Nelle scorse settimane sono stati pubblicati i brevissimi questionari per manifestare l'interesse dei Soci AICE a partecipare ai tre nuovi studi multicentrici AICE in fase di avvio. È ancora possibile compilare questi moduli di adesione (è sufficiente che lo faccia un Socio, il responsabile del Centro o un suo delegato), in modo da essere contattati da Ethos, l'agenzia incaricata da AICE per la sottomissione degli studi al Comitato Etico di riferimento di ciascun Centro partecipante.
Per visionare le sinossi e partecipare allo studio HEM-CHILD e allo studio PROPER, accedere a QUESTO LINK.
Ricordiamo che lo studio retrospettivo-prospettico HEM-CHILD, proposto da Zanon e coordinato dal Centro di Padova, valuterà efficacia e sicurezza della profilassi iniziata precocemente nei bambini con emofilia A grave con emicizumab, mentre lo studio PROPER, proposto da Coppola e Franchini e coordinato dal Centro di Mantova, raccoglierà prospetticamente dati 'real-world' per verificare gli outcome a medio-lungo termine della profilassi con i 'prodotti innovativi' (concentrati ad emivita prolungata e agenti non sostitutivi).
Per valutare la sinossi e partecipare allo studio sulla GESTIONE DI GRAVIDANZA E PARTO NELLE CARRIER DI EMOFILIA, accedere a QUESTO LINK.
Si tratta di uno studio retrospettivo, proposto dal Gruppo di Lavoro MECdonna e coordinato dal Centro di Palermo, che intende raccogliere i dati sulla gestione della gravidanza e del parto nelle portatrici di emofilia presso i centri italiani negli ultimi 10 anni.
Si tratta di studi molto importanti, che potranno fornire informazioni 'real-world' sulla pratica clinica in Italia. È perciò fondamentale il contributo del maggior numero di Centri possibile, arruolando ampie casistiche.
