A cura di Antonio Coppola, Segretario AICE

Il ‘Convegno Triennale‘ è da sempre l’evento più atteso dalla comunità italiana dell’emofilia, non solo perchè occasione per riunire la componente medico-scientifica e quella sociale, ma anche perché coincide con il rinnovo delle cariche associative di AICE e FedEmo ed è quindi momento per bilanci e programmazione. Ma il XVI Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC), svoltosi a Napoli dal 9 al 12 novembre scorso, ha avuto una valenza davvero particolare, al di là della grande partecipazione, della ricchezza del programma scientifico e degli eventi che lo hanno caratterizzato.

Il Triennale è ritornato in terra campana a distanza di 21 anni dallo storico Convegno di Sorrento che sancì la costituzione di AICE e FedEmo. Il Triennale di Napoli ha rappresentato dunque l’occasione per celebrare un ventennio di continua evoluzione e crescita in Italia nel settore, che ha visto il consolidamento dell’organizzazione dei Centri e lo sviluppo di una rete di collaborazioni cliniche e scientifiche che ha portato l’assistenza e la ricerca italiana a livelli di eccellenza. Nelle sessioni inaugurali del Convegno (che vi invitiamo a vedere o rivivere in queste pagine) abbiamo così ripercorso i contributi italiani della ricerca in emofilia, dopo una puntuale rassegna ed aggiornamento sulle terapie attuali ed in sviluppo, esplorando poi i nuovi orizzonti della ricerca dall’osservatorio privilegiato National Institute of Health di Bethesda, grazie alla Special Lecture del Prof. Keith Hoots.

AICE ha festeggiato i 20 anni e dimostra la sua maturità con l’impegno ad accreditarsi come Società Scientifica, seguendo il percorso dettato dalle recenti indicazioni ministeriali e con la revisione del suo Statuto, approvato definitivamente proprio nell’Assemblea dei Soci a Napoli. Una Società Scientifica che, proseguendo ed amplificando l’impulso già ricevuto, nel corso dell’ultimo triennio si è fortemente rinnovata, con un incremento significativo del numero dei Soci, molti dei quali giovani, con una più ampia presenza delle figure professionali che collaborano con i medici dei Centri (fisioterapisti, psicologi, biologi, infermieri), e con una maggiore e più intensa partecipazione dei Soci attraverso i Gruppi di Lavoro (le vecchie ‘Commissioni’, così ribattezzate proprio per sottolinearne l’aspetto dinamico e operativo), che hanno caratterizzato le attività di AICE con obiettivi nuovi o rinnovati. E durante il Convegno di Napoli questi gruppi di lavoro hanno mostrato la loro vitalità ed il percorso che stanno delineando, in alcuni casi del tutto nuovo, come per l’impegno congiunto con le Associazioni dei pazienti, rivolto ad una serie di obiettivi condivisi quali l’implementazione dell’Accordo Stato-Regioni per le MEC e la definizione di percorsi per le emergenze. Rinnovate le attività anche per alcuni dei gruppi di lavoro ‘storici’ di AICE, quali Genetica, Emoweb e la Redazione del sito AICEonline, con il comune denominatore di fornire strumenti al passo con i tempi per una moderna Società Scientifica. Come tale AICE si propone di elaborare raccomandazioni e percorsi condivisi, non solo con l’altro gruppo di lavoro ‘storico’, Linee Guida, ma anche con quello di recente formazione, ‘Studio Artropatia’, che riunisce l’expertise multidisciplinare di specialisti della coagulazione, ortopedici e fisioterapisti. In linea con tutto ciò, AICE punta alla qualità, con l’impegno dei gruppi ‘Farmacocinetica’ e ‘Laboratori’, di grande importanza e attualità per le implicazioni nella pratica clinica per la personalizzazione della terapia; qualità dell’assistenza ma anche della ricerca, cui si rivolge il gruppo di lavoro ‘Studi clinici’, a supporto dei protocolli di studio proposti in AICE, dalla loro elaborazione alla diffusione e realizzazione nei Centri. I Premi ‘Idee Giovani per la Ricerca’, assegnati in occasione del Convegno a sei proposte di ricercatori di età inferiore ai 40 anni (in queste pagine le interviste ai vincitori), così come le Comunicazioni Orali, selezionate tra i contributi scientifici presentati come abstract, sono ulteriore prova della qualità e del fervore che, anche dal punto di vista scientifico, anima molti Centri.

Dal Triennale di Napoli, dunque, emerge un’Associazione ricca di progetti e della volontà di raccogliere le sfide del momento davvero epocale per le innovazioni che stanno ampliando gli orizzonti del trattamento dell’emofilia, per essere in grado di offrire ai pazienti le migliori scelte di trattamento e dimostrarne efficacia e sicurezza. Di tutto ciò siamo grati al Presidente Di Minno, al Past President Morfini, ai Consiglieri uscenti Molinari, Santoro e Tagliaferri, alla dott.ssa Hassan, che ha concluso la sua lunga esperienza quale Rappresentante dell’Istituto Superiore di Sanità, e a tutti i membri dei Gruppi di Lavoro AICE, certi che il nuovo Presidente Santagostino, e ai neo-eletti Rocino, Vice Presidente, Biasoli, De Cristofaro e Marino, Consiglieri, proseguiranno in questa direzione, per approcciare il futuro delle innovazioni con la ricchezza e la solidità delle esperienze che AICE custodisce.