a cura di Cinzia Marchesini

Incontrare la malattia significa mettersi in relazione con il dolore.

Il dolore ci rende temporaneamente fragili e vulnerabili. Quando da bambini abbiamo incontrato in dolore, ci è stato insegnato che il dolore andava curato e rifuggito.

Negli anni abbiamo imparato che il dolore è un messaggio del nostro corpo volto ad allertarci: comunica che non stiamo bene o che l’azione che stiamo compiendo compromette il nostro stato di salute. Oppure che lo strumento che abbiamo sfiorato, toccato ci ha ferito, procurandoci dolore e c’è la necessità di riparare.

Fin da bambini siamo stati invitati a memorizzare le fonti del dolore: “il fuoco brucia”, “la forbice taglia” e “l’ago punge”. Abbiamo incorporato la capacità di allontanarci dalla fonte o dal luogo del dolore, come meccanismo di protezione e preservazione della nostra salute.

Inoltre esistono spazi a cui è dovuta particolare attenzione e rispetto, come: gli ospedali, gli ambulatori medici, gli spazi sanitari.

Tutti sappiamo che in ospedale non possiamo avere accesso a qualunque luogo, che nello spazio sanitario i pazienti sono coloro che devono essere presi in carico, sono bisognosi di cura e che i presidi medici sono gestiti dal personale sanitario. Il paziente-utente diventa attore passivo in attesa della cura e la famiglia con lui: in sintesi tutto ciò costituisce i nostri riferimenti culturali incorporati a cui attingiamo quando siamo pazienti.

La malattia cronica presuppone un paziente-utente (e famiglia) diverso: in primis è autorizzato ad autocurarsi, è invitato a gestire presidi medici, prima considerati “lesivi”, sia in ospedale che a casa. È invitato a gestire presidi, anche a casa, spesso utilizzati solo da personale sanitario, come nel caso, sempre più diffuso, delle autoinfusioni.

Ciò presuppone un ribaltamento di quanto incorporato e conosciuto, che prevede una collaborazione attiva del paziente e della famiglia.

Il medico specialista e il medico in genere, così come il personale sanitario, si trova a dover sostenere il superamento delle conoscenze del paziente (e famiglia), incorporate fin dalla nascita.

Si troverà di fronte un paziente che spesso si sente inadeguato e che deve essere accompagnato ad accogliere il nuovo ruolo di paziente-utente attivo e consapevole, che collabora con il sistema sanitario al fine di migliorare il proprio stato di salute.