E-Mò – Muoviti! dalla riabilitazione post-protesica all’educazione motoria, allo sport e altro ancora…

Brescia, 20 – 21 Gennaio 2022   21-22 aprile 2022

Luogo dell’evento:
21 Aprile; Hotel Vittoria – Via X Giornate, 20 – Brescia
22 Aprile; Casa di Cura Domus Salutis -Via Lazzaretto, 3 – Brescia

Responsabile scientifico: Angiola Rocino

Comitato Scientifico: Anna Chiara Giuffrida, Erminia Baldacci, Valter Emilio Passeri, Marco Martinelli, Mariasanta Napolitano, Irene Ricca, Antonio Coppola, Elena Boccalandro, Clarissa Bruno, Christian Carulli, Matteo Nicola Dario Di Minno, Eleonora Forneris, Roberta Gualtierotti, Carlo Martinoli, Ilaria Nichele, Gianna Franca Rivolta, Gianluigi Pasta, Luigi Piero Solimeno

Razionale dell’evento:

Gli ultimi decenni hanno visto realizzarsi enormi avanzamenti nella gestione e nel trattamento dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC). Ciò è il frutto di un approccio multidisciplinare nella gestione del paziente, della sempre più ampia diffusione della profilassi come gold standard della terapia in qualsiasi epoca della vita, della maggiore attenzione ai vantaggi offerti da una costante attività  fisica, come complemento della terapia sostitutiva. Obiettivo ultimo e imprescindibile di un tale approccio è migliorare il grado di autonomia dei pazienti, minimizzare il dolore e facilitare la loro piena partecipazione a tutte le attività  sociali (scuola, lavoro, nella comunità ), senza sentirsi in alcun modo discriminati.

Tutte le evidenze ad oggi disponibili dimostrano l’assoluta superiorità  della profilassi nel prevenire l’artropatia cronica o almeno nel rallentarne la progressione. L’ampia disponibilità  di prodotti per la terapia sostitutiva a emivita standard e prolungata e la recente introduzione, nella comune pratica clinica, di farmaci non sostitutivi ha significativamente migliorato la possibilità  di personalizzare i regimi terapeutici, tenendo conto dei parametri farmacocinetici dei prodotti utilizzati, ma anche delle specifiche esigenze del paziente, in termini di stile di vita, condizioni muscolo-scheletriche, desiderio di praticare uno sport, ove possibile, o necessità  di attuare programmi di riabilitazione post-chirurgia ortopedica, e/o in preparazione ad essa. E’ però, altrettanto chiaramente dimostrato dai dati della letteratura come la profilassi, seppur adeguatamente personalizzata e condotta con aderenza ottimale, non è in grado di prevenire, in tutti i pazienti, la comparsa di episodi emorragici acuti, in primo luogo gli emartri, specie quelli subclinici, non facilmente riconoscibili, che possono contribuire all’innesco e all’evoluzione di artropatia cronica, incontrovertibile e con possibili sequele invalidanti.

E’ ben noto come uno stile di vita sedentario possa favorire la comparsa di eventi emorragici acuti in conseguenza di una riduzione del tono e trofismo muscolare e di una compromissione dell’equilibrio posturale e del coordinamento motorio, aumentando, peraltro, il rischio di sovrappeso e obesità , associata a una riduzione della densità  ossea che si manifesta già  in età  pediatrica. Al contrario, l’attività  fisica, sia che si esprima in un trattamento fisioterapico, sia condotta come vera e propria attività  sportiva, contribuisce, insieme alla profilassi, a preservare la salute del sistema muscolo-scheletrico e a ridurre il rischio d’insorgenza e di progressione dell’artropatia cronica degenerativa.

E’ fondamentale, dunque che nella gestione dei pazienti emofilici si attuino programmi di trattamento multidisciplinare in cui al regime di profilassi personalizzata si abbini, a seconda delle esigenze cliniche, l’esercizio fisico, la pratica sportiva, quando possibile, la fisioterapia e il trattamento riabilitativo pre- e post-chirurgico. Tutti questi aspetti saranno affrontati nel corso del Convegno che il Gruppo di Lavoro Muscoloscheletrico dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) ha organizzato coinvolgendo i fisiatri che già  operano in collaborazione con i Centri Emofilia italiani, allo scopo di meglio condividere esperienze e opinioni e rendere quanto più possibile uniformi gli aspetti multidisciplinari di approccio alla terapia fisica nei pazienti emofilici.

Sarà , inoltre, presentato un manuale teorico-pratico specificamente realizzato allo scopo di fornire una guida per il team multidisciplinare che ha in cura pazienti emofilici, con esempi di esercizi riabilitativi in linea con le più moderne strategie di riabilitazione post-chirurgia protesica. La condivisione di tale manuale si prospetta utile non solo al fisioterapista, al fisiatra, allo specialista in medicina riabilitativa, ma anche al clinico specialista in emofilia, che potrà  comprendere meglio come affrontare le tematiche di educazione all’attività  motoria e trasferire al paziente quali enormi vantaggi possono derivargli dalla medicina riabilitativa in ogni epoca della vita.

 

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