È per me, oggi, difficile parlarvene. I ricordi e i pensieri mi si affollano nella mente e non riesco a metterli in ordine.

 

Ho conosciuto Nicoletti quando mi affacciai al mondo dell’emofilia, giovane medico appena assunta come assistente medico della Sezione di Ematologia dell’Ospedale dei Pellegrini di Napoli cui era aggregato il Centro Emofilia. Era il 1979 e avevo solo 26 anni. Sapevo poco di questa malattia, giusto quel tanto che si poteva leggere nei sacri testi della Medicina e Nicoletti era già Presidente dell’ARCE, l’Associazione degli Emofilici della Campania che insieme a uno sparuto gruppo di altri pazienti aveva fondato nel 1976.

Da quel momento, Egli è stato per me un preciso punto di riferimento, colui che più mi ha insegnato che cos’è l’emofilia, dal punto di vista del paziente, ed è a Lui che mi sono sempre rivolta quando avevo necessità di capire meglio o di confrontarmi su diversi aspetti di questo mondo, il mondo dell’emofilia, così variegato, stimolante ma, comunque, difficile da comprendere nelle sue varie sfaccettature. Nicoletti queste le conosceva tutte, sapeva affrontarle e sapeva trovare le soluzioni, sempre le più opportune, grazie alla Sua umanità e saggezza.

 

Di ciò ne è d’altronde testimonianza l’essere stato il primo Presidente di FedEmo che nasceva proprio in terra campana, a Sorrento, durante il IX Convegno Triennale sui Problemi Clinici e Sociali dell’Emofilia. Tanti i progetti e le iniziative che Nicoletti fortissimamente volle che FedEmo portasse avanti durante la Sua Presidenza, ma di ciò non è mio compito parlarvi.

Ciò che invece mi preme è ricordarvi il Suo impegno a favore dei giovani. Nicoletti è stato un Maestro anche in ciò; ha saputo comprendere l’importanza di ricordare e insegnare ai giovani emofilici l’importanza di impegnarsi nel mondo associativo, il valore della della loro vicinanza ai Centri, l’importanza di non dimenticare di essere emofilici, nonostante le tante terapie innovative dell’attuale scenario terapeutico che, migliorando la qualità della vita dei pazienti potrebbe riflettersi in un allontanamento dai Centri. Questo, forse, il più attuale dei Suoi insegnamenti rivolto alle persone con emofilia ma anche a noi medici che, mi auguro, vorremo cogliere nella sua interezza. Nicoletti aveva fiducia in noi medici e la maniera migliore per ricordarlo è aiutare i nostri pazienti a continuare a esserci vicini.

Avrei tanto da aggiungere e da ricordare ma preferisco che sia Nicoletti stesso a significarvelo con le parole che mi scrisse in una lettera inviatami qualche anno fa:

“In questo ormai mezzo secolo di attività per promuovere la qualità di vita delle persone con emofilia, tre sono stati gli aspetti per noi prioritari e per i quali ci siamo battuti, ci battiamo e continueremo a batterci: sostenere la ricerca scientifica; collaborare in stretta sinergia con i Centri Emofilia, affinché possano erogare le migliori cure e un’assistenza specializzata, ricordando che i Centri stessi sono stati istituiti in tutta Italia, su impulso delle associazioni dei pazienti come la nostra; portare le nostre istanze all’attenzione delle istituzioni per una presa in carico ottimale della patologia. Il fulcro della nostra missione, come pazienti e persone con emofilia è promuovere l’informazione e la formazione delle persone con emofilia e dei loro familiari, perché non siano lasciati soli nell’affrontare le sfide quotidiane. Il nostro obiettivo come Associazione è promuovere una sempre maggiore conoscenza dell’emofilia e di tutti quegli aspetti che sono cruciali per gestirla al meglio come, ad esempio, quello della  profilassi e dell’auto-infusione, rispondendo a dubbi, paure, preoccupazioni, fornendo consigli ed assistenza, con il supporto dei medici dei Centri”.

Credo sia questo un suo testamento che vorrei tanto noi medici riuscissimo a rispettare e concretizzare.

Arrivederci, Dottor Nicoletti, grazie per tutto quello che ha fatto per noi. La ricorderò, la ricorderemo con affetto,


Angiola Rocino

Presidente AICE