a cura di Giuseppe Lassandro, Anna Amoruso, Carmela Pastore, Paola Giordano

L’American Academy of Pediatrics considera il bambino con patologia congenita, rare e/o croniche (come l’emofilia) “Children with Medical Complexity” (CMC). I CMC hanno: bisogni assistenziali elevati (con spesso pochi medici che riconoscono la malattia e la sanno curare), limitazioni funzionali (fisico ma, anche, psicosociale), spesa sanitaria elevata (per ricoveri, terapia, riabilitazione…).

L’American Academy of Pediatrics ritiene opportuno instaurare strategie efficaci per “curare” i CMC al fine di ridurre l’impatto economico e migliorare la qualità della vita. Un approccio che viene suggerito è quello della “Shared Decision Making” (SDM).
Condividere, in fondo, significa ritagliare (personalizzare) la cura sul paziente e sulla sua famiglia (patient centered care). L’SDM incontra, però, numerosi ostacoli nella sua realizzazione: struttura familiare non adeguata (genitori separati, scarso livello socio-culturale…), barriere linguistiche (società multiculturale, migrazioni…), restrizioni del sistema sanitario (poche risorse umane e di logistica) ma soprattutto l’inadeguata attitudine del medico al dialogo con la famiglia. Basta cercare su internet ed è possibile trovare materiale informativo per affinare la capacità ad utilizzare percorsi di SDM (opuscoli, video tutorial, libri).

Una guida pratica per l’implementazione dell’SDM è stata elaborata da Elwyn e prevede 9 domande da sottoporre al caregiver:

  1. il mio medico mi ha fatto capire chiaramente che deve essere presa una decisione
  2. il mio medico mi ha chiesto quanto voglio essere coinvolto nella decisione da prendere
  3. il mio medico mi ha detto che esistono diverse terapie per il mio problema
  4. il mio medico mi ha spiegato in modo preciso i vantaggi e gli svantaggi di ogni terapia
  5. il mio medico mi ha aiutato a capire le informazioni che mi ha dato
  6. il mio medico mi ha chiesto chiaramente quale terapia preferisco
  7. il mio medico ed io abbiamo analizzato approfonditamente tutte le terapie
  8. il mio medico ed io abbiamo scelto una terapia assieme
  9. il mio medico ed io abbiamo raggiunto un accordo su come procedere.

Il paziente o i suoi genitori devono assegnare un punteggio da 6 (pienamente d’accordo) ad 1 (per nulla d’accordo). Se utilizzato costantemente nella pratica clinica un tale strumento permette di verificare assieme al paziente quanto è “forte” l’alleanza di cura. In fondo la vera condivisione sarebbe garantirci l’utopia di una cartella clinica condivisa dove medico e paziente scrivano entrambi: clinica, terapie, esperienze.


Per approfondire leggi:

  • Elwyn G. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med. 2012
  • Lin JL. Decision Making among Children with Medical Complexity. J Pediatr. 2018