L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive ed emozioni negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. Gli adolescenti affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti. Allo stesso tempo sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli a nascondere la loro “diversità”. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre all’angolo. Oggi, grazie alla ricerca scientifica, le persone affette da emofilia hanno la possibilità di poter vivere la loro vita come tutti, senza restrizioni, ma resta forte lo stigma legato alla patologia.
Con l’obiettivo di promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie come l’emofilia, O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Librì – Progetti Educativi, con i patrocini di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso e con il contributo non condizionante di Takeda, ha realizzato un romanzo dal titolo “NICO è così” che è stato presentato in occasione dell’evento online durante il quale è stato dato avvio ad una campagna digital dedicata (“Nico #ècosì”).
È possibile rivedere la diretta streaming dell’evento a questo indirizzo.
Nico è un adolescente, affetto da emofilia, con un sogno: giocare a calcio. Un sogno che coltiva in segreto, come in segreto vive la sua patologia, taciuta quasi a tutti: un peso che lo fa chiudere in sé stesso, lo isola, fino al giorno in cui decide di “ribellarsi” raccontandosi e liberandosi da un peso, e con questo anche da molti limiti imposti dalla paura, la sua e quella della sua famiglia. La sua storia racchiude tanti aspetti che caratterizzano la vita degli adolescenti della Generazione Z affetti da emofilia.
Nico è infatti il protagonista del romanzo “Nico è così”, di genere young adult, scritto con un linguaggio semplice e immediato, per raccontare la vita dei giovani con questa malattia e per promuovere l’accoglienza e l’inclusione negli ambienti scolastico e sociale, cercando di abbattere quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie rare come l’emofilia.
Il libro è scaricabile a questo link.
“‘Nico è così’ è un libro che vuole raccontare in maniera semplice e diretta cosa significa per un adolescente vivere con l’emofilia, tra trattamenti e attenzioni quotidiane, a scuola come nello sport. Ma soprattutto vuole dire a tutti che chi ha l’emofilia oggi può avere una vita normale, purché dialoghi con il proprio medico e ne segua le indicazioni”, ha detto Fabio Leocata, autore del libro “Nico è così”.
