Malattie emorragiche congenite: verso l’infinito e oltre…

Noto, 27-28 Maggio 2022

Luogo dell’evento: Grand Hotel Sofia, via Confalonieri – Noto

Responsabile scientifico: Dorina Cultrera

Razionale scientifico:

Il V Convegno Interregionale affronta diversi argomenti, partendo dal coinvolgimento familiare in seguito ad una diagnosi di Malattia Emorragica Congenita ed esplorando non solo l’aspetto psicologico, ma anche la vita sociale e quello riguardante l’attività sportiva, unitamente all’assistenza globale del paziente con MEC, con il punto di vista delle Associazioni.
Verrà trattato l’argomento riabilitazione, con un focus sulla manipolazione fasciale, tecnica che, se ben fatta, permette una accelerazione della ripresa muscolare e può rivelarsi utile nel processo riabilitativo.
L’avvento di nuove terapie e di farmaci ad incrementata emivita ha fatto si che la vita media dei pazienti con MEC sia, ormai, quasi paragonabile alla popolazione normale e questo ha fatto emergere la presenza di comorbidità che coinvolgono anche il paziente emofilico: diabete, ipertensione, patologie cardiovascolari.
Un argomento particolare sarà anche quello dell’apparente contraddizione tra MEC e lo sviluppo di eventi trombotici.
La diagnosi di laboratorio e la genetica delle MEC sarà un altro argomento affrontato nell’ottica di perfezionare la suddetta diagnosi e chiedersi se l’idea di un laboratorio centralizzato, a volte lontano dai Centri, sia stata giusta o meno.

Le MEC non comprendono solo le Emofilie, per cui sarà anche affrontato l’argomento delle cosiddette forme “neglette” e della Malattia di von Willebrand, più frequente di quanto non sembri e spesso non diagnosticata o sottovalutata.
Come già affermato, le nuove terapie e l’avvento della terapia non sostitutiva hanno cambiato l’approccio terapeutico alle MEC, ma non bisogna dimenticare anche farmaci che potrebbero sembrare obsoleti ma che, invece, si sono rivelati sempre all’avanguardia.

Il Covid, oltre a modificare le nostre abitudini di vita, ha contribuito anche ad allontanare i pazienti dai Centri di riferimento e, quindi, dopo due anni di pandemia, è lecito chiedersi a che punto siamo e quale sarà il futuro dei Centri Emofilia.


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