Malattie rare in pediatria

Bari, 6-7 Maggio 2022

Luogo dell’evento:
6 Maggio;Villa Romanazzi Carducci, Via Giuseppe Capruzzi, 326 – Bari
7 Maggio; Aula  Magna “G Benedectis”, AOUC Policlinico di Bari

Responsabile Scientifico: Paola Giordano

Razionale
Le patologie specialistiche d’interesse pediatrico (ematologiche, endocrinologiche, gastroenterologiche, pneumologiche, genetico-metaboliche…) sono un gruppo eterogeneo di malattie ad alta complessità gestionale che spesso incidono negativamente sulla qualità di vita del bambino e dei caregivers. Molte di queste patologie sono considerate rare in quanto colpiscono meno di una persona su duemila, tuttavia cumulativamente colpiscono un numero elevato di soggetti. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti. Il 20% delle patologie rare riguarda pazienti in età pediatrica. Le nuove terapie utilizzate per la terapia personalizzata delle malattie rare, oltre ad essere caratterizzate da costi elevati che mettono in crisi la sostenibilità dei sistemi sanitari, possono a loro volta essere la causa di patologie secondarie che per essere curate necessitano dell’intervento di team multispecialistici di esperti. Le Reti Europee di Riferimento (ERN) per le malattie rare e complesse sono state create per garantire il trattamento più appropriato per i pazienti più complessi, per permettere la creazione di registri Europei di patologia, e per sviluppare linee guida condivise fra gli specialisti di diverse nazioni. Il Convegno “Malattie Rare in Pediatria” fornisce ai medici, ai farmacisti, ai biologi, agli infermieri ai fisioterapisti, e a tutti gli operatori sanitari un ampio aggiornamento sulle tematiche sopraindicate con una particolare attenzione alle problematiche diagnostiche, alle novità terapeutiche e alla loro sostenibilità anche grazie all’intervento di esperti di chiara fama nazionale. La struttura del Convegno prevede: relazioni frontali, discussioni guidate, tavola rotonda di confronto con le Associazioni di Pazienti ed esposizioni scientifiche dei Medici in Formazione Specialistica Pediatrica.


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