La gestione delle problematiche muscolo-scheletriche in emofilia: focus sulla situazione italiana – il report dell’evento

a cura di Christian Carulli e Gianluigi Pasta

Il 15 Settembre scorso si è tenuto a Roma, presso l’UNA Hotel Decò, il Convegno dal titolo “La gestione delle problematiche muscolo-scheletriche in emofilia: Focus sulla situazione italiana”, organizzato da Christian Carulli e Gianluigi Pasta in collaborazione con l’Associazione Siciliana Emofilici di Catania (ASE) e l’Associazione Regionale Ligure Affiliata a Federazione Emofilici (ARLAFE) rappresentate rispettivamente da Francesco Cucuzza e Anna Fragomeno, patrocinato da AICE e dalla Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia.

Si sono trovati a confronto differenti figure professionali tra cui Medici, Fisioterapisti e Psicologi, e alcuni pazienti; questo a sottolineare il taglio multidisciplinare voluto dagli organizzatori e che sempre più è un “must” nella gestione della salute articolare dei pazienti con emofilia.

Il programma ha spaziato quindi sullo stato dell’arte e sulle problematiche emergenti, con un taglio innovativo, aperto ad ampio margine di discussione tra le figure presenti.

Durante la prima sessione, si è fatto un excursus sull’emofilia e le moderne terapie, introducendo quelle più recenti come le terapie “non sostitutive” e la terapia genica. In ogni caso, indipendentemente dall’approccio terapeutico, resta fondamentale un periodico controllo dello stato di salute articolare mediante la visita periodica muscolo-scheletrica e lo studio ecografico nella sua versione portatile chiamata “Point of Care” grazie all’utilizzo del sistema HEAD-US. Si tratta di un approccio clinico-strumentale da proporre a tutte le persone affette da emofilia sul territorio nazionale, e non solo a livello ospedaliero, grazie alla sensibilizzazione anche da parte delle Associazioni.

È stata sottolineata ancora una volta l’importanza della prevenzione primaria delle complicanze muscolo-scheletriche grazie all’intervento fisioterapico, necessario anche per la gestione del post-emartro. Particolare attenzione è stata poi dedicata al sintomo dolore, spesso non riferito dal paziente ma presente, e “parte subdola” della loro condizione (soprattutto con aspetti inesplorati, come l’entesopatia, ovvero il dolore tendineo cronico); a tale aspetto della patologia emofilica i medici dei centri emofilia devono maggiormente dedicare la loro attenzione per un corretto inquadramento diagnostico e un adeguato trattamento.

Dando uno sguardo ai pazienti, si è evidenziata l’esigenza di coinvolgere in ruoli associativi i pazienti giovani, più “fortunati” di quelli che hanno vissuto l’emofilia nelle decadi scorse, rafforzando quel patto di collaborazione necessario tra associazioni pazienti, “esperti” di Emofilia, società scientifiche e organi istituzionali, locali e nazionali, proponendo PDTA e iniziative volte a migliorare e ottimizzare un’offerta assistenziale adeguata e uniforme su tutto il territorio.  Infine, si è sottolineata, ancora una volta, la necessità della presa in carico dei pazienti e delle famiglie attraverso un approccio “bio-psico-sociale”, per limitare gli effetti, costanti fino a pochi anni fa, dell’esclusione e isolamento, non solo dei soggetti affetti, ma anche dei loro familiari.

Il prossimo obiettivo, tanto ambizioso quanto necessario, sarà quello di coinvolgere un maggior numero di professionisti e di estendere ad altre figure professionali il coinvolgimento alla partecipazione di iniziative simili.