a cura di Sonja Riva, mediatrice familiare

Quando nel 2014 venni contattata da Fondazione Paracelso per partecipare al progetto Cominciamo da piccoli (Cpì), non immaginavo di essere in procinto di iniziare una delle esperienze più coinvolgenti, intense e formative della mia vita professionale e personale.

In una fredda e grigia mattinata milanese di febbraio venni accolta dal calore umano di Alba Piscone, Cristina Ielo e Andrea Buzzi e dalle pareti colorate di giallo della sede di Fondazione Paracelso. Durante le due ore di colloquio che seguirono, Andrea mi illustrò la nascita e lo sviluppo di Cpì, che offre ai genitori la possibilità di essere affiancati da una mediatrice familiare sin dal momento della scoperta dell’emofilia del proprio figlio e per tutto il tempo necessario all’integrazione della diagnosi nella vita della famiglia.

Come appresi, l’emofilia è una patologia congenita, ereditaria e seria: comporta il deficit di un fattore necessario alla coagulazione del sangue e può provocare emorragie in varie parti del corpo, ma soprattutto a livello delle articolazioni, con il rischio, nel tempo, di danneggiarle gravemente e di andare incontro, di conseguenza, a importanti ripercussioni sulle capacità di movimento. Si eredita dalla mamma, portatrice sana, e colpisce i figli maschi poiché legata al cromosoma X. Spesso si rintracciano in famiglia altri casi di persone con emofilia, ma nel 30% dei casi circa la malattia è il risultato di una nuova mutazione genetica e fa la sua comparsa in famiglia per la prima volta. Ad oggi non esiste una cura per l’emofilia, ma grazie alle  terapie farmacologiche oggi disponibili è possibile “compensare” in buona misura il deficit di fattore della coagulazione, permettendo agli emofilici di gestirne gli effetti e consentendo loro una qualità di vita sovrapponibile a quella delle persone non emofiliche.

Il progetto Cpì, nato nel 2010 e attivo su tutto il territorio italiano, come detto, ha l’obiettivo di affiancare una mediatrice familiare ai genitori sin dal momento, spesso traumatico, della diagnosi che avviene di solito quando i bambini sono molto piccoli, a volte neonati.

La mediatrice familiare incontra i genitori nella loro casa modulando il suo intervento nel tempo in base alle esigenze della famiglia. Il suo compito è sia sostenere le persone coinvolte affinché prendano contatto con i propri vissuti e con le proprie risorse, sia fornire informazioni sugli aspetti pratici della cura e della vita del piccolo emofilico. Lo scopo ultimo è aiutare la famiglia ad integrare l’emofilia nella sua quotidianità nel modo più funzionale possibile, così da permettere la sua gestione puntuale, ma facendo sì che non occupi tutto lo spazio mentale ed emotivo di genitori e figli.

Apprendendo i dettagli del progetto mi parve subito interessante e particolare la scelta della mediatrice familiare come professionalità impiegata in questo tipo di contesto per occuparsi del quale, in genere, è più consueto scegliere figure professionali come quella della psicologa. Andrea mi spiegò che l’intenzione era quella di offrire un intervento basato sulle competenze della relazione di aiuto, ma fuori dall’ambito sanitario. Serviva cioè un accompagnamento non “medicalizzato” per evitare di “patologizzare” ulteriormente famiglie non sono necessariamente psicopatologiche e che trascorrono già molto del loro tempo in ospedale.

È abbastanza noto che la mediazione familiare si utilizza per aiutare le coppie in fase di separazione o divorzio a trovare un accordo utile alla riorganizzazione familiare dopo questo evento. Il mediatore facilita nelle coppie il confronto riguardo a temi legati alla cura dei figli, alla suddivisione patrimoniale e alle questioni economiche gestendo l’eventuale conflitto in modo utile, cioè sviluppando tutti i margini di potenziale conoscenza reciproca che in esso albergano. Fra gli strumenti del mediatore vi è anche la capacità di aiutare le persone a sviluppare una comunicazione efficace, assertiva e quindi rispettosa di sé stessi e degli altri per poter esprimere i propri sentimenti e affermare i propri bisogni all’interno della negoziazione che avviene durante la mediazione.

In ragione di queste sue competenze il mediatore familiare è considerato il “tecnico del conflitto”, capace di agevolare la comunicazione funzionale fra le persone. In quest’ottica emerge chiaramente che la mediazione si presta per essere utilizzata in tutte le situazioni di conflittualità familiare, oltre a quelle che si verificano in fase di separazione o divorzio: la mediazione in famiglia è, appunto, il tipo di intervento che le mediatrici familiari svolgono lavorando per Cpì.

Il progetto presenta alcune peculiarità rispetto all’intervento di mediazione familiare come siamo abituati ad intenderlo. Innanzitutto, in genere, come mediatori riceviamo i nostri clienti in studio, nel setting che noi stessi prepariamo, dove ci sentiamo a nostro agio e dove organizziamo tutto ciò che ci può servire ad accoglierli al meglio. Invece, il progetto Cpì prevede che la mediatrice familiare incontri le famiglie a casa loro, nel loro ambiente, nella loro quotidianità.

L’intento progettuale è quello di agevolare i genitori dal punto di vista organizzativo poiché nei primi tempi dopo la diagnosi di emofilia del loro bambino sopportano un aggravio di impegni con l’ospedale; inoltre, il tipo di intervento offerto vuole essere particolarmente vicino alla famiglia, sotto il profilo relazionale sia fisico. Quindi la mediatrice incontra la famiglia: genitori, ma anche zii, figli, fratelli, nonni e chiunque senta il bisogno di uno spazio di questa natura, nella loro casa. La mediatrice esce dalla sua “zona di confort” ed entra nella quotidianità e nella vita delle persone che supporta.

Dal punto di vista metodologico questo particolare elemento ha inizialmente creato interrogativi e anche un po’ di preoccupazioni a tutte noi mediatrici coinvolte nel progetto. Come sappiamo, il mediatore ha la necessità di mantenersi “terzo” rispetto alle “parti” e cioè di entrare nelle questioni portate dalla famiglia facendosi coinvolgere nella misura in cui è utile all’emersione dei vissuti e alla gestione del conflitto e della comunicazione, ma senza farsi travolgere dalle emozioni che questi suscitano.

Quando la mediatrice Cpì arriva a casa di una famiglia, viene accolta, in genere, dai genitori con il piccolo emofilico ed eventuali altri figli, siede nella loro cucina o sul loro divano, beve il caffè con loro e assaggia le loro torte fatte in casa, spesso i piccoli portano i loro giochi che propongono alla mediatrice, fanno disegni e glieli regalano, insomma la mediatrice si trova a stringere un rapporto che nella formula “terzo imparziale” fa un po’ fatica a stare: qui non si trova a contatto con le emozioni e le conflittualità famigliari, ci si trova immersa.

Al primo incontro spesso i genitori parlano del momento della diagnosi, di tutto il dolore che ha comportato e comporta, del senso di smarrimento e di tradimento provato nei confronti della vita che ha colpito la loro famiglia nel punto più delicato: il figlio piccolo. E si capisce benissimo che farebbero di tutto per prendersela loro quella malattia al posto della creatura che amano di più al mondo. Ma non possono. Ciò che possono fare è – e qui sta il lavoro della mediatrice – sentire e dare parola a quelle emozioni: il dolore, la rabbia, la frustrazione, condividerle nello spazio della coppia, e insieme guardarle, lasciarle andare per poi tornare ad osservare la realtà, pezzettino per pezzettino, così come si presenta. E allora i genitori cominciano a descrivere il loro bimbo, la vita che fa, i giochi che gli piacciono, la sua vivacità e anche le questioni pratiche da gestire e iniziano a elaborare nuove strategie per affrontare i timori e le difficoltà organizzative. E a ogni passaggio la mediatrice li aiuta a collocare ciascuna difficoltà accanto alle risorse che emergono, utili a gestirla.

Mettendo insieme i pezzi del puzzle si costruisce un’immagine che è la loro immagine, quella di una famiglia dolorante, che ha affrontato e superato difficoltà, che ne affronterà e supererà altre avendo chiaro quali risorse i componenti hanno a disposizione.

Il lavoro della mediatrice, nonostante il setting non sia quello consueto, è sempre lo stesso: aiutare le persone a parlarsi, a comunicare, dove per comunicazione si intende quel processo intenzionale e a due vie in cui le persone coltivano la volontà di comprendere se stesse e l’altro a cominciare dal nominare l’emofilia e le emozioni che essa suscita.

Quando sono entrata a far parte del progetto mi sono domandata per quale motivo fosse stata scelta la figura professionale della mediatrice familiare, nel tempo, mi sono resa conto le competenze specifiche della mediatrice famigliare nella gestione del conflitto siano, in questo progetto, centrali. Sappiamo quanto le situazioni di cambiamento e/o crisi siano per le coppie il terreno in cui conflitti vecchi e nuovi possono emergere ed alimentarsi. Nella vita di una famiglia Cpì di questi momenti possono essercene diversi: a partire dalla diagnosi di emofilia, spesso traumatica; quando il piccolo inizia la scuola materna fra le preoccupazioni dei genitori legate alla possibilità che si faccia male, ma nello stesso tempo alla necessità che venga trattato come tutti gli altri bambini e lasciato libero di svolgere tutte le attività. Si presenta, a volte, anche la difficoltà di spiegare al personale scolastico cos’è l’emofilia e come si gestiscono eventuali emergenze. In questi casi la mediatrice media, appunto, fra istituto scolastico e famiglia, supportando una comunicazione aperta e collaborativa fra loro; quando emerge la necessità che il piccolo inizi la profilassi che lo proteggerà da eventuali emorragie provocate da colpi o cadute. Questa consiste, in genere, nella somministrazione endovenosa del farmaco contenente il fattore della coagulazione mancante. Spesso i genitori imparano a praticare l’infusione al loro piccolo per emanciparsi dal Centro emofilia almeno per questo aspetto, ma si tratta di un gesto molto carico emotivamente, oltre che organizzativamente, poiché implica il rapporto con l’ago; la mediazione familiare può servire da supporto anche quando i piccoli emofilici cominciano a portare domande sulla loro condizione, a chiedere per quanto tempo dovranno continuare la terapia o perché in famiglia solo loro fanno “la puntura”. Sono domande difficili perché mettono i genitori nella necessità di spiegare al proprio figlio qual è la sua condizione con il timore che non l’accetti, che ne soffra; quando genitori/familiari/fratelli/sorelle sviluppano un rapporto troppo protettivo con il piccolo trasmettendogli, loro malgrado, un messaggio di incapacità e fragilità a causa del quale egli sviluppa comportamenti che ne segnalano il disagio.

In alcune situazioni la mediatrice Cpì può suggerire un altro tipo di intervento, ad esempio psicologico, se ne ravvisa la necessità; la mediatrice familiare Cpì, spesso, ricopre il ruolo di “cerniera” fra la famiglia e il Centro emofilia cioè l’equipe di ematologi, ortopedici ed altri specialisti che si occupano del piccolo paziente. Essendo l’emofilia una condizione cronica, fra la famiglia del bambino ed i medici curanti si stabilisce un rapporto duraturo nel tempo e di fondamentale riferimento. Famiglia e medici ragionano insieme su aspetti importanti della vita del piccolo, come la necessità di iniziare la profilassi e con quale farmaco, quale sport sia più idoneo per lui, ma anche, a volte, sulla situazione psicologica ed emotiva del nucleo familiare. È ben comprensibile, dunque, quanto sia importante che fra medici e genitori si instauri una buona alleanza terapeutica frutto di accordo sulle scelte e le motivazioni alla base. Purtroppo, questo, a volte, non accade in modo facile, poiché le ragioni mediche non sempre incontrano quelle genitoriali che sono costellate di paure, speranze e aspettative per il futuro. Il medico è il depositario delle competenze indispensabili alla famiglia per gestire al meglio l’emofilia, ma, affinché si realizzi una buona aderenza terapeutica serve che queste siano negoziate con le ragioni dei genitori. Le emozioni giocano un ruolo fondamentale e, a volte, costituiscono una vera e propria barriera che impedisce a medici e genitori di comprendersi reciprocamente. La mediatrice Cpì supporta i genitori nell’elaborazione della comunicazione con il medico ed eventualmente a formulare i quesiti da porgli fornendo un apposito momento di riflessione. Questo supporto iniziale aiuta i genitori a sviluppare il loro modo per relazionarsi ai medici così da ottenere e fornire tutte le informazioni utili alla gestione della malattia del piccolo.

In questo breve articolo ho voluto raccontare il progetto Cpì dal punto di vista della mediatrice familiare e non posso trascurare quanto sia importante, soprattutto quando si lavora in contesti così delicati, un buon lavoro di supervisione. La mediatrice che entra nella vita di una famiglia con un bimbo emofilico ha la necessità di mantenere una posizione di equiprossimità non solo nei confronti dei membri della famiglia, ma soprattutto nei confronti delle emozioni suscitate in lei da questo incontro. Il progetto prevede appositamente dei momenti di supervisione che sono stati curati negli anni passati da Cristina Mazzini, psicologa e psicoterapeuta, e ora da Isabella Buzzi, mediatrice famigliare, formatrice e supervisor proprio per supportare il gruppo delle mediatrici, circa una quindicina che coprono oramai quasi tutto il territorio nazionale, nell’elaborazione dei vissuti difficili che il lavoro con queste meravigliose e un po’ doloranti famiglie comporta.

L’obiettivo centrale di Cpì è aiutare le famiglie a integrare l’emofilia nella loro vita dandole il giusto spazio, né troppo né troppo poco, quello che serve per gestirla al meglio e per fare in modo che abbia meno ripercussioni possibili sulla salute del bimbo. Ed è ciò che ognuna di noi mediatrici coinvolte nel progetto cerca di fare avendone come ritorno un arricchimento, in termini personali, incalcolabile.

Sono profondamente grata a Fondazione Paracelso e alle mie colleghe mediatrici Cpì per avermi dato l’opportunità sia di contribuire alla realizzazione di questo progetto e sia di conoscere famiglie che mi insegnano ogni giorno come si possa affrontare il dolore e farne humus per nutrire il terreno su cui far fiorire sentimenti preziosi.