“Felicissimi di ritrovarvi qui dopo due anni di sospensione, l’idea è quella di raccontare una storia”

Inizia così il discorso di Andrea Buzzi all’apertura del Simposio “Vita, morte e miracoli. L’AIDS e la nascita dell’advocacy. Una storia vera. La nostra”, pensato in autunno 2019 per la giornata mondiale dell’Emofilia 2020, ma rinviato a causa della pandemia da COVID-19 nel 2021.

È una storia di pandemia pregressa, quella da HIV, raccontata nel periodo di una nuova pandemia.

Nella prima parte dei lavori è intervenuto Andrea Tomasini, giornalista scientifico “con la passione di raccogliere storie”, professionista della comunicazione e delle relazioni pubbliche.

Chi racconta una storia esprime un punto di vista, perché la storia non è un semplice elenco di fatti; invece, le esperienze vengono rielaborate e tradotte in una consapevolezza. La storia dell’AIDS è una storia collettiva in cui la malattia, inizialmente fatto personale, diventa fatto collettivo. La fase iniziale di questa storia è una “catastrofe”, come la definisce A. Tomasini. Ma ne scaturisce un’azione collettiva, dando legittimità ad un gruppo di persone capaci di reagire ed offrire più sostegni. Nasce così la “advocacy” termine inglese per definire la tutela e la promozione dei diritti dei pazienti. E’ quindi una storia che parte in modo tragico ma diventa una storia di successo.

Andrea Buzzi prosegue ricordando il Codice di Norimberga del 1947, emanato nel dopoguerra per stabilire la policy con cui si possono arruolare i pazienti negli studi; la Dichiarazione di Helsinki del 1964, citata ancor oggi in tutti i trials clinici; la Dichiarazione di Alma Atadel (1978) con cui OMS e UNICEF ribadiscono che la salute è diritto fondamentale delle persone e pongono nell’anno 2000 il limite temporale entro cui raggiungere un livello accettabile di salute per tutte le persone del mondo. Ma ricorda anche l’articolo pubblicato da Lancet negli anni ‘80 sugli “Ospedali come prigioni per debitori” e il caso Tuskegee, pubblicato dal New York Times, per descrivere come siano stati arruolati pazienti con sifilide per vederne gli effetti a lungo termine.

Va comunque sottolineato che tutte le dichiarazioni sopra citate sono state promosse da istituzioni. Si deve arrivare ai Principi di Denver (1984) per cambiare la storia dell’advocacy. Si tratta infatti di un manifesto di un gruppo di persone sieropositive in cui si condanna ogni tentativo di etichettare i soggetti con HIV come vittime (termine che implica rassegnazione) e occasionalmente pazienti (termine che implica passività e sottomissione). Secondo tali Principi, le persone con HIV devono poter scegliere i loro rappresentanti e partecipare ai tavoli decisionali e ai forum sulla patologia; hanno inoltre diritto ad avere una vita sessuale soddisfacente, ad accedere alle più avanzate cure mediche e ai migliori servizi socio-sanitari, ad accettare liberamente le terapie così come l’arruolamento negli studi. Devono poter vivere e morire con dignità.

FedEmo nasce in questo scenario, quando la comunità delle persone con emofilia viene investita dalla terribile ondata dell’infezione da HIV. A fine anni ‘90 un gruppo di pazienti volontari decide di occuparsi specificamente degli emofilici con HIV, dando origine a quella iniziativa che avrebbe portato all’istituzione di Fondazione Paracelso.

Andrea Buzzi presenta quindi il documentario “Fondazione Paracelso. Una storia” che raccoglie le testimonianze di alcuni di coloro che hanno lavorato alla nascita di Fondazione Paracelso.