a cura di Berardino Pollio

Chissà se l’episodio della guarigione dell’emorroissa narrato nei Vangeli e in tante raffigurazioni iconografiche che lo rappresentano non si riferisse a una donna affetta da un disordine emorragico congenito con sanguinamenti continui, per 12 anni, che l’avevano ridotta allo stremo e esclusa dalla società senza che nessun medico, tra i tanti consultati, riuscisse a guarirla!

L’AICE, proprio alla luce delle caratteristiche peculiari e dell’impatto clinico e sociale delle manifestazioni emorragiche nella donna portatrice di emofilia o affetta da altre coagulopatie congenite, ha di recente istituito un nuovo Gruppo di Lavoro (GdL), denominato “MECdonna”, con lo scopo di approfondire gli aspetti della gestione diagnostica e terapeutica delle donne, argomento spesso negletto, e di promuovere progetti di ricerca, iniziative educazionali e di sensibilizzazione sul tema. Molti Soci hanno dimostrato interesse e volontà di contribuire al nuovo GdL, fortemente voluto dalla Presidente AICE, Rocino, che ha voluto raccogliere anche le istanze provenienti dal mondo associativo, includendo nel gruppo una rappresentanza di FedEmo.

Il GdL, riunitosi per la prima volta alla fine di luglio u.s., si è ritrovato nuovamente in occasione del Convegno annuale AICE, svoltosi a Roma, cogliendo l’occasione per confrontarsi nuovamente e l’opportunità di presentare a tutti i Soci gli obiettivi e le prime iniziative di ricerca del nuovo gruppo.

Relatrice al Convegno, in rappresentanza del GdL, Silvia Linari ripropone, nell’intervista che vi proponiamo, i punti salienti del suo intervento, evidenziando come nella gestione multidisciplinare dei disturbi congeniti dell’emostasi, il nuovo GdL intenda analizzare la prospettiva della donna, non solo dal punto di vista delle peculiarità diagnostiche e terapeutiche, ma anche degli aspetti sociali e psicologici di cui AICE si è sempre occupata in stretta collaborazione con Fedemo e Fondazione Paracelso.

Le donne rischiano la vita per dare la vita.

Anche nei paesi più sviluppati il 3-5% dei parti si complica con un’emorragia maggiore e il rischio è ancora più elevato se le donne presentano un disordine emorragico congenito. Da questa consapevolezza, così come dai numerosi aspetti della gestione della gravidanza ancora non pienamente esplorati in letteratura, nasce la prima proposta di studio del GdL MECdonna, “Gestione di gravidanza, parto e post-partum in donne portatrici di emofilia A e B in Italia: studio osservazionale multicentrico retrospettivo”, presentata da Mariasanta Napolitano, che ne descrive, in sintesi, obiettivi e disegno in questa intervista. Lo studio è stato approvato dall’Assemblea dei Soci nel corso del Convegno e sarà a breve sottomesso al Comitato Etico del Centro coordinatore di Palermo.

Buona visione a tutti!