Pazienti, medici, politici e perché no anche filosofi a confronto per cambiare, verso una “sanità sostenibile quanto si vuole”.

Si è svolto a Milano, nella splendida cornice di Palazzo Reale, il Seminario “ImPazienti di cambiare” organizzato da Fondazione Paracelso in occasione della XI Giornata Mondiale dell’Emofilia che come di consueto invita a riflessioni sull’uomo e la sua vita in questa società prima che dei problemi del paziente emofilico tout court.

Ricordando come un tempo la filosofia e la medicina fossero una unica scienza, il Prof Ivan Cavicchi, dell’Università Tor Vergata di Roma, esorta il medico odierno che si trova a gestire le complessità dell’assistenza sanitaria al malato e la multimorbidità ad utilizzare questa complessità come una risorsa. La personalizzazione della cura del malato complesso va in questa direzione e considera anche gli aspetti sociali del paziente. Entra in campo a questo punto la politica deputata a rispondere ai bisogni sociali. E qui la senatrice Nerina Dirindin, impegnata nella Commissione Sanità, fa sua la frase di Romanov, politico canadese, che concluse che: “un sistema è sostenibile quanto noi vogliamo che lo sia” per sottolineare come la sostenibilità del sistema sanitario nazionale è un problema di carattere politico culturale e solo in seconda battuta economico. Non esistono parametri o standard per definire quale sia la spesa o l’organizzazione ideale per ogni paese o per ogni persona. Tanto è vero che in termini di economicità e di equità il nostro sistema sanitario risulta il più virtuoso eppure poco considerato. Denuncia ancora la senatrice, “le politiche per la salute sono attualmente fuori agenda”, e invece sarebbe importante, anche per la sostenibilità del sistema, attuare misure di prevenzione su larga scala anche attraverso la promozione di stili di vita sani. Quando la tutela della salute diventa prioritaria nell’agenda politica, continua la senatrice, si crea fiducia nel cittadino e si trovano le risorse, magari attraverso alleanze virtuose con settori dell’economia legati ad altri interessi compatibili, ad esempio l’alimentazione e il benessere. Questa fiducia dipende dall’atteggiamento del sistema politico che deve garantire l’integrità del sistema sanitario, trasparenza, legalità e un riordino dei sistemi sanitari regionali attraverso misure che se non ben ponderate rischiano di non portare benefici o non dare risultati nei tempi attesi.

Ma cosa ne pensano i pazienti che di fronte al medico “vestono il pigiama come soprabito sugli abiti civili di cittadino con un vissuto”? Partendo dal concetto di Patient Empowerment Andrea Buzzi propone il Physician Empowerment per liberare il medico dal giogo del suo datore di lavoro. Secondo il presidente di Fondazione Paracelso, la medicina ha perso la sua natura umanistica diventando una scienza esatta secondo il modello biomedico. Nel momento in cui il paziente si rivolge al medico quest’ultimo “intesse una relazione adulterina con la sua malattia”, nel senso che focalizza la sua attenzione sulla malattia e si esprime con un linguaggio tecnicizzato senza prestare attenzione al paziente stesso, al sapere esperienziale di cui è portatore, alla sua soggettività. Soggettività che dovrebbe essere alla base della relazione di cura tra paziente e medico.

I medici che trattano l’emofilia dal canto loro, denuncia Massimo Morfini, Past President dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), denunciano una pressione da parte delle aziende ospedaliere e delle Regioni sui medici che prescrivono farmaci costosi. E’ il caso dei farmaci long-acting, che tuttavia costituiscono un notevole progresso nella terapia grazie alla possibilità di ridurre il numero di infusioni periodiche, migliore qualità di vita e, in ultima analisi, un costo sociale inferiore.   D’altronde, ribadisce la senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità,  le risorse economiche destinate ai farmaci innovativi per la cura dell’epatite C e dei long-acting sono poche.

“Il limite economico lede il diritto alla salute dei pazienti”, interviene Cristina Cassone, presidente di FedEmo, esortando il mondo politico a relazionarsi in maniera più assidua e proficua con le associazioni dei pazienti e comprendere quali siano le manovre che garantiscano un vero risparmio.   Una disponibilità che l’Assessore alla Cultura della Salute del Comune di Milano, Pierfrancesco Majorino, offre alle associazioni per la creazione di percorsi innovativi a favore del miglioramento del servizio sanitario. Indispensabili, secondo Claudio Castegnaro vicepresidente di Fondazione Paracelso impegnata da anni in progetti e servizi ai pazienti che il servizio sanitario non è in grado di offrire. “Per curare bene è necessario disporre di percorsi assistenziali strutturati con centri specializzati riconosciuti e dotati di determinate caratteristiche, come la reperibilità H24”.

A conclusione della tavola rotonda è stata annunciata la partecipazione di alcuni pazienti emofilici alla New York Marathon. Gli atleti si stanno allenando, seguiti e monitorati da un’equipe composta da uno psicologo, un ematologo e un ortopedico, racconta  Luigi Piero Solimeno, ortopedico del Policlinico di Milano. Gli specialisti valuteranno l’impatto emotivo e ortopedico e sulla terapia di profilassi che questo impegno agonistico comporterà.

Per saperne di più e seguire i progressi degli atleti collegati a Fondazione Paracelso