A cura di Silvia Riva

L’emofilia può avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, ma negli ultimi anni, la riabilitazione digitale ha iniziato a svolgere un ruolo importante nel migliorare la loro condizione.

La riabilitazione digitale è una recente innovazione che ha dimostrato di offrire numerosi vantaggi ai pazienti con emofilia. Questa forma di riabilitazione coinvolge l’uso di dispositivi tecnologici, applicazioni e programmi online per monitorare e migliorare la salute dei pazienti. Insieme al Kent Haemophilia & Thrombosis Centre di Canterbury in UK, stiamo attualmente esaminando come la riabilitazione digitale stia contribuendo a migliorare la qualità della vita dei pazienti emofilici. In particolare in questa ricerca stiamo sperimentando l’uso dei sensori da associare a un programma di riabilitazione mensile. L’uso dei sensori rappresenta una delle innovazioni più promettenti nella gestione dell’emofilia, poiché consente un monitoraggio più accurato e personalizzato dei movimenti e del dolore associati a questa condizione (Kumar et al., 2015). I sensori indossabili, come i giroscopi e gli accelerometri, possono registrare con precisione i movimenti del paziente, aiutando a identificare situazioni o attività che potrebbero aumentare il rischio di sanguinamenti o lesioni (Carnevale et al., 2019). Questi sensori possono essere integrati con applicazioni mobili o dispositivi di telemedicina per consentire ai pazienti di condividere dati in tempo reale con il loro team medico. Ciò consente una gestione più proattiva e una risposta rapida in caso di necessità. Inoltre, i sensori possono essere utilizzati per monitorare il dolore associato agli episodi di sanguinamento, aiutando i medici a valutare l’efficacia delle terapie e a migliorare la qualità della vita dei pazienti (Riva et al., 2015).

La riabilitazione digitale offre un vantaggio notevole nei giovani pazienti. Le applicazioni e i giochi interattivi possono essere utilizzati per coinvolgere i pazienti più giovani nella loro cura (Stephensen et al, 2014). Grazie a questi strumenti, il processo di apprendimento sulla gestione dell’emofilia diventa più divertente e coinvolgente, incoraggiando una maggiore aderenza alle terapie.

La possibilità di connettersi con altri pazienti attraverso comunità online e forum può aiutare i giovani emofilici a sentirsi meno soli nella loro lotta contro la malattia. Questo senso di comunità può essere estremamente motivante e rassicurante (Riva et al., 2015).

In conclusione, la riabilitazione digitale sta emergendo come un prezioso strumento nella gestione dell’emofilia, migliorando la qualità della vita dei pazienti e mantenendo alta la loro motivazione, in particolare tra i giovani. L’uso dei sensori, inoltre, apre nuove opportunità per una cura più personalizzata e basata sui dati, contribuendo a ridurre i rischi ed a migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Bibliografia

Carnevale A, Longo UG, Schena E, Massaroni C, Presti DL, Berton A, Candela V, Denaro V. Wearable systems for shoulder kinematics assessment: A systematic review. BMC Musculoskeletal Disorders. 2019 Dec 1;20(1):546.

 

Kumar Y, Yen SC, Tay A, Lee W, Gao F, Zhao Z, Li J, Hon B, Xu TT, Cheong A, Koh K. Wireless wearable range-of-motion sensor system for upper and lower extremity joints: a validation study. Healthcare technology letters. 2015 Feb 10;2(1):12-7.

 

Riva S., Mazzocco, K., Pravettoni, G.  Better Outcomes for Cancer Patients Using Telemedicine: Health- Related Quality of Life (HrQoL) and Empowerment. In Gatti, G., Pravettoni, G., Capello, F. (Eds.) Tele-Oncology,  (2015),Springer International Publishing Switzerland, Series ISSN2198-6037, DOI 10.1007/978-3-319-16378-9

 

Stephensen D, Drechsler WI & Scott OM. Outcome measures monitoring physical function in children with haemophilia: a systematic review. Haemophilia, 2014; 20(3): 306-321

 

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