a cura di Maria Francesca Mansueto
“Padri, figli, fratelli: gli uomini nell’emofilia” è il titolo di un progetto promosso tanti anni fa dall’Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, i cui obiettivi erano quelli di estendere l’attenzione ai padri e ai fratelli dei pazienti emofilici, che la maggior parte delle volte appaiono come comparse in una sceneggiatura dove la protagonista indiscussa è Lei, la madre, principale caregiver nel processo di accudimento e di sviluppo relazionale del figlio, anche quando è affetto da una malattia cronica e rara come l’emofilia. Poiché l’argomento è relativamente recente, merita un approfondimento molto attento per cui sarà diviso in due parti: una prima parte sarà dedicata ai padri e al loro rapporto di accudimento e gestione del figlio emofilico e una seconda parte approfondirà la relazione dei figli e dei fratelli con i pazienti emofilici.
Questo breve articolo ha l’obiettivo di stimolare una riflessione sulla funzione e sul ruolo del padre, il quale può offrire una migliore capacità di adattamento e di risposta alle difficoltà che il figlio può incontrare lungo il suo percorso di crescita; la presenza affettiva e diretta del padre può, inoltre, garantire quelle potenzialità emotive legate alla dimensione dei miti maschili, necessari, soprattutto ai bambini, per potersi muovere adeguatamente nel mondo degli adulti [1]. Oggi, a fronte di decenni in cui il focus di ricerca sulla prima infanzia era prevalentemente centrato sull’attaccamento madre-bambino, si sono sviluppate una serie di ricerche volte ad approfondire il ruolo e il coinvolgimento paterno nello sviluppo infantile, nelle sue potenzialità in termini di benessere e di crescita dei bambini, ma soprattutto la relazione padre bambino affetto dalla malattia cronica [2]. Le ricerche condotte nella popolazione generale hanno ripetutamente dimostrato un collegamento tra la mancanza di coinvolgimento emotivo da parte dei padri e problemi nello sviluppo psico-sociale dei figli, quali minore benessere sociale e psicologico, rendimento scolastico e sviluppo del linguaggio inferiori, e un comportamento meno adattivo rispetto agli stimoli provenienti dal contesto sociale [3]. Nell’ultimo secolo, poi, dal punto di vista culturale, in Occidente, il ruolo paterno è andato modificandosi: da “autorità indiscussa” si è passati ad un padre “assente“, con una crisi del ruolo paterno, per poi arrivare ad un “padre ritrovato“, che riesce a porsi come genitore affettuoso nei confronti dei figli.
Si tratta di aspetti che investono tanto l’assetto familiare, inducendoci a riflettere sul modo in cui comportamenti, modelli, rappresentazioni educative, culturali, di genere si vengono ad incontrare ed intrecciare nella definizione di “una comune finalità educativa orientata al bambino”[4]. Nei bambini, il peso psicologico del vissuto di malattia è filtrato dal rapporto con le figure di riferimento, per cui l’atteggiamento del bambino verso le cure e la malattia è fortemente influenzato da quello della madre e dal padre [4]. Ma il punto è: cosa si chiede ai padri oggi, specialmente in presenza di una malattia cronica e rara? Immaginare un coinvolgimento e un legame con i figli più di quanto si facesse nel passato incoraggerebbe la capacità di esprimere il disagio emotivo, rinunciando così al controllo per dare sostegno emotivo, reciprocità, ascolto, e tenerezza fisica. Occorre capire dove nascono le difficoltà nel rapporto con il proprio figlio, approfondendo lo stile educativo di ciascuna famiglia: il padre può essere tagliato fuori (escluso) rispetto alla diade madre-figlio emofilico, o essere assolutamente coinvolto in tutte le fasi dell’accudimento dei figli sia negli aspetti pratici sia nella cura affettiva ed emotiva. La competenza si deve restituire ai padri in due modalità: attraverso la capacità di ascolto e la risonanza empatica. I padri, quindi, sono considerati “terzi” nella relazione madre-figlio, con il compito sotteso di introdurre insieme aspetti di protezione e di mediazione tra la propria famiglia e il contesto di appartenenza. I padri possono contribuire alla crescita dei figli, introducendo e sperimentando, ad esempio, il senso del limite o del confine oltre il quale non si può andare se non pagando un prezzo rispetto alla strutturazione dell’identità [5].
Una review pubblicata nel 2020 [6] ha sintetizzato sistematicamente la letteratura emergente sulla necessità di incoraggiare attivamente il coinvolgimento dei padri negli aspetti educativi dei propri figli riguardo all’assistenza sanitaria. La review si è posta l’obiettivo di rispondere a due domande: quali misure siano utilizzate per valutare il coinvolgimento del padre con il figlio con malattia cronica e come il coinvolgimento del padre sia correlato con gli aspetti psicosociali e clinici. In generale, i risultati ricavati dai 15 articoli analizzati rivelano che i punteggi più alti nei parametri psicometrici sono associati ad un alto coinvolgimento dei padri, sia nella gestione della malattia, sia in attività non correlate alla malattia; si è però anche evidenziato che non ci sono misure psicometriche valide per la valutazione del coinvolgimento del padre e che non è ancora possibile tracciare un quadro sufficientemente esaustivo del ruolo e dei compiti che il padre di un bambino con malattia cronica svolge all’interno della famiglia [6].
I risultati di un altro studio [7] indicano che, quando i padri sono più coinvolti nella gestione della malattia del figlio, c’è un migliore funzionamento complessivo e un impatto meno traumatico della malattia sulla famiglia. Questo suggerisce che il coinvolgimento del padre può fungere da fattore protettivo contro lo stress che può alimentare la malattia cronica sull’organizzazione familiare. Altro dato che è emerso riguarda la relazione con la madre, cioè quando il padre è coinvolto nella gestione della malattia, c’è maggiore condivisione e meno peso per la madre, oltre ad una migliore aderenza alla terapia. Questi risultati confermano l’utilità di incoraggiare attivamente il coinvolgimento dei padri negli aspetti educativi dell’assistenza dei propri figli; ciò si conferma anche nella fase adolescenziale, in cui emerge la necessità di favorire la relazione padre-figlio per rinforzare il funzionamento emotivo e favorire l’aderenza alla terapia. Tuttavia, la criticità di questi studi riguarda la variabilità degli indicatori utilizzati per valutare il coinvolgimento del padre, problema strettamente legato alla mancanza di validi strumenti in pediatria per le malattie croniche.
La nascita di un figlio con una malattia cronica rappresenta un evento imprevedibile e non voluto, che può provocare una situazione traumatica, con una conseguente disorganizzazione e un disorientamento anche nella famiglia allargata. E’ chiaro che la cura del paziente viene affrontata in modo ottimale in una prospettiva di sistema familiare in cui il coinvolgimento dei padri sia attivamente incoraggiato [3].
In conclusione, la partecipazione del padre alle cure del bambino, o quanto meno alle attività quotidiane, rappresenta un elemento di forte positività all’interno del funzionamento della coppia genitoriale: entrambi i genitori riportano livelli di stress e di tensione più bassi, la soddisfazione globale per la vita aumenta, i rapporti con le reti di supporto formali e informali sono più distesi [4]. E’ da sottolineare, inoltre, che anche la cura del neonato non è un’operazione solo materna dal momento che il padre contribuisce con un aiuto psicologico, materiale e affettivo. Proprio grazie al fatto che la madre si sente protetta e sicura, il padre può dedicarsi al figlio, garantendogli quella capacità di dare protezione e riconoscerne i bisogni affettivi e materiali [8].
Bibliografia
1. Cescato, S. Una riflessione pedagogica sui padri, il loro ruolo educativo, la loro presenza nei servizi per l’infanzia. Ricerche Di Pedagogia E Didattica. Journal of Theories and Research in Education, 2017, 12(2), 203–214.
2. Pilleri, S. e Ferraris, O. Il bambino malato cronico. Aspetti psicologici. Ed. Raffaello Cortina, 1989.
3. Zanobini, M., Manetti, M., e Usai, M.C. La famiglia di fronte alla disabilità. Stress, risorse e sostegni. Ed. Erickson, 2013.
4. Andolfi, M. e D’Elia, A. Alla ricerca del padre in famiglia e in terapia. Ed. Franco Angeli, 2017.
5. Mantovani, S. La ricerca sul campo in educazione. I metodi qualitativi (Vol. 1). Ed. Mondadori, 2006.
6. Taylor, S.E., Fredericks, E.M., Janisse, H.C., Cousino, M.K. Systematic Review of Father Involvement and Child Outcomes in Pediatric Chronic Illness Populations. J Clin Psychol Med Settings, 2020, 27(1):89-106.
7. Phares,V., Lopez, E., Fields, S., Kamboukos, D., Duhig, A.M. Are fathers involved in pediatric psychology research and treatment?. J Pediatr Psychol, 2005, 30(8):631-643.
8. Wysocki, T., e Gavin, L. Paternal involvement in the management of pediatric chronic diseases: associations with adherence, quality of life, and health status. J Pediatr Psychol, 2006, 31(5):501-511.
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