a cura di Antonio Coppola

Come preannunciato, potete qui scaricare le informative per i pazienti e i loro genitori/legali rappresentanti per la scelta del concentrato per la terapia sostitutiva, che saranno disponibili con l’aggiornamento dei Principi di Trattamento e Raccomandazioni per la terapia sostitutiva dell’Emofilia A e B, sottoposto in questi giorni all’approvazione dei Soci mediante la consultazione online (clicca qui per la votazione). Non è stato facile raccogliere in queste pagine tutte le informazioni da fornire, con precisione e al tempo stesso in una forma accessibile, ci si è fatti in quattro, nel vero senso della parola! Abbiamo scelto, infatti, di preparare documenti distinti per quattro situazioni cliniche molto differenti, anche alla luce di recenti acquisizioni e disponibilità di nuovi prodotti: i pazienti precedentemente esposti e non esposti (PTPs e PUPs) e, in ciascun caso, emofilia A e B.

Ci rendiamo conto che queste informative possono risultare molto lunghe e, sicuramente, ancora migliorabili e rese più fruibili, ma il nostro intento è fornire una traccia per la accurata valutazione che deve essere condotta dal medico insieme ai pazienti o i loro genitori/legali rappresentanti degli aspetti da considerare e delle informazioni disponibili per raggiungere una decisione consapevole e condivisa.

Nell’augurarvi buona lettura (ogni commento è ben accetto!!) e, speriamo, soprattutto un fruttuoso utilizzo, a nome di tutto il Gruppo di Lavoro Linee Guida, approfitto per ringraziare il Consiglio Direttivo per i suggerimenti ricevuti e, in particolare, Cristina Cassone e Andrea Buzzi, con i quali è stata condivisa una versione di queste informative e che ci hanno inviato feed-back molto utili per la loro revisione.


Clicca sui link sottostanti per scaricare i documenti:

Emofilia A: PUPs

Emofilia A: PTPs

Emofilia B: PUPs

Emofilia B: PTPs