In occasione del Convegno Annuale AICE di Roma sono state distribuite le edizioni a stampa di due documenti a cura di Gruppi di Lavoro (GdL) AICE e già recentemente pubblicati sulle pagine del nostro sito.
 
 
Il primo è frutto del lavoro del GdL Genetica, con il contributo particolare di Isabella Garagiola e Mimosa Mortarino, “Indicazioni per la diagnosi genetica preimpianto con particolare riferimento all’emofilia” fornisce un approfondimento su questo tema molto sentito, già affrontato nel documento pubblicato lo scorso anno “Dalla diagnosi di portatrice alla diagnosi prenatale e alla diagnosi pre-impianto“. Come sottolinea nella prefazione la Presidente AICE, la Dott.ssa Angiola Rocino, il documento si propone di fornire ai medici e a tutti gli operatori dei Centri Emofilia uno strumento che aiuti ad affrontare l’argomento con le donne portatrici di emofilia, in modo da offrire le informazioni più esaustive e scientificamente corrette circa le possibilità di intraprendere e portare a termine questo difficile percorso.
 
Il secondo documento è stato preparato dal GdL Qualità dei Laboratori e affronta temi di grande interesse in quest’epoca di grandi e continue innovazioni nel trattamento dell’emofilia, di fronte alle quali il Laboratorio deve essere in grado di fornire gli strumenti più accurati, per quanto possibile, per garantire il monitoraggio dell’efficacia e della sicurezza dei nuovi prodotti.
Questi temi sono ancora più sfidanti, come osserva il Prof. Tripodi, Presidente del Comitato Scientifico AICE, riferimento fondamentale per il GdL nella stesura del documento e autore della prefazione, perché a supporto dei Centri Emofilia in molti casi non vi è più un laboratorio specialistico, bensì il laboratorio centralizzato della struttura cui afferisce. Per questo è fondamentale un impegno di formazione e il confronto continuo con il personale dei laboratori, in modo che anche servizi centralizzati siano messi nella condizione di mantenere la competenza e la professionalità necessarie alle sfide che la moderna cura dell’emofilia richiede. Le informazioni sono per molti aspetti ancora limitate ed in continua evoluzione e perciò il documento cerca di fare il punto, sottolineando il ruolo crescente che il metodo cromogenico riveste.
 
I documenti sono disponibili e scaricabili nelle pagine specifiche del sito.
Copie delle edizioni a stampa possono essere richieste alla Segreteria della Presidenza AICE ( segreteria@aiceonline.org).