di Emanuela Marchesini

In una splendida giornata di aprile, a Roma, si è tenuta oggi, 20 aprile 2017, la XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia organizzata da FedEmo. Il tema di questa edizione: La gestione dell’emergenza. Purtroppo, nonostante gli sforzi di FedEmo e della Regione Emilia Romagna con il Progetto Safe Factor, ancora oggi dobbiamo fare il punto sull’emergenza.

Le cose appaiono migliorate, ma ancora c’è molto da fare e la Società Italiana Medicina di Emergenza e Urgenza (SIMEU) è una grande spalla in questa vicenda. “Ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% de casi) – ha affermato Maria Pia Ruggieri, presidente nazionale SIMEU – per questo motivo la nostra società scientifica è costantemente impegnata nella sensibilizzazione e formazione dei professionisti dell’emergenza-urgenza, medici ed infermieri, affinché il paziente emofilico soccorso in ambulanza e al pronto soccorso possa ricevere le cure migliori nel minor tempo possibile”. Il presidente AICE, Prof Giovanni Di Minno, sottolinea la necessità che l’AICE, in quanto comunità di esperti del settore, metta a disposizione le proprie conoscenze per formare ed informare adeguatamente il personale dell’emergenza-urgenza; altrettanto importante è mantenere un contatto aperto anche per le emergenze. In tal senso è fondamentale che sia garantita la reperibilità H24, come già previsto dalla Conferenza Stato Regioni.
La D.ssa Cassone, presidente di FedEmo, aggiorna sulla sperimentazione del braccialetto USB SaMeDa, presentato pochi anni fa e ora in sperimentazione in Lazio, Veneto e Puglia. Il braccialetto ha due funzioni, come spiegano Ivan Capelli, responsabile di SaMeDa, la D.ssa Ruggieri e altre colleghe SIMEU/SIMEUP: la prima è quella di avere al suo interno le informazioni di minima utili per i nostri pazienti; la seconda è che permette all’operatore di pronto soccorso di identificare immediatamente il paziente con MEC mediante l’utilizzo del colore caratteristico per la ciascuna patologia.

Rimane molto da fare, soprattutto perché in Italia esistono 20 sistemi sanitari diversi con alcune zone di luce e altre zone di buio profondo, come hanno più volte sottolineato la presidente FedEmo Cassone e il presidente AICE Di Minno. Questa è la nostra battaglia, cercare di uniformare l’assistenza dei nostri pazienti in tutta Italia.

Alcune regioni italiane hanno già iniziato a lavorare in questo senso. La D.ssa Tagliaferri, responsabile del centro emofilia di Parma, nel presentare i primi incoraggianti risultati del programma Safe Factor ha dimostrato come questo debba essere il giusto punto di partenza per tutti. Nella RER i tempi di presa in carico dei pazienti sono addirittura ridotti rispetto a quanto previsto dalle linee guida inglesi come Gold standard. Anche in Lombardia, commenta la D.ssa Santagostino, la rete funziona ed è implementata in maniera efficiente in tutta la Regione. In Puglia, la D.ssa Paola Caporaletti per SIMEU e la D.ssa Lucia Peccarisi per SIMEUP hanno avviato un’importante quanto impegnativa opera di divulgazione e di distribuzione di materiale informativo di facile consultazione.   In Sicilia, invece, il recepimento della Conferenza Stato Regioni è stato purtroppo solo formale, commenta la D.ssa Arancio. La sua personale esperienza professionale di medico del Pronto Soccorso insieme al suo vissuto di madre di un bambino emofilico offre una visione completa della questione.

Non ultima la Regione Umbria che, grazie all’impegno della sottoscritta e della D.ssa Oliovecchio, presidente dell’Associazione AUAFE, sta attuando un progetto che recepisce i fondamenti del programma Safe Factor cercando di adattarli alla realtà umbra. Per far questo è stato realizzato un software ad hoc e si sta organizzando un sistema di formazione capillare del personale dell’Emergenza n tutta la Regione. Il progetto non sarebbe stato possibile senza il premio vinto con il Bando 100 K della Fondazione Paracelso a cui va il nostro tributo.

La presidente FedEmo ha unito in questa giornata diverse figure professionali, associative e istituzionali in una tavola rotonda che ci auguriamo diventi un gruppo di lavoro il cui obiettivo sia stabilire i criteri di minima per la gestione uniforme dell’emergenza in Italia. Anche le istituzioni hanno fatto la loro parte. La D.ssa Marcella Marletta – Direttore Generale della Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio – richiamando più volte la Conferenza Stato Regioni del 2013, si è impegnata a sostenere tutti noi in questa sfida. Il saluto ricevuto dal Ministro Lorenzin ci fa ben sperare di essere ascoltati e aiutati dalle istituzioni. Adesso bisognerà lavorare perché le cose vadano avanti nel migliore dei modi possibile.

Per vedere le interviste della giornata e scaricare la rassegna stampa:  FEDEMO