a cura di Silvia Riva

Traendo spunto dalla recente pubblicazione su Haemophilia dei colleghi inglesi (Tregidgo C, Elander J. The invisible child), riflettiamo insieme sul tema dell’Invisible child e delle dinamiche familiari di fronte alla patologia di un figlio.

Ogni famiglia attraversa un ciclo di vita caratterizzato da sfide e transizioni. Nelle famiglie senza gravi eventi critici, i ruoli e i compiti affidati ai diversi membri sono caratterizzati dalla flessibilità e dall’aiuto reciproco e questo garantisce una crescita sana di tutti i componenti. Quando invece la famiglia si trova a far fronte a un evento critico grave, come ad esempio la malattia di un figlio, c’è il rischio che ruoli e compiti diventino rigidi, disproporzionati e appesantiti da molte richieste che spesso coinvolgono anche il fratello o la sorella sani.

Se è vero che in ogni famiglia, essere fratelli fa nascere sentimenti di affetto, lealtà e unione è anche vero che i fratelli possono essere legati da importanti sfide e grandi responsabilità soprattutto quando uno dei due fratelli è affetto da una patologia.

Avere un fratello malato è doloroso, da molti punti di vista che devono essere compresi e affrontati insieme a tutti i membri della famiglia.

Nella maggior parte dei casi, la genesi di tutte le criticità risiede nel fatto che la famiglia, in maniera inconsapevole (e senza cattiveria!), rivolga maggiormente la propria attenzione verso il componente malato.

Nel tempo, questo comportamento può diventare una routine e può suscitare diverse reazioni nei fratelli sani che si possono manifestare in diverso modo.

Quali sono i disagi che possono comparire?

L’esperienza clinica e la letteratura indicano che uno degli aspetti che fa più paura nell’avere un fratello malato, è il continuo confronto con la presenza della sua malattia che caratterizza tutta la sua crescita e il suo sviluppo.

Questo confronto quotidiano può tradursi in vissuti emotivi di disagio, sensi di colpa, un elevato senso di responsabilità e tristezza. Inoltre, i fratelli sani spesso non riescono a comunicare come si sentono e si percepiscono come invisibili (e questo, conseguentemente, può suscitare sentimenti di invidia e gelosia).

A volte, se il fratello malato è il più grande, può verificarsi un “sorpasso” di età, nel quale la sorellina o il fratellino diventano il reale fratello maggiore. E anche questa inversione di posizione non passa inosservata nella mente del bambino sano che può presentare una precoce “adultizzazione” con una difficoltà a esprimere le emozioni e non vivere i giochi e la vivacità della sua reale età.

Infine, il loro disagio può anche comparire in modo più velato e proiettato su altri aspetti della loro vita sociale: possono mostrare una tendenza alla solitudine e all’isolamento, problemi scolastici, irascibilità, pianto e problemi nella condotta a scuola o con gli amici.

Nel caso specifico dell’emofilia, i problemi psicologici ed emotivi possono essere accentuati nelle sorelle portatrici. Queste ragazze portano con sé uno dei due cromosomi X mutati e hanno la possibilità di poter trasmettere la malattia una volta diventate adulte. Tale situazione è particolarmente delicata perché può far nascere importanti paure per la vita futura che devono essere affrontate in un dialogo sereno accanto agli specialisti medici. La comunicazione, l’ascolto, la conoscenza insieme all’accesso ai servizi medici specializzati sono fondamentali nel percorso di crescita di queste ragazze.

In generale, se tutti questi disagi vengono accolti e non sottovalutati dalla famiglia si può facilmente ripristinare l’equilibrio i famiglia.

Il supporto psicologico è quindi un grande aiuto in questi momenti.

La psicoterapia, ha l’obiettivo di cambiare lo scenario della malattia all’interno della famiglia. Essere sorelle o fratelli di una persona con emofilia non è né una malattia e né è per forza un problema; certamente questa condizione pone delle sfide in più rispetto a chi non ha questa esperienza in famiglia: se però queste sfide vengono superate allora si acquisisce un dono grandissimo che potrà essere utilizzato per tutta la vita e in tante situazioni: il dono della resilienza, una forza tanto speciale quanto rara, tipica solo delle persone che hanno toccato con mano la sofferenza. In psicologia, la resilienza è un concetto che indica “la capacità di far fronte in maniera positiva a eventi traumatici, e di riorganizzare positivamente la propria vita”. Grazie alla resilienza si diventa più coraggiosi, più abili ad affrontare le difficoltà, più capaci di compiere delle scelte e più flessibili; tutti aspetti che salvaguardano il giovane dal disagio psicopatologico e sociale.

La resilienza è una grande forza che può sprigionarsi in tutti i componenti della famiglia, compreso anche il bambino emofilico.

Ecco allora che in ogni famiglia con un bambino emofilico è importante che i genitori sappiano valutare attentamente le dinamiche tra fratelli e sappiano anche chiedere, quando necessario, un valido supporto specialistico presso il proprio centro di riferimento.


Per approfondire leggi:

  • Vermaes, I P R et al. Psychological Functioning of Siblings in Families of Children with Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology (2011), pp. 1-19.
  • Halberg U. Situation and psychosocial well-being of older sisters to children with disabilities or chronic illnesses- the forgotten children? Int J Qualitative Stud Health Well-being 2013; 8: 21755-
  • Bellin M H. et al. Fostering Resilience in Siblings of Youths with a Chronic Health Condition: A Review of the Literature Health & Social Work (2006), 31,3, pp 210-216.
  • Tregidgo C, Elander J. The invisible child: Sibling experiences of growing up with a brother with severe haemophilia—An interpretative phenomenological analysis. Haemophilia 2018; 25(1):84-91. https://doi.org/10.1111/hae.13659.

Nota: L’articolo rappresenta il punto di vista degli Autori e non la posizione ufficiale di AICE.