Su indicazione della Presidente e del Consiglio Direttivo dell’AICE, pubblichiamo il programma preliminare del Convegno Annuale 2022, che si terrà a Sorrento (NA), dal 13 al 15 ottobre p.v.

In occasione del venticinquesimo anniversario della sua costituzione, che seguì al Convegno Triennale del 1996, svoltosi proprio a Sorrento, la Presidente Angiola Rocino ha voluto che l’AICE si ritrovasse nello stesso luogo e con il medesimo spirito indicato dal titolo di quel Convegno, “Verso un futuro migliore”, per rinnovare il suo impegno, in campo clinico e di ricerca, affinché i pazienti seguiti dai Centri Italiani possano pienamente e omogeneamente usufruire dei migliori approcci di gestione e trattamento disponibili. Ciò ha ancora più valore oggi, alla luce delle opportunità offerte dai significativi progressi raggiunti negli ultimi anni, specie per il trattamento dell’emofilia, e degli ulteriori traguardi che si profilano all’orizzonte. Sono oggi, infatti, ampiamente disponibili per la pratica clinica e continuano ad essere sviluppati prodotti innovativi per la terapia sostitutiva e non sostitutiva, con obiettivi sempre più elevati di protezione e miglioramento della qualità di vita dei pazienti. A questi si aggiungeranno gli approcci di “terapia genica”, ormai alle porte, per i quali restano, però, molti quesiti cui la comunità scientifica potrà dare risposta solo nel tempo. È, dunque, fondamentale fornire informazioni accurate e rigorose ai pazienti e alle loro famiglie ed è a questi aspetti della terapia genica che è dedicata una Perspective Lecture, affidata a Flora Peyvandi, nel pomeriggio del 14 ottobre, primo giorno del Convegno, dopo quello dedicato alle riunioni preliminari dei Gruppi di Lavoro, del Consiglio Direttivo, del Comitato Scientifico e dei Referenti Regionali AICE.

Il programma del 14 ottobre prevede, inoltre, due sessioni scientifiche riservate a fare il punto sulle attività di alcuni Gruppi di Lavoro dell’AICE (il progetto qualità dei laboratori; lo sviluppo di un PDTA per l’emofilia e le altre malattie emorragiche congenite, da proporre a livello nazionale; l’uso della farmacocinetica nella real life) e su alcuni hot topic con importanti implicazioni cliniche (il rischio di emorragia cerebrale; il ruolo del FVIII al di là delle sue funzioni emostatiche; la gestione del paziente con inibitore ai tempi della terapia non sostitutiva). È, infine, prevista una tavola rotonda sull’educazione all’esercizio fisico per il mantenimento dell’equilibrio muscolo-scheletrico, con un approccio multidisciplinare, nell’ambito della quale si cercherà di dare maggiore impulso a nuove iniziative che l’AICE intende portare avanti con il coinvolgimento di colleghi fisiatri.

La seconda giornata del Convegno, il 15 ottobre, si aprirà con il Simposio AICE, dedicato alla malattia di von Willebrand. La nostra Società sta profondendo grande impegno, congiuntamente con SISET, e con il coinvolgimento di altre Società Scientifiche, all’adattamento alla realtà italiana delle raccomandazioni internazionali per la diagnosi e il trattamento di tale patologa, seguendo il percorso metodologico del Sistema Nazionale Linee Guida. In questo simposio, che sarà moderato dal Presidente Emerito dell’AICE, Pier Mannuccio Mannucci, e dal Presidente SISET Paolo Gresele, è previsto l’intervento della Prof.ssa Anna Randi che, presso il National Heart & Lung Institute dell’Imperial College di Londra, si occupa, da anni, di ricerca sul ruolo del fattore von Willebrand nella regolazione dell’angiogenesi e nella patogenesi dell’angiodisplasia.

Ampio spazio sarà, infine, dedicato a un altro obiettivo fondamentale per l’AICE: la promozione della ricerca clinica. In una sessione specifica saranno presentati i progetti che si sono aggiudicati i premi “Idee Giovani per la Ricerca” che l’AICE ha istituito, proprio allo scopo di supportare giovani clinici e ricercatori che vogliano impegnarsi nella realizzazione di studi e iniziative che contribuiscano ad accrescere le conoscenze nel campo dell’emofilia e delle altre MEC con l’obiettivo di migliorare le strategie di trattamento e la qualità di vita dei pazienti. Saranno, quindi, presentati i risultati al momento ottenuti dai vincitori dell’edizione del 2020 e lo stato di avanzamento dei progetti premiati nella prima edizione 2022. E’ in corso la seconda edizione 2022 dei premi “Idee Giovani per la Ricerca”, i cui vincitori saranno proclamati al termine della sessione.

L’impegno dell’AICE per la conduzione di studi multicentrici sarà oggetto dell’ultima sessione, con la presentazione degli aggiornamenti sugli studi in corso e delle proposte di nuovi progetti in ambito di biologia molecolare, a cura del Gruppo di Lavoro Genetica, nonché di approfondimento delle problematiche di gestione delle portatrici di emofilia e delle donne affette da altre MEC, elaborate dal Gruppo di Lavoro MECdonna.

Un programma, come sempre, serrato ma che si preannuncia di grande interesse, ideato per fornire, con il contributo di tutti i Soci, nuovi spunti e prospettive di lavoro comune per accrescere l’entusiasmo e l’impegno che la Società profonde in iniziative in ambito clinico e di ricerca scientifica, partendo dalle solide e fruttuose basi dei suoi primi 25 anni di attività!


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