Continuiamo con le impressioni di viaggio dei colleghi che hanno partecipato alla prima missione del Progetto HaemoPAL, l’iniziativa in cui Fondazione EMO è partner dell’Istituto Superiore di Sanità  e delle Regioni Emilia-Romagna, Toscana, Marche e Umbria e che si prefigura come un intervento di supporto tecnico e capacity building al Palestinian Ministry of Health finalizzato all’acquisizione delle competenze cliniche e organizzative e allo sviluppo di servizi specialistici per la gestione dei pazienti affetti da malattie ematologiche congenite.

I Colleghi, molti dei quali Soci AICE,   hanno messo a disposizione le loro competenze, umane e professionali, con la volontà  di trasferire informazioni ed esperienza ai colleghi Palestinesi.

Ecco qui altre due voci.

Sono sul volo di ritorno dalla Palestina dove siamo stati per il Progetto HaemoPAL e i pensieri e le emozioni che mi riporto indietro sono molteplici tanto che è quasi difficile mettere un po’ di ordine. Ho una domanda che spesso mi gira nella testa, e che al ritorno da questi giorni si affaccia più prepotente su tutte, e a cui non mi è facile dare una risposta: ma la vita di un essere umano ha sempre e ovunque lo stesso valore? In qualsiasi luogo del mondo o momento storico?

Sono tante le cose che vorrei raccontare. Vorrei raccontare dei colleghi palestinesi, medici, infermieri e operatori sanitari tutti, che si sono dimostrati delle persone preparate e interessate ad approfondire la loro conoscenza per poterla riportare nella loro pratica clinica. Non so quanto io abbia insegnato a loro, ma sicuramente loro avevano parecchio da insegnare a me. Saper curare i pazienti con i pochi mezzi diagnostici e terapeutici a disposizione, soprattutto in certe aree della Palestina, è una conoscenza che va al di là  di tutte le conoscenze di cui possiamo disporre noi, che in un certo senso”giochiamo facile”. Mi ha colpito molto la situazione di Gaza. Quando parlavo di diagnostica della malattia di Von Willebrand, il Dott. Bayan di Gaza, collegato da remoto, diceva che loro possono fare solo il PT e il PTT! E noi sappiamo bene cosa vuol dire poter fare solo il PT e il PTT; cosi come anche il paziente collegato da Gaza, il quale diceva che li sono circa 70 emofilici gravi che non hanno trattamenti sufficienti.
Provo ad immaginare in cosa possa consistere il gestire un sanguinamento grave in un paziente emofilico di cui hai la certezza che abbia un inibitore, anche se non glielo hai mai potuto dosare: e soprattutto, nella tua frigo-emoteca hai a disposizione soltanto un po’ di concentrato di FVIII.
Cerco ancora di immaginare cosa voglia dire cercare di fermare una emorragia post-partum in una donna in cui hai il forte sospetto che sia affetta da malattia di Von Willebrand tipo 3, ma che potrebbe essere invece una carente di FXI, o potrebbe presentare una emofilia acquisita – e naturalmente, nella tua frigo-emoteca hai solo del plasma fresco congelato o del crioprecipitato, e nemmeno troppo.
Posso solo immaginare il senso di frustrazione, la paura di non riuscire a curare e la difficoltà  di accettare tutto questo. I colleghi sono stati molto carini con noi e a loro va il mio ringraziamento e il mio affetto, alle infermiere e al mitico Dott. Bayan collegato da Gaza, che con i suoi interventi mi ha riportato sempre con i piedi per terra.

Vorrei raccontare dei pazienti palestinesi che sono ragazzi come i nostri, con lo smartphone sempre in mano a farsi selfie, belli della loro giovinezza e delle loro speranze per il futuro. Hanno il sorriso di Adam, di suo fratello e del loro amico. Solo che nella loro vita di trentenni o quasi trentenni, non hanno mai fatto un po’ di profilassi fatta per bene, probabilmente hanno avuto anche una scarsa possibilità  di essere trattati a domanda e pertanto sono molto sofferenti.
Soffrono il dolore della loro artropatia avanzata che necessiterebbe di cure, interventi ortopedici, soffrono di una gamba che non c’è più a causa di un brutto incidente, di un occhio perso da bambino per una emorragia; soffrono probabilmente perché vogliono combattere per i loro diritti di pazienti e giovani adulti che devono essere curati ma non hanno poi cosi tanta speranza. Combattono perché nessun ragazzo vuole accettare di finire in sedia a rotelle senza poter più camminare e forse soffrono ancora di più perché sanno che altrove nel mondo, in un mondo anche molto vicino, i loro stessi fratelli di sangue hanno tutte le cure e crescono sani e forti, come sarebbe dovuto essere anche per loro. Questo progetto e questi giorni per questi ragazzi hanno rappresentato una speranza e noi dovremo fare in modo per quanto è nelle nostre forze, di non deludere questa speranza perché altrimenti il mondo sembrerà  ai loro occhi ancora più cattivo di quello che è, e invece ognuno di noi deve poter credere in un mondo buono, in un mondo migliore. Ai medici e ai pazienti palestinesi sono mancati i farmaci per la cura dell’emofilia, cosi come mancano ai medici e pazienti di una grande parte del nostro pianeta: questo lo dobbiamo sempre tenere a mente, noi medici e pazienti che viviamo nella parte ricca del mondo, perché dobbiamo essere sempre consapevoli di quanto siamo fortunati.

Vorrei raccontare della delegazione italiana che è stata fantastica. Ci siamo supportati nel lavoro e abbiamo condiviso dei bellissimi momenti di svago. Meglio di cosi non poteva essere. Tutti motivati per quello che ci compete a dare una mano, a buttare un piccolo sasso nello stagno sperando che abbia il suo effetto a distanza per lungo tempo.

Vorrei raccontare di Gabriele Calizzani che è stato sempre con noi, nelle parole e nei pensieri, anche se non ce lo siamo detti chiaramente, credo sia stato cosi per tutti noi. Gabriele era caparbio, un carattere tosto, era un continuo pungolo per noi medici (o almeno lo è stato per me) e si poteva arrivare anche allo scontro. Ma in tutte le sue battaglie ha sempre avuto in mente come obiettivo il benessere dei pazienti emofilici; ha avuto delle visioni importanti su quello che sarebbe dovuto essere il percorso diagnostico-terapeutico per migliorare la qualità  di vita del paziente emofilico, lavorando sempre in tal senso nella città  e nella regione dove abitava cosi come a livello nazionale e internazionale, e questo progetto lo dimostra.

Tornando alla domanda di cui sopra, credo che l’unica risposta che mi posso dare è che la vita di ogni essere umano ha il valore che ognuno di noi le attribuisce, e che forse il compito quotidiano di chi su questa terra attribuisce un alto valore alla vita umana è di dimostrarlo ogni giorno con le proprie azioni cercando di rendere il mondo vicino e alcune volte anche quello più lontano, un posto un po’ migliore di come ci è stato consegnato.

Grazie a Emanuela, Fabio, Simone e Gabriele per avere pensato questo progetto e per avermi coinvolto. Grazie ai colleghi della delegazione italiana, ai medici e ai pazienti palestinesi per avere condiviso questa esperienza.

Arrivederci Palestina.

Cristina Santoro

Il progetto HaemoPal nasce da una esigenza, comprensibile e condivisibile, di rendere l’accesso alle cure quanto più equo possibile, con uno standard di cura condiviso e terapie accessibili a tutti.

Quando ho visto il bando, ho pensato fosse l’opportunità  di dare veramente il mio contributo e compiere un primo passo verso questo obiettivo. Non avevo grandi aspettative rispetto al viaggio in sé, ero talmente emozionata all’idea di poter dare una mano che tutto il resto è passato in secondo piano. Ho trovato un gruppo di medici affiatati e aperti alla condivisione, un popolo accogliente e ospitale e un viaggio organizzato nei minimi dettagli.
Il progetto è ambizioso: creare una rete di Centri, centri che al momento ancora non esistono, supportata dalle due associazioni di pazienti e riuscire a garantire cure a tutti i pazienti. Tutto ciò, sia tramite la formazione sul territorio sia attraverso esperienze qui. A sostenere questa ambizione, però, c’è un desiderio forte e percepibile dei colleghi palestinesi di apprendere, capire come poter gestire al meglio questi pazienti. Questa ambizione ha permesso di superare barriere linguistiche e culturali e dare vita a uno scambio vivace e arricchente tanto per me quanto per loro. A momenti di lezione frontale si sono alternati discussion round su casi clinici e valutazione e trattamento di pazienti in situ. Lavorare in questo tipo di condizioni porta a far risaltare ancora di più le possibilità  residue dei pazienti e delle terapie stesse possibili.

E’ difficile parlare di questo viaggio per me. Le esperienze vissute, per quanto in breve tempo, ti restano dentro, ti marchiano. Ti rendono grato per le possibilità  terapeutiche e non solo della nostra vita quotidiana, ma ti spingono anche a volere fare di più e fare meglio in ottica globale.

Andare in Palestina è stato più semplice del previsto: non mi aspettavo sarebbe stato cosi difficile tornare.

Valentina Begnozzi