A cura di Silvia Riva 

La qualità della vita sta diventando un aspetto sempre più rilevante nell’ambito delle malattie croniche come l’emofilia. Negli ultimi vent’anni sono stati introdotti molteplici strumenti generici e specifici per la valutazione della qualità della vita correlata alla salute (Health-related Quality of Life, HrQoL), sia nella popolazione pediatrica che nei pazienti adulti con emofilia.

Con il termine HrQoL, secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si intende la percezione di uno stato di benessere fisico, mentale, e sociale che non riguarda, quindi, solo la salute fisica. A partire, quindi, da questa definizione, si è sviluppata una sensibilità diretta a valutare quegli aspetti non  misurabili con gli esami clinici, con una ecografia o con un qualsiasi altra indagine strumentale. Infatti, se la qualità di vita riflette il modo in cui le persone percepiscono il proprio stato di salute, l’aspetto innovativo di questa definizione è la centralità della persona e del suo punto di vista.

Sono stati quindi creati questionari e scale di misurazioni volte a cogliere l’aspetto soggettivo e interpretativo della propria condizione: nel campo dell’emofilia, abbiamo esempi di strumenti eccellenti e raffinati, che hanno ricevuto validazione attraverso studi internazionali.

La qualità di vita, tuttavia, non può essere intesa come un qualcosa di statico, o rappresentata attraverso un questionario; è, piuttosto, una dimensione che continuamente si modifica e assume, anche nella medesima persona, connotazioni e significati sempre diversi. Per misurare e rilevare in modo appropriato le diverse sfaccettature della qualità di vita si tratta, quindi, di pensare e costruire strumenti in grado di cogliere la complessità dei pazienti. È necessario un nuovo approccio per cogliere queste nuove dimensioni della qualità di vita, con l’obiettivo di migliorare lo stato di salute ‘globale’ dei pazienti con malattie croniche e, nello specifico, di quelli con emofilia e MEC e fornire al clinico indicazioni accurate e sempre più onnicomprensive.

È questo uno dei temi trattati al Convegno dello scorso 8 Ottobre “Le MEC e la gestione Ospedale e Territorio”, organizzato a Perugia dalla Dott.ssa Emanuela Marchesini.

Negli ultimi anni interessanti studi hanno incluso variabili “amiche” della qualità della vita che potrebbero/dovrebbero essere incluse per avere una maggiore comprensione dei punti di vista della persona e della sua gestione della malattia. Tra queste nuove variabili troviamo il grado di “health literacy”, ovvero la conoscenza delle informazioni mediche (fondamentale quando si tratta di coinvolgere, ad esempio, i pazienti negli studi clinici), gli aspetti culturali (aspetto rilevante in un paese che accoglie sempre più pazienti provenienti dall’estero, con diverse storie di malattia e, pertanto, differenti rappresentazioni dell’emofilia stessa) e gli aspetti economico-finanziari che sono sempre più riconosciuti in alcuni contesti medici (es. il cancro) che potrebbero essere valutati anche nelle malattie croniche quali l’emofilia dal momento che la disponibilità economica, specie in alcuni sistemi sanitari, incide sulle possibilità di curarsi e di essere adeguatamente monitorati.

Si tratta di aspetti nuovi che arricchiscono il nostro bagaglio di conoscenza e potrebbero essere oggetto di nuove valutazioni e studi anche nei nostri pazienti!

Per Approfondire…

Post correlati:

Padri, figli, fratelli: gli uomini nell’emofilia – I
Rapporto emofilia e scuola: un’alleanza possibile?
Il supporto psicologico online oggi: opportunità e riflessioni per i nostri pazienti