di sicuro né il soggetto stesso né la sua famiglia erano preparati ad affrontare. Durante la visita ambulatoriale, il paziente racconta la propria “storia di malattia”, aprendo le porte alla sua realtà contestuale, riprendendo oltre ai dati che riguardano non solo la storia clinica ma anche quella personale. La centralità della persona non ha solo un significato etico, ma, nel caso della malattia cronica, diventa l’elemento essenziale per il successo della terapia: anche la cura più efficace, di ultima generazione, non dà alcun risultato se il paziente non è compliante.

Quindi, ponendo il paziente al centro della cura, come nei modelli di medicina narrativa, la capacità di ascolto favorisce non solo il “prendersi cura” della persona che vive la malattia, ma anche la riscoperta del senso della propria professione nei medici.

L’emofilia tra gioco e realtà

L’emofilia non è un gioco ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio. Quando un bambino ha una malattia cronica si verificano nella famiglia delle dinamiche particolari. I membri della famiglia sono chiamati a riorganizzare abitudini e ritmi. Tutti in casa subiscono un forte stress e devono trovare un nuovo equilibrio. La malattia rappresenta un trauma che spezza in due il percorso di crescita. C’è un prima e un dopo la diagnosi, che cambia in maniera percepibile: il paziente non potrà più fare alcune cose e ce ne saranno di nuove, probabilmente meno piacevoli, soprattutto nella prima fase. Se si tratta di bambini in età prescolare sono protagonisti i genitori, più consapevoli dei rischi legati a possibili eventi emorragici. Sia in caso di famiglie che conoscono l’emofilia, che in quelle in cui la malattia si manifesta per la prima volta, la malattia di un bambino provoca ansia e sensi di colpa nei genitori che possono dare il via a strategie di adattamento in cui la coppia si scopre più unita nel rispondere ai bisogni del proprio figlio, oppure innescare meccanismi di difesa che rischiano di allontanare i genitori tra loro e/o dal contesto sociale. Un altro elemento che mette in crisi i genitori nella gestione quotidiana della malattia sono le domande che possono essere loro poste dai figli, come: ”Mamma per quanto tempo devo fare la puntura?” Come rispondere?  Quale comportamento adottare?

Il consiglio è sempre quello di coinvolgere e rassicurare il proprio figlio, dicendo la verità, adottando un linguaggio adeguato all’età, evitando così di riversare paure e preoccupazioni (i bambini percepiscono gli stati emotivi),  senza minimizzare quello che il bambino dice o se prova dolore, ipotizzando che sia frutto di una sua esagerazione.

La parola magica è comunicare: se nessuno gli spiega cosa sta succedendo, il bambino cercherà di dare delle risposte alle molteplici domande che si farà, tra cui ”Sono stato monello?”, creando fantasie negative. La giocoterapia, tecnica consolidata da anni, ha come scopo proprio quello di accompagnare il bambino piccolo nel suo percorso di accettazione dell’emofilia, sfruttando le proprietà terapeutiche del gioco. Questo può contribuire a diminuire l’ansia del bambino legata al contesto ospedaliero, ma soprattutto a tutto ciò che è legato alla terapia e permettere così una maggiore comprensione dell’emofilia per aiutarlo a sviluppare personali strategie di adattamento. Infine, comunicare aiuta i genitori ad affrontare le eventuali difficoltà dell’emofilia legate alle varie fasi dello sviluppo emotivo e sociale, adottando delle strategie adeguate.

Conclusioni

E vissero felici e contenti… Affinché la favola di ogni individuo abbia un lieto fine è importante che le persone coinvolte portino avanti un compito legato sia all’emofilia sia al ciclo vitale della famiglia: scuola per il bambino, lavoro per i più grandi, socializzazione intra ed extra familiare, mantenere le relazioni con il contesto sociale, in modo che la malattia sia vissuta e considerata con consapevolezza ed equilibrio, così come le altre caratteristiche della persona.

È fondamentale quindi, mantenere un filo diretto con il Centro di Emofilia che, ricorrendo ad una equipe multidisciplinare, risponda ai bisogni del bambino e della sua famiglia, e con l’Associazione dei pazienti, dove il confronto e la condivisione possono aiutare ad affrontare e a superare ogni possibile condizione di disagio.


Bibliografia

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