Riceviamo e volentieri pubblichiamo un invito da parte di Flora Peyvandi a collaborare a progetti nell’ambito del PRO-RBDD, il database prospettico dei deficit rari della coagulazione nato come parte del network europeo EUHANET (http://eahad.org/prospective-rare-bleeding-disorders-database-pro-rbdd/), e ad altre iniziative in questo settore in cui è essenziale unire le forze, come chiarisce efficacemente la Prof. Peyvandi.


Cari colleghi

come molti di voi sanno, io e il mio gruppo, negli ultimi anni, siamo stati impegnati sul fronte della raccolta prospettica di dati clinici, di laboratorio e sul trattamento in pazienti affetti da malattie rare della coagulazione. A questo scopo abbiamo realizzato il progetto PRO-RBDD partendo con la carenza di Fibrinogeno e FXIII. Grazie all’aiuto di un certo numero di centri partner abbiamo avuto i primi risultati che sono stati presentati a numerosi congressi e, per il FXIII, hanno dato una prima pubblicazione (Menegatti M et al. PRO-RBDD study group. Minimal factor XIII activity level to prevent major spontaneous bleeds. J Thromb Haemost. 2017;15:1728-36 e Menegatti M et al. Minimal factor XIII activity level to prevent major spontaneous bleeds: reply. J Thromb Haemost. 2017;15:2280-82). Abbiamo intenzione, a breve, di rendere pubblici anche i risultati riguardanti i dati storici del fibrinogeno e quelli prospettici per il FXIII.

Sulla scia dell’interesse suscitato abbiamo poi aperto il database anche alla raccolta dei dati in pazienti con carenza di FV, FV+FVIII e FXI.

Inoltre, in collaborazione con l’Indiana Hemophilia & Thrombosis Center stiamo per pubblicare la nuova raccolta dati in pazienti con carenza di plasminogeno.

Il progetto è molto coinvolgente e sta producendo dati interessanti, tuttavia la rarità di queste malattie rende i tempi di raccolta e analisi molto lunghi, soprattutto quando si voglia analizzare la storia della malattia in condizioni particolari (gravidanza, chirurgie, ecc..). Per questo motivo siamo sempre alla ricerca di nuovi partner che vogliano collaborare ad incrementare il numero di pazienti registrati nel database e vogliano entrare a far parte del gruppo di autori. Se siete interessati vi chiediamo di scrivere ai seguenti indirizzi: RBDD (per il progetto sulle malattie rare) o direttamente alla Prof.ssa Peyvandi (per il progetto sul plasminogeno) e vi saranno fornite le indicazioni per partecipare.

In attesa di collaborare inviamo un caro saluto

Flora Peyvandi e il team PRO-RBDD