E’  il titolo della Conferenza Stampa e Tavola Rotonda organizzata da FedEmo in occasione dell’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia il 13 aprile scorso presso la sede del C.O.N.I. (Comitato Olimpico Nazionale Italiano).

Il tema dello sport, sappiamo essere un tema molto a cuore ai nostri pazienti emofilici e sicuramente anche a noi medici che ci occupiamo di emofilia, in un momento storico, in cui l’incremento della pratica della profilassi ci permette di offrire ai nostri pazienti un’elevata qualità di vita che comprende anche l’attività sportiva nella sua valenza di miglioramento della salute fisica e di condivisione sociale, ma anche in un momento di assenza totale di indicazioni precise su cosa possa essere di reale beneficio per i nostri pazienti, mediando tra quelli che sono i loro desideri (in un paese in cui lo sport nazionale é il calcio) e le nostre paure.

La scelta di celebrare la giornata in questa “location” sottolinea il coinvolgimento dell’ ente pubblico cui è demandata l’organizzazione e il potenziamento dello sport nazionale e che promuove la massima diffusione della pratica sportiva in Italia.

Gli interventi sono stati molti e tutti di grande interesse. Il Presidente dell’AICE, Prof. Di Minno e la Presidente di FedEmo, avvocato Cristina Cassone, hanno aperto i lavori sottolineando come tale incontro fosse un’occasione di confronto e un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva.   Vedi l’intervista.

Il Presidente del C.O.N.I. Giovanni Malagò ha sottolineato il ruolo della sua Istituzione nell’attività di promozione dello sport, in un paese come il nostro, in cui la sedentarietà é un problema di rilievo, ma dove sono sicuramente presenti dei segnali di ripresa. La conoscenza di realtà quali l’emofilia é importante per poter creare dei link virtuosi di promozione dello sport anche in questo gruppo di pazienti.

E a dimostrazione che non vi sono poi molti limiti all’accesso allo sport è intervenuto Alex Dowsett. All’apparenza uno sportivo come tanti, Alex è un emofilico che pratica il ciclismo a livello agonistico e che ha vinto una tappa del Giro d’Italia.

Non è stato semplice neanche per lui in Gran Bretagna, intraprendere un‘attività agonistica, e a tutt’oggi egli stesso ha raccontato delle difficoltà che persistono in tale ambito, riportando un aneddoto su uno scambio di e-mail con una madre di un giovane ragazzo londinese con emofilia A grave e con la passione per il calcio, che era stata sconsigliata da alcuni medici della struttura ospedaliera a cui faceva riferimento sul far proseguire al proprio figlio quel percorso sportivo. Il suggerimento dell’atleta é stato quello di cambiare equipe medica, a dimostrazione del fatto che in nessun paese esiste un’uniformità di atteggiamenti in tal senso.

A tal proposito, il Prof. Antonio Spataro, Direttore dell’Istituto di Medicina dello Sport C.O.N.I. ROMA, ha riportato come i dati della letteratura scientifica siano disomogenei per quanto riguarda le indicazioni al tipo di sport da praticare per i pazienti emofilici e che pertanto appare evidente l’urgenza di definire un documento di consenso con raccomandazioni condivise rispetto alle attività sportive praticabili in piena sicurezza da tali pazienti e alle modalità di esecuzione ideali, per evitare di privare i bambini di un importante stimolo per una crescita psicofisica armoniosa e di una preziosa occasione di interazione interpersonale e sociale.

E l’attività sportiva è in grado di migliorare non solo il benessere fisico, come ribadito dalla Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena, e dalla Dott.ssa Angiola Rocino, Responsabile del Centro Emofilia Ospedale San Giovanni Bosco di Napoli, ma anche le emozioni ed il benessere sociale delle persone con emofilia e che pertanto dovrebbe diventare parte fondamentale di un approccio globale alla gestione del paziente emofilico.

Infatti la moderna gestione dell’emofilia non può, basarsi esclusivamente sulla terapia sostitutiva di profilassi. Pertanto ci si auspica fortemente la definizione di un protocollo d’intesa circa la gestione dell’emofilico che pratichi sport o che intenda dedicarsi ad un’attività sportiva, condiviso dai diversi specialisti coinvolti e dagli stessi pazienti, in maniera da evitare che siano adottati differenti criteri di gestione in ambiti locali o regionali diversi.

La pratica di attività sportive, commenta Andrea Buzzi, di Fondazione Paracelso, ben rappresenta il nuovo orizzonte con cui genitori, medici, pazienti, istituzioni e autorità regolatorie si debbano misurare, proprio per la non sempre facile valutazione dei rischi e dei benefici, per l’opportunità di socialità e integrazione, per il potenziale benessere  psicofisico derivante. E dei rischi ortopedici ha parlato il Dott. Luigi Piero Solimeno, (UOSD Ortopedia e Traumatologia Fondazione IRCCS Cà Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) affrontando il tema dell’impatto della chirurgia ortopedica sull’attività fisica nel paziente emofilico.  La chirurgia attualmente ricopre un duplice ruolo: nei pazienti giovani a maggiore rischio d’infortuni, trattamento degli stessi (es. ligamentoplastica pro LCA); negli emofilici adulti, la chirurgia protesica può consentire di riprendere attività interrotte per disabilità o di iniziare attività mai intraprese prima. Nei pazienti protesizzati, attività sportive con cambi di direzione o ad alto impatto potrebbero aumentare il rischio di usura precoce delle componenti protesiche. Pertanto in questo subset di pazienti, si incoraggiano sempre attività in linea e a basso impatto.

Esiste però la possibilità per alcuni pazienti selezionati di poter svolgere un programma specifico di attività di endurance ad alto impatto, personalizzato e costantemente monitorato, anche in seguito ad intervento di chirurgia maggiore. Ed in questo ambito si inserisce il progetto Marathon,  spiegato da  Enrico Mazza di FedEmo Giovani. Tale progetto è nato qualche mese fa grazie alla sponsorizzazione di Bayer e alla disponibilità del Marathon Center di Brescia del Dott. Rosa. L’obiettivo é di far partecipare 3 emofilici alla maratona di New York, considerata dagli specialisti come la più importante tra le maratone per location e partecipazione. I tre partecipanti a febbraio hanno effettuato al Marathon Center di Brescia i test di valutazione del livello fisico. Grazie all’aiuto di medici e preparatori che monitorano i progressi costantemente, è stato consegnato loro un programma di allenamento personale. Importante la stretta collaborazione con i centri di riferimento per programmi personalizzati di profilassi.

Inoltre i 3 atleti emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York indosseranno il braccialetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®, sottolinea Ivan Capelli, ex pilota di Formula1. Il braccialetto “Sa.Me.Da.®L.I.F.E.® Local Infomed For Emergency” consiste in una vera e propria chiavetta USB. In caso di emergenza/urgenza, il sistema Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il progetto, nato l’anno scorso dalla collaborazione con FedEmo, ha visto ufficialmente l’avvio durante il mese di marzo, quando sono stati consegnati i braccialetti ai primi pazienti del Policlinico Umberto I° di Roma. Tali dispositivi sono stati già sperimentati in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente sono in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. Determinante la formazione e il ruolo di SIMEU – Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza – il cui interesse e contributo hanno permesso l’avallo dei Comitati Etici delle strutture in cui verrà testato.

L’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia si é pertanto presentata come una giornata densa di contenuti che ci pongono delle nuove sfide a cui dare delle risposte concrete per una migliore gestione dei nostri pazienti.