Convegno Annuale AICE 2022: verso un futuro ancora migliore
Sorrento, 13- 15 Ottobre 2022
Luogo dell’evento: Grand Hotel Vesuvio – via Nastro Verde, 7 Sorrento
Razionale Scientifico
Il Convegno Annuale dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) rappresenta l’appuntamento di aggiornamento scientifico e confronto multidisciplinare più importante per la comunità italiana che opera nel settore dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC). Riunisce, infatti, i professionisti che operano presso i Centri specialistici italiani di cui l’AICE, Società Scientifica inserita nell’Elenco istituito dal Ministero della Salute, coordina le attività di approccio multispecialistico con l’obiettivo di fornire ai pazienti la migliore assistenza possibile, tenendo conto delle loro personali esigenze e delle più aggiornate e rigorose evidenze scientifiche. Scopo precipuo dell’incontro è fornire ai soci informazioni circa le più recenti acquisizioni nel campo della ricerca e della ‘best practice’ clinica in modo da realizzarne la condivisione e implementazione in tutti i Centri operanti sul territorio nazionale, cercando di uniformare gli approcci terapeutici e di follow-up ed evitare disparità di gestione nelle singole realtà locali. Quest’anno il Convegno cade in occasione del venticinquesimo anniversario della costituzione dell’AICE, che seguì al Convegno Triennale del 1996, svoltosi a Sorrento. Nello stesso luogo e con il medesimo spirito indicato dal titolo di quel Convegno (“Verso un futuro migliore”), AICE vuole pienamente garantire ai pazienti seguiti dai Centri Italiani le opportunità offerte dai significativi progressi degli ultimi anni, specie per il trattamento dell’emofilia, legati all’ormai consolidata introduzione nella pratica clinica di numerosi prodotti innovativi, e di approcci con farmaci non sostitutivi. L’armamentario terapeutico dell’emofilia A e B potrà, inoltre, arricchirsi in un futuro, ormai alle porte, di approcci di “terapia genica” che, sebbene non sembri, al momento attuale, offrire reali prospettive di guarigione, rappresenta, certamente, un’ulteriore opzione di terapia per migliorare la qualità di vita dei pazienti. A questo argomento è dedicata una Perspective Lecture, affidata alla Prof.ssa Flora Peyvandi. Le sessioni scientifiche del Convegno saranno, inoltre, l’occasione per presentare i progressi compiuti dai Gruppi di Lavoro dell’AICE su temi specifici, come: obiettivi raggiunti e nuove sfide del progetto qualità dei laboratori; l’educazione all’esercizio fisico nei pazienti con emofilia per il mantenimento dell’equilibrio muscolo-scheletrico; il PDTA dell’emofilia e altre MEC che, in collaborazione con FedEmo, AICE intende proporre agli organi istituzionali regionali allo scopo di promuovere la realizzazione di percorsi assistenziali qualitativamente omogenei su tutto il territorio nazionale e favorire l’interazione tra i Centri emofilia e le reti di assistenza territoriale; l’uso della farmacocinetica nella real life; i progetti in ambito biologia molecolare e i nuovi studi di approfondimento delle problematiche più rilevanti nella gestione delle portatici di emofilia a supporto delle attività clinico-assistenziali da riservare loro anche in corso di gravidanza. Un particolare focus sarà dedicato alla malattia di von Willebrand, con la presentazione dell’adattamento alla realtà italiana delle raccomandazioni internazionali per la diagnosi e il trattamento che l’AICE, insieme a SISET, sta realizzando seguendo il percorso metodologico del Sistema Nazionale Linee Guida gestito dall’Istituto Superiore di Sanità. Altro obiettivo fondamentale per l’AICE, cui sarà dedicato ampio spazio durante il Convegno, è la promozione della ricerca clinica, in particolare da parte di giovani ricercatori, con la sessione dedicata alla presentazione dei progetti cui sono stati aggiudicati i premi “Idee Giovani per la Ricerca” nelle edizioni 2020 e 2022.
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