a cura di Veronica Grippa

“œLa malattia acuta può essere considerata un fenomeno episodico e completo in sé; la condizione di malattia, cioè quello che il paziente prova, è tutta spiegabile con il meccanismo anatomo-fisio-patologico della malattia. Al contrario, ciò che il paziente prova in caso di malattia cronica non è spiegabile solo in base al meccanismo fisiopatologico della malattia” [1]. Sulla base di questo concetto risulta evidente come il confrontarsi con acuzie e cronicità  comporti un diverso approccio.

Il Dott. Antonio Bonaldi, Presidente della Slow Medicine, afferma che la medicina specialistica è attenta agli aspetti biologici della malattia, si affida alla tecnologia e alla standardizzazione delle cure e cerca di massimizzare l’efficienza, i tempi e i costi dei trattamenti, ma secondo questo approccio, di tipo riduzionistico, i problemi sono affrontati uno per volta, in occasione di episodi acuti di malattia e in ambienti controllati, dove il paziente viene isolato dal contesto familiare, professionale e sociale di riferimento. Sull’altro versante troviamo i problemi di salute che non possono essere affrontati secondo un approccio meccanicistico perché in questo modo le conoscenze sono frammentate e sono ignorate le interazioni tra i singoli organi, la persona e l’ambiente di riferimento.

E’ importante sottolineare che l’approccio specialistico è estremamente prezioso e può fare la differenza nella diagnosi e nel trattamento di condizioni complesse e specifiche. Tuttavia, è fondamentale anche integrarlo con una visione più ampia e olistica della salute per garantire un trattamento completo e ben coordinato per il paziente.

Nell’emofilia, cosi come nelle malattie croniche, il paziente farà  i conti con la propria patologia per tutta la vita e questo implica problemi multidimensionali, di natura sistemica, sociali, organizzativi, scientifici, che richiedono una risoluzione di tipo sistemico (totale). La transizione da un modello di “cura” a un modello di “presa in carico integrata” rappresenta un importante avanzamento nell’assistenza alle persone con emofilia. Questa rivoluzione del modello sanitario si declina attraverso un approccio globale, olistico e multidisciplinare che si propone quanto segue:

  • educare e formare il paziente;
  • pianificare trattamenti preventivi (profilassi);
  • fornire programmi di esercizio fisico e terapie per migliorare la forza muscolare, la flessibilità  e la qualità  del movimento;
  • offrire consulenza e supporto emotivo per aiutare il paziente a gestire gli aspetti psicologici della patologia, comprese le sfide legate allo stile di vita;
  • assicurare che tutti i professionisti coinvolti collaborino (rete) per garantire una gestione completa e ben coordinata del paziente.

Molti di questi punti sono anche riportati nella Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, un documento nato proprio”dall’ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità  di vita delle persone con emofilia.” [2].

La presa in carico integrata è, quindi, una presa in carico complessiva e per tempi indefiniti che si realizza non solo in ospedale o presso il centro emofilia a cui il paziente afferisce ma anche a casa, nel proprio contesto familiare.”All’ospedale va, ovviamente, riconosciuto il ruolo di struttura ad alto impatto tecnologico, dedicata al trattamento, in tempi brevi, di pazienti affetti da patologie in fase acuta “ [3] ma per i pazienti affetti da patologie croniche, come l’emofilia, è necessaria (in una fase non acuta) un’organizzazione più articolata, una rete socio-sanitaria che supporti il paziente in modo globale. Una rete che è come un’invisibile trama di relazioni in cui tutti gli attori coinvolti si coordinano in modo sinergico e funzionale.

La cura della persona affetta da emofilia non ha, almeno per ora, come esito la guarigione.  Pertanto, il concetto di cura va visto estensivamente, includendo gli interventi che permettano una migliore convivenza con la malattia. Stiamo parlando di obiettivi finalizzati al miglioramento del quadro clinico e dello stato funzionale, alla minimizzazione della sintomatologia e al miglioramento della qualità  di vita. Alla diagnosi della malattia deve, allora, accompagnarsi una valutazione delle funzioni del paziente e delle sue potenzialità . L’obiettivo della terapia è quello dell’ottenimento della migliore possibile funzione residua. Non c’è incompatibilità  tra l’approccio riduzionistico e quello sistemico, ma hanno alla base strumenti operativi diversi pertanto è necessaria un’integrazione sinergica dei due metodi: dalla cura alla presa in carico integrata e multidisciplinare, dalla risoluzione dell’evento acuto al piano pssistenziale individuale, da una gestione di tipo risolutivo ad un rapporto (equipe-paziente ) suscettibile di essere mantenuto lungamente.

Bibliografia

1. Cassel EJ. The future of the doctor-payer-patient relationship. Journal of American Geriatrics Society 1998;46:318-321.
2. La Carta dei diritti delle persone con emofilia
3. Bonaldi A, Quotidiano Sanità , Articolo pubblicato 02/05/2018.

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