Quanto è comune l’emofilia?

L’emofilia è considerata la più frequente malattia rara. Si stima che l’incidenza è di 1 ogni 10000 maschi nati in Italia e nel mondo.

Le persone con difetti coagulativi sanguinano più velocemente dei soggetti normali?

Le persone con difetti coagulativi non iniziano a sanguinare più velocemente ma il loro sanguinamento dura più a lungo.

Le persone con disordini emorragici possono fare attività  fisica regolare o attività  sportive?

Assolutamente si. L’esercizio fisico aiuta la salute del corpo in generale, muscoli e legamenti allenati e sani possono ridurre l’incidenza di sanguinamenti. E’ tuttavia importante pianificare l’attività  fisica con il proprio Centro Emofilia di Riferimento.

Mio figlio ha sei mesi e sviluppa facilmente ecchimosi. Può avere l’emofilia?

Si, potrebbe avere un disturbo coagulativo ma non necessariamente l’emofilia. E’ comunque opportuno rivolgersi ad un centro specialistico.

A mio figlio è stata diagnosticata l’emofilia. Che cosa devo fare ora?

Innanzi tutto stia tranquilla. L’emofilia, in tutte le sue forme, è comunque una condizione gestibile in maniera eccellente. Per affrontare bene la cosa ti consigliamo di far riferimento al centro specialistico a te più vicino. Nel sito troverai la lista dei Centri AICE con tutti i riferimenti.

Dovrei dire ai miei familiari e ai miei amici che ho l’emofilia?

E’ opportuno parlarne con i familiari e con gli amici in generale. Per quanto riguarda i familiari inoltre, essendo la malattia genetica, potrebbe essere necessario verificare che non ci siano altri casi. Comunque per affrontare le diverse situazioni della vita, puoi farti guidare dai consigli che di certo potrà  darti il personale del tuo Centro Emofilia di riferimento.

Mio padre è affetto da emofilia. Qual è il rischio per i mie figli?

Se tu sei un maschio non preoccuparti; nessuno dei tuoi figli avrà  problemi. Se sei una donna e tuo padre ha l’emofilia tu sei portatrice del difetto genetico e lo puoi trasmettere al 50% dei tuoi figli maschi. Il 50 % delle tue figlie femmine avrà  la possibilità  di essere portatrice.

Tutti i pazienti con emofilia hanno una storia familiare di questa malattia?

No, circa il 30% dei pazienti ha una mutazione spontanea che ha causato l’emofilia. In questi casi la storia emorragica è negativa.

Sono una portatrice di emofilia e sono in stato di gravidanza. Che cosa devo fare?

Rivolgiti subito ad un centro emofilia che ti darà  tutte le informazioni sui possibili strumenti a tua disposizione per una gravidanza consapevole.

Le persone con difetti emorragici possono utilizzare aspirina e altri farmaci antinfiammatori?

In generale NON l’aspirina e i suoi analoghi (ketoprofene, ibuprofene, etc.), perché interferiscono con le piastrine. Sotto controllo medico possono essere utilizzati gli inibitori della COX 2 (i cosiddetti Coxib). In caso di dolore o febbre il farmaco di prima scelta rimane comunque il paracetamolo da solo o associato a oppiacei deboli. Se vuoi trovi qui la lista dei farmaci e/o medicamenti che possono favorire il sanguinamento.