A cura di Alberto Catalano

Il 12 Dicembre 2021 è entrata in vigore la legge n.175 del 10 novembre 2021, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”.

Considerata la necessità di provvedere a un riordino di tutta la materia, anche nel rispetto delle norme e direttive emanate negli ultimi anni dall’Unione Europea, come era facile prevedere, il mondo delle malattie rare ha salutato con grande soddisfazione l’approvazione di tale legge.

La sola legge non è, tuttavia, sufficiente. Per una piena applicazione e per consentire che ne siano colte a pieno le opportunità e rispettate le finalità è, infatti, indispensabile che siano predisposti decreti attuativi, frutto di accordi in sede di Conferenza Stato-Regioni.

Al momento, purtroppo, dopo oltre sei mesi, da quel 12 dicembre, questi indispensabili decreti non hanno ancora visto la luce impedendo, in pratica, l’attuazione della legge.

In riferimento ai pazienti con malattie emorragiche congenite (MEC), in occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, del 11 Aprile 2022, la FedEmo ha, inoltre, richiesto che fosse previsto uno specifico decreto attuativo dedicato a tali patologie, tenendo conto delle loro peculiarità e, in particolare, degli enormi progressi realizzatisi negli ultimi decenni per la gestione e il trattamento degli emofilici A e B, che hanno consentito loro di raggiungere un’aspettativa di vita molto vicina a quella della popolazione generale, di migliorare la loro qualità di vita, di consentire, specie a più giovani, il raggiungimento un curriculum formativo paragonabile a quello dei coetanei non emofilici e, conseguentemente, la possibilità di ottenere un normale inserimento nel mondo produttivo del lavoro e di partecipare attivamente alla vita sociale.

Tuttavia, nonostante l’attuale specifico vuoto normativo, alcune norme, quanto meno di carattere generale, esistono e proveremo, di seguito, a sintetizzarne gli aspetti più importanti di cui le persone con emofilia, così come tutti gli altri soggetti affetti da malattie rare, possono giovarsi.

Relativamente alle condizioni di lavoro dei pazienti affetti da malattie rare la legge 175 fornisce indicazioni chiare:

all’articolo 6 Comma 3 si stabilisce: “…al fine di introdurre interventi volti a favorire l’inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo di cui al comma 1, misure finalizzate a:

  1. riconoscere alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilità e dei bisogni assistenziali;
  2. garantire il diritto all’educazione e alla formazione delle persone affette da malattie rare, nelle scuole di ogni ordine e grado, assicurando che il piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato di cui all’articolo 4, comma 1, sia attivato anche in ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di assistenza ed eventualmente dei familiari o del caregiver della persona affetta da una malattia rara;
  3. favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma”.

È da segnalare, inoltre, che anche in assenza dei decreti attuativi, in materia di lavoro, può essere di aiuto la legge n.68 del 12 Marzo 1999 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) che prevede alcune agevolazioni di cui il paziente può usufruire ai fini dell’inserimento nel mondo del lavoro. Tuttavia, per poter usufruire delle tutele previste da tale legge, la prima azione da intraprendere è ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile. Il malato affetto da una patologia rara che comporti un’invalidità superiore al 45% ha, infatti, diritto a essere inserito in specifiche liste di collocamento e, in caso gli sia riconosciuta un’invalidità superiore al 50%, è previsto un congedo per cure fino a 30 giorni all’anno.

Altri aspetti importanti definiti da tale legge sono di seguito riportati ed è estremamente importante che essi siano ben noti ai pazienti e ai clinici che di essi si prendono cura. L’articolo 2 “Collocamento mirato” recita: “Per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione.

Indubbiamente, bisogna tener presente che questa norma tutela situazioni talora anche estreme di disabilità che non sono certo, oggi, quelle della maggioranza degli emofilici, anche se potrebbe essere utile verificare se qualche emofilico, in ambito nazionale, ne abbia potuto usufruire.

La problematica appare, infatti, alquanto complessa, considerando che sulla materia deliberano le Commissioni per l’invalidità civile le cui decisioni non sono spesso univoche, a causa della mancanza di linee guida e direttive specifiche.

Altri aspetti considerati dalla legge n.68 del 1999 che può essere utile conoscere sono:

  • nel caso del pubblico impiego, precedenza nella scelta della sede di lavoro più vicina al proprio domicilio;
  • assegnazione a mansioni adeguate al proprio stato di salute
  • possibilità di esonero dal lavoro notturno;
  • limitatamente ad alcuni casi particolari, flessibilità dell’orario di lavoro;
  • possibilità di utilizzo del telelavoro;
  • riconoscimento di assenze “giustificate” per praticare terapie salvavita.

A corollario delle norme quadro esistenti, i Contratti collettivi di lavoro possono, inoltre, prevedere ulteriori precisazioni e integrazioni.

È indubbio, tuttavia, che nell’ambito così complesso delle malattie rare i pazienti emofilici presentano caratteristiche del tutto peculiari che li distinguono da altri soggetti, e che necessitano di una particolare attenzione e riflessione.

Come già evidenziato, la ricerca scientifica e la disponibilità di prodotti innovativi per la terapia sostitutiva dell’emofilia hanno consentito, negli ultimi anni, l’apertura di nuovi scenari di gestione e trattamento che hanno ulteriormente contribuito al miglioramento della qualità della vita dei pazienti in tutti i suoi aspetti, lenendo in maniera significativa la comparsa di manifestazioni da artropatia cronica invalidante. Ciò comporta che almeno alcune delle forme di tutela possano risultare non necessarie o almeno, in alcuni casi, sovradimensionate in relazione allo stato di salute del singolo soggetto e dei suoi desideri di agire come persona integrata in un’attività lavorativa che lo soddisfi e che non limiti in alcun modo le sue aspirazioni.

È importante, dunque, che ogni persona affetta da emofilia e tutti i professionisti cui egli si rivolge siano ben informati delle possibilità che la legge offre, onde garantire loro di poter scegliere liberamente se usufruirne o meno, in base alle sue condizioni cliniche e alle personali esigenze e aspirazioni.

Il ruolo del Centro emofilia non deve, infatti, limitarsi a occuparsi di aspetti specificamente sanitari e assistenziali, ma deve configurarsi come il luogo ove i pazienti e le loro famiglie possano trovare risposte e sostegno nell’affrontare i problemi della vita quotidiana, compresi quelli che riguardano l’inserimento nel mondo del lavoro.

Ciò corrisponde agli obiettivi che l’AICE si è sempre proposti e in cui, in collaborazione con FedEmo, spende continue energie, affinché alle persone con emofilia e altre MEC sia assicurato un normale inserimento nel mondo del lavoro e una sempre maggiore partecipazione alla vita sociale nel pieno rispetto delle potenzialità e delle aspirazioni di ogni singolo soggetto.

 

In tale prospettiva, sarà attivata a breve in questa rubrica la possibilità, sia per i professionisti che per i pazienti con MEC e i loro familiari, di porre quesiti specifici su queste tematiche, con l’obiettivo di diffondere le informazioni riguardo alle normative vigenti e di fornire un supporto concreto e circostanziato.