A cura di Maria Elisa Mancuso

Quando mi è stata fatta la proposta di accompagnare alcuni pazienti emofilici come guida alla New York City Marathon (NYCM) la prima reazione, quella istintiva, quella “di cuore” è stato un entusiastico “sì”. Poi è arrivata la riflessione, la messa a fuoco del contesto e del percorso che andava fatto per perseguire un tale obiettivo e qualche quesito, qualche dubbio ha cominciato ad affollare la mente prudente del medico che (ahimé) è in me.
Seguivo a distanza ma con estrema attenzione il lavoro fatto da Eleonora(*) e Denise(*) affiancate dall’instancabile #maluièilpiùgiovane Marco(*) per preparare i ragazzi, ammiravo la loro tenacia e determinazione, mi allenavo anche io per stare al loro passo.
Il progetto ideato dal Dott. Solimeno e supportato da Fondazione Paracelso a cui si è affiancato un analogo progetto di FedEmo con 3 corridori emofilici senza protesi (…la prossima volta facciamola tutti insieme però che è meglio!) prevedeva la partecipazione di emofilici con artropatia avanzata (tanto da richiedere chirurgia protesica) ad una maratona che, traduco per i non esperti, significa percorrere 42,195 km entro 8:30 ore. Considerando il mio stato di allenamento a dicembre 2014, non ne sarebbero bastate 12…
E allora via con gli allenamenti fatti non solo di corsa, nuoto e stretching ma di valutazioni fisioterapiche e cliniche regolari, esami strumentali, valutazioni biometriche per “costruire” plantari e calzature idonee. Grazie Massimo, Patrick e Alessandro.
Ma nella vita “volere è potere” e questa esperienza lo ha chiaramente dimostrato. Tutti abbiamo attraversato la linea del traguardo, ognuno con i suoi tempi, ognuno in base alle sue possibilità fisiche. Ma ciò che è importante sottolineare è che con un’adeguata preparazione fatta di tanta fisioterapia e un attento monitoraggio clinico è possibile raggiungere dei risultati anche un po’ ambiziosi basta non esagerare e tenere sempre ben presenti i limiti da non valicare. Non importa correrla; importava farla.
Io ai ragazzi dico “Grazie” perché come sempre mi capita da quando mi occupo di emofilia ed emofilici il ritorno personale che ho da ciò che faccio è sempre più grande di quello che tento di fare; perché hanno saputo ascoltare i nostri consigli ma ci hanno anche dimostrato che si può andare un tantino oltre; perché come ha risposto Roberto ad un’intervista “ho deciso di correre la maratona di NY perché sono emofilico se no non l’avrei mai fatto!”. E un “Grazie” a NY e ai newyorkesi che con la musica, le grida e l’incitamento ininterrotto lungo 42,195 km ci hanno aiutato a raggiungere quel traguardo.

I ragazzi hanno tagliato il traguardo tra le 5:10 e le 8:30 ore.

(*)Eleonora Forneris è fisioterapista a Torino e specializzata nel trattamento delle artropatie dei pazienti con emofilia.
Denise Bestetti supporta l’attività di organizzazione della chirurgia ortopedica per gli emofilici presso il Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi”. Nel tempo libero, corre maratone.
Marco Follino fa parte della struttura operativa e di coordinamento delle attività di Fondazione Paracelso.

Maria Elisa Mancuso è medico del Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” presso la Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.