A cura di Alberto Catalano

Il 22 giugno 2022 sul n.144 della Gazzetta Ufficiale è stato pubblicato il decreto n.77 del 23 maggio 2022:“Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale”1.

Il decreto, costituito da 4 articoli, è corredato da un corposo allegato dal titolo “Modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale”

Tale documento deriva dal PNRR. Infatti, in premessa, viene precisato che esso costituisce la Riforma di settore del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) – M6C1-1 – Riforma 1: Definizione di un nuovo modello organizzativo della rete di assistenza sanitaria territoriale – volta a definire modelli e standard relativi all’assistenza territoriale, alla base degli interventi previsti dalla Component 1 della Missione 6 “Reti di prossimità, strutture e telemedicina per l’assistenza sanitaria territoriale” del PNRR e,  in effetti, si richiama all’Appendice 1 contenuta nel documento analitico del PNRR – Missione 6, Component 1.

Ricordiamo che la Missione 6 del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) è quella dedicata alla salute.

Avendo constatato, nonostante un’accurata ricerca, che nel testo non vi è alcun riferimento specifico all’emofilia, alle altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC) o alle malattie rare cercheremo di trovare le eventuali possibili ricadute su questa particolare tipologia di pazienti nelle enunciazioni di carattere generale del decreto.

Un aspetto che, sicuramente, risulta rilevante è la creazione di equipe multiprofessionali adeguate alla complessità della patologia. Le figure coinvolte vanno dal Medico di Medicina Generale e dal Pediatra di libera scelta allo Specialista, dall’infermiere all’assistente sociale, dallo psicologo al farmacista. Figura quest’ultima che, insieme allo specialista, ha un ruolo centrale nella gestione degli emofilici e dei pazienti affetti da altre MEC che devono avere, sempre, a disposizione i farmaci loro prescritti.

L’approccio a queste equipe viene codificato stabilendo livelli di stratificazione del rischio, sulla base dei bisogni socio-assistenziali e ad esso si collega il Progetto di Salute semplice e complesso in cui vengono elencati i vari livelli di intervento.

Altri aspetti che possono avere un impatto sulla vita degli emofilici sono le Case della Comunità, la Centrale Operativa 116 117, le Centrali Operative Territoriali, l’Assistenza domiciliare, i servizi di Telemedicina.

Le Case della Comunità rappresentano il luogo cui i cittadini possono accedere in relazione ai bisogni di assistenza sanitaria e sociosanitaria. Questo nuovo modello standard prevede una Casa della Comunità hub ogni 40.000–50.000 abitanti affiancate da case definite spoke.

I medici, gli infermieri e gli altri professionisti sanitari che operano all’interno di esse provvedono a garantire l’assistenza primaria attraverso un approccio di sanità proattiva (definita di iniziativa) e la presa in carico da parte della comunità di riferimento, erogando servizi h 12 e integrandosi con il servizio di continuità assistenziale h 24.

Il numero 116 117 (NEA), unico a livello nazionale ed europeo, ha la funzione di facilitare l’accesso alle cure mediche non urgenti e ad altri servizi sanitari territoriali a bassa intensità/priorità di cura raccordandosi, tuttavia, con il servizio di continuità assistenziale e di emergenza/urgenza, con le Centrali Operative Territoriali e con altri servizi previsti da ciascuna Regione o Provincia Autonoma. È prevista una Centrale operativa ogni 1-2 milioni di abitanti e ad essa afferiscono le centrali operative territoriali (1/100.000 Abitanti).

Un ulteriore aspetto innovativo è il concetto di “casa come primo luogo di cura”. L’assistenza domiciliare assume un’importanza sempre maggiore, nel contesto di un piano personalizzato di assistenza. Vi è un 10% della popolazione over-65 da prendere in carico progressivamente e occorre una continuità assistenziale 7 giorni su 7 e 24 ore su 24, tenendo conto non soltanto delle modalità indicate nella normativa nazionale e regionale, ma soprattutto delle necessità di ogni singolo paziente.

“La casa come primo luogo di cura viene individuata all’interno della programmazione sanitaria nazionale quale setting privilegiato dell’assistenza territoriale. Le cure domiciliari, nelle sue forme previste nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza, si configurano come un servizio in grado di gestire al domicilio interventi a diverso livello di intensità e complessità dell’assistenza nell’ambito di specifici percorsi di cura e di un piano personalizzato.”

In un’ottica che tenga in conto le esigenze del paziente con patologie emorragiche, appare importante l’istituzione dell’Ospedale di Comunità (OdC).

L’OdC, come previsto dalla normativa vigente e dagli atti concertativi di riferimento (DM n. 70/2015, Patto per la Salute 2014-2016, Piano nazionale della cronicità, Intesa Stato-Regioni del 20/02/2020), svolge una funzione intermedia tra l’assistenza domiciliare e il ricovero ospedaliero, con la finalità di evitare ricoveri impropri e di favorire dimissioni protette in luoghi più idonei a garantire i fabbisogni assistenziali, di stabilizzazione clinica, di recupero funzionale e dell’autonomia con modalità che assicurino un facile accesso e in luoghi più prossimi al domicilio del singolo soggetto.

L’OdC si pone, dunque, come una struttura sanitaria territoriale, rivolta a pazienti che, a seguito di un episodio di acuzie o per la riacutizzazione di patologie croniche, necessitano di interventi sanitari a bassa intensità clinica potenzialmente erogabili a domicilio, ma che necessitano di assistenza/sorveglianza sanitaria infermieristica continuativa, anche notturna, non erogabile a domicilio o in mancanza di idoneità del domicilio stesso (strutturale e/o familiare). Tali necessità possono concretizzarsi sia in occasione di dimissione da ricovero ordinario, sia per pazienti che si trovano al loro domicilio e, in questo secondo caso, possono rientrare anche ricoveri brevi.

In sintesi, le categorie principali di pazienti eleggibili a ricevere tali forme assistenziali sono:

  1. pazienti fragili e/o cronici, provenienti dal domicilio, per la presenza di riacutizzazione di condizione clinica preesistente, insorgenza di un quadro imprevisto, in cui il ricovero in ospedale risulti inappropriato;
  2. pazienti, prevalentemente affetti da multimorbilità, provenienti da struttura ospedaliera, per acuti o riabilitativa, clinicamente dimissibili per conclusione del percorso diagnostico terapeutico ospedaliero, ma con condizioni che richiedono assistenza infermieristica continuativa;
  3. pazienti che necessitano di assistenza nella somministrazione di farmaci o nella gestione di presidi e dispositivi, che necessitano di interventi di affiancamento, educazione e addestramento del paziente e del caregiver prima del ritorno al domicilio;
  4. pazienti che necessitano di supporto riabilitativo-rieducativo, il quale può sostanziarsi in:
    • valutazioni finalizzate a proporre strategie utili al mantenimento delle funzioni e delle capacità residue (es. proposte di fornitura di ausili);
    • supporto ed educazione terapeutica al paziente con disabilità motoria, cognitiva e funzionale;
    • interventi fisioterapici nell’ambito di Percorsi/PDTA/Protocolli già attivati nel reparto di provenienza e finalizzati al rientro a domicilio.

 

Ultimo aspetto che può essere importante per i pazienti con malattie rare o patologie emorragiche è la telemedicina. Pur con le incertezze che ancora persistono, in gran parte dovute alle limitate esperienze sinora raccolte ma, comunque, in continuo aumento e pur non potendo certo sostituirsi a una visita medica in presenza, è probabile che essa possa contribuire  al raggiungimento dell’obiettivo di aumentare l’accessibilità e di ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure, garantendo un approccio assistenziale più omogeneo  a tutti i cittadini e su tutto il territorio nazionale.

A titolo di esempio, per ciò che attiene alle persone con emofilia o altre MEC, basti pensare alla possibilità di stabilire un rapido contatto con un paziente che viva lontano dal suo Centro di riferimento e che senta il bisogno di confrontarsi con il proprio medico specialista per risolvere dubbi di vario tipo: dalla valutazione del dolore acuto o cronico, al tipo di farmaco da assumere; in merito alla opportunità di sottoporsi a un esame diagnostico strumentale o di laboratorio; circa il riscontro di più frequenti episodi emorragici acuti in una singola articolazione per ricevere nuove indicazioni circa il trattamento di profilassi già in atto o intraprendere un tale regime di trattamento, qualora il paziente sia in trattamento a domanda; e, per le donne, come risolvere problematiche di ipermenorrea?  etc… L’elenco potrebbe allungarsi a dismisura, perché molteplici sono le applicazioni e le potenzialità offerte dalla Telemedicina. A tale proposito consigliamo la lettura dell’articolo “Telemedicina: dalle potenzialità alla responsabilità medica, ripensando al rapporto medico-paziente” pubblicato di recente nel sito AICE2.

Da questa breve rassegna possiamo concludere che anche se nel Decreto n. 77 non vengono citate espressamente le malattie rare e, più in particolare le malattie emorragiche, ci sono elementi di carattere generale che possono costituire la base per interventi finalizzati specificamente a tali pazienti. Sarà compito della comunità scientifica e delle associazioni dei pazienti far sì che un momento di sviluppo come questo possa tradursi in un beneficio reale anche per i pazienti con MEC e più in generale per i pazienti affetti da malattie rare.


Per Approfondire…

  1. Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana – Anno 163 numero 102
  2. Grippa V. Telemedicina: dalle potenzialità alla responsabilità medica, ripensando al rapporto medico-paziente
 
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