A cura di Eleonora Forneris

Negli ultimi anni è stato dimostrato che la fisioterapia assume un significato fondamentale nella gestione del paziente emofilico e, si è andata sempre più delineando la necessità di associare alla terapia medica anche il trattamento fisioterapico, inteso non solo come strumento terapeutico ma anche come misura preventiva del danno muscolo-scheletrico.

La progettazione dell’intervento riabilitativo dovrebbe essere guidata da una metodologia di lavoro verificata rispetto ad ogni singola componente incorporata. Attualmente, non esiste in letteratura un protocollo validato che possa fungere da guida nella progettazione dell’intervento riabilitativo, per tale motivo si riconosce un grande valore nell’esperienza del fisioterapista con una formazione specifica nella gestione del paziente emofilico. La durata del progetto riabilitativo e la frequenza del trattamento fisioterapico dipendono dal tempo necessario al recupero funzionale e sono in relazione alla complessità del quadro clinico. Nuovi episodi emorragici durante questo periodo sono possibili, pertanto è necessario riprogrammare e definire costantemente il progetto terapeutico-riabilitativo, in accordo con le istruzioni dell’ematologo e del chirurgo ortopedico.

Nella gestione riabilitativa del paziente emofilico in età pediatrica, ha molta importanza la valutazione delle funzioni adattive che considera le caratteristiche del quadro clinico del bambino, la sua storia, il contesto ambientale, familiare, sociale e l’eventuale iter diagnostico-riabilitativo già percorso. La valutazione delle funzioni adattive risulta essere dinamica in quanto tiene conto del corso evolutivo delle diverse aree in relazione all’età, della molteplicità delle funzioni alterate (motorie, cognitive, percettive, affettive, comunicative), delle loro interazioni reciproche, secondo un’ottica che consideri sia la quantità delle competenze acquisite sia la loro qualità adattiva. Si giunge così ad ottenere informazioni sulle caratteristiche di adattabilità del comportamento del bambino e dell’adolescente nelle varie aree di sviluppo e alla definizione del suo profilo funzionale, motorio, cognitivo, e relazionale, sulla base del quale viene formulata la scelta degli obiettivi prioritari di intervento terapeutico.

Risulta molto importante al fine di creare il profilo funzionale del bambino/adolescente emofilico osservare il comportamento spontaneo, perché ci permette di ottenere numerose informazioni sulle sue competenze motorie. Osservare non significa solo guardare, ma anche ascoltare e comprendere il bambino nella sua interezza e complessità, cogliere non solo i suoi limiti, le alterazioni muscolo-scheletriche e la patologia di base, ma anche le sue risorse, la percezione che ha di sé stesso, le modalità di relazione ed il livello cognitivo.

Attraverso il comportamento spontaneo e/o l’esecuzione di prove strutturate, è possibile effettuare un esame quantitativo (cosa fa) e qualitativo (come fa) delle competenze motorie di base del bambino.
A conclusione del percorso di valutazione vengono definiti gli obiettivi di trattamento, suddivisi a breve/medio/lungo termine, in modo tale da poter correggere e riprogrammare il percorso considerando le diverse fasi dell’evoluzione della malattia, e quindi nel caso in cui ci si trovi di fronte alla gestione di un episodio emorragico in fase acuta, alle complicanze ortopediche che ne derivano in seguito a cronicizzazione della sintomatologia (sinovite cronica/artropatia emofilica) o, ancora, rispetto la gestione del periodo pre/post operatorio.

Ricordiamoci che il danno a carico del sistema muscolo-scheletrico può portare nel tempo a situazioni più o meno invalidanti, con un importante risvolto sulla qualità di vita. Ad esempio, alterazioni a carico del ginocchio e della tibiotarsica possono compromettere il cammino, la modalità con cui salire/scendere le scale e ancora competenze come correre e saltare, mentre un danno a carico del gomito incide negativamente sulle abilità della vita quotidiana, come vestizione e alimentazione, e/o quelle che coinvolgono maggiormente la motricità settoriale e le prassie (p.e. grafomotricità). Nel momento in cui queste funzioni vengono in qualche modo alterate a causa della patologia, è compito del terapista della riabilitazione saper rieducare le abilità (temporaneamente) compromesse. Troppo spesso il bambino viene erroneamente considerato come un “adulto in miniatura”, per cui è doveroso da parte del professionista modificare l’approccio terapeutico nei confronti del paziente in età pediatrica, in termini di setting e metodologia di lavoro, nonché nella modalità comunicativa. La seduta riabilitativa dovrebbe essere considerata un momento di condivisione e di gioco strutturato, in cui il piccolo paziente diventa l’attore protagonista e il professionista deve essere in grado di leggere i bisogni, le potenzialità e risorse raggiungendo l’obiettivo finale che è quello di recuperare la funzione, utilizzando strategie divertenti e che possano catturare l’attenzione del paziente.