Il nuovo Consiglio Direttivo, per consentire all’Associazione di porsi in maniera più dinamica e propositiva nell’attuale contesto di difficoltà gestionali per molti Centri ma, nel contempo, di grandi potenzialità di approfondimento clinico e scientifico, ha voluto rilanciare l’attività di questi gruppi di lavoro, con responsabili, membri e obiettivi ben definiti, in modo da produrre risultati ‘evidenti’ in tempi ragionevoli.

LINEE GUIDA

Coordinatore: Antonio Coppola

Soci componenti: Giancarlo Castaman, Massimo Franchini, Franca Rivolta, Angiola Rocino, Elena Santagostino, Carlotta Santoro, Rita Santoro.

Il Gruppo di Lavoro Linee Guida, riorganizzato e approvato dalla consultazione online, si accinge a riprendere l’aggiornamento dei Principi di Trattamento dei pazienti emofilici con inibitore, dopo la revisione della versione inglese di quelli per gli inibitori acquisiti, che sarà a breve sottomessa per pubblicazione. In prospettiva, il Gruppo, coordinato da Antonio Coppola, intende formare dei sottogruppi di lavoro ‘ad hoc’ per la definizione di linee di indirizzo per la gestione in Emergenza delle MEC e dei difetti rari.

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Registro CliPPER

Coordinatrice: Elena Santagostino

Soci componenti: Piergiorgio Iannaccaro, Elisa Mancuso, Angelo Claudio Molinari, Massimo Morfini, Emily Oliovecchio, Gabriele Quintavalle.

Il Gruppo di Lavoro Database e Registro CliPPER, coordinato da Elena Santagostino già al lavoro con Elisa Mancuso, Emily Oliovecchio e Gabriele Quintavalle, si è completato con Piergiorgio Iannaccaro, Claudio Molinari e Massimo Morfini, ricevendo approvazione nella consultazione online. Nel costante monitoraggio della raccolta dati attraverso la cartella informatica dell’AICE, grande impegno si sta dedicando all’obiettivo fondamentale del miglioramento della qualità delle informazioni, evidenziando le attuali criticità. Per il miglioramento della completezza e qualità dei dati, così come fatto in precedenza con discreto successo per i dati demografici ed epidemiologici (stato in vita, diagnosi di coagulopatia, livello fattore carente e infezioni virali), si vuole puntare ad ottimizzare la raccolta delle informazioni in campi di cruciale importanza quali quelli del trattamento con concentrati e dell’inibitore (incluso trattamento con bypassanti e ITI), ancora particolarmente carenti.
Il Gruppo selezionerà i campi di maggiore interesse e, con l’instancabile Emily sempre in prima linea, solleciterà nei prossimi mesi i Centri a focalizzarsi sull’inserimento/revisione di questi dati essenziali, dando poi periodicamente ai Centri un riscontro sulla completezza dei dati inseriti.
Altra strategia per contribuire all’inserimento delle informazioni nel Registro, è un più ampio utilizzo della CRF EmoPro per gli studi clinici cui i Centri partecipano. In questo modo, infatti, i dati già presenti in CliPPER vengono automaticamente visualizzati nella CRF dello studio e i nuovi dati inseriti in EmoPro confluiscono automaticamente nel Registro CliPPER. Infine, altri aspetti di grande importanza su cui si sta concentrando il Gruppo sono conservazione e sicurezza dei dati in CliPPER; la proprietà, utilizzo e divulgazione dei dati derivanti dal Registro AICE/ISS; e nuove prospettive di sviluppo di CliPPER/Registro AICE.

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STUDI CLINICI

Coordinatore: Annarita Tagliaferri

Soci componenti: Antonio Coppola, Massimo Franchini, Silvia Linari, Maria Elisa Mancuso, Carlotta Santoro

Il Gruppo di Lavoro Studi Clinici è stata istituito con l’intento di ottimizzare la gestione degli studi condotti sotto l’egida di AICE, a partire dalla fase di elaborazione dei protocolli di studio, che vengono revisionati dal punto di vista della metodologia e della fattibilità, prima di essere sottoposti all’approvazione del Consiglio Direttivo e, quindi dell’Assemblea AICE. Nella fase operativa, poi, il Gruppo effettua con i Coordinatori degli Studi verifiche periodiche per valutarne l’andamento e supportare la partecipazione ed il superamento di eventuali criticità rilevate. Il Gruppo di Lavoro Studi Clinici si sta occupando, inoltre, di promuovere la formazione di giovani medici interessati alla gestione dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite. Per questo obiettivo è stato lanciato il Progetto Giovani AICE.

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GENETICA

Coordinatore: Giancarlo Castaman
Coordinatore Genetista: Francesco Bernardi

Soci componenti
Medici: Flora Peyvandi, Paolo Radossi, Annarita Tagliaferri, Ezio Zanon;
Biologi genetisti: Maura Acquila, Donata Belvini, Patrizia Bicocchi, Sandra Casonato, Federica Riccardi

Collaboratori: G. Castaldo, S. Frusconi, I. Garagiola, R. Santacroce, R. Abbruzzese, V. Daidone, F. Zarrilli.

Il Gruppo di Lavoro Genetica coordina le attività dei Laboratori specialistici che effettuano la diagnostica molecolare delle malattie emorragiche congenite, in particolare dell’emofilia A e B, e che ha portato alla realizzazione dei database genetici che raccolgono le informazioni sulle mutazioni causative di emofilia dei pazienti seguiti presso i Centri AICE e a prestigiose pubblicazioni. E’ in corso una revisione di questi database, mirata in particolare alla correlazione dei dati genetici con quelli fenotipici clinici e di laboratorio e all’allineamento con il database del Registro CliPPER.

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REDAZIONE AICEONLINE

Coordinatrice: Emanuela Marchesini

Soci Componenti: Mauro Berrettini, Antonella Coluccia, Antonio Coppola, Anna Chiara Giuffrida, Giuseppe Lassandro, Gabriele Quintavalle, Silvia Riva

La Redazione Aiceonline sta coordinando SMC Media nella ottimizzazione dei contenuti del sito della nostra Società Scientifica (www.aiceonline.org), con l’obiettivo di creare uno strumento aggiornato e dinamico, al passo coi tempi, che si presti a rispondere alle necessità dei Soci. In quest’ottica sono già a disposizione dei Soci strumenti quali la ‘web conferencing’ e la possibilità di allestire una propria pagina profilo, con CV e pubblicazioni di ogni socio. Altre funzionalità del sito, che stiamo imparando a scoprire, sono le votazioni online e le chat, che potranno essere lanciate dai Soci su argomenti di particolare interesse. La Redazione si occuperà anche della sfida dei Social Network e in generale dei contenuti che circolano in rete, talora poco attendibili e fuorvianti.
La Redazione del Sito, approvata dal voto online e coordinata da Emanuela Marchesini con Silvia Malosio per la parte tecnica, è costituita da Mauro Berrettini, Antonella Coluccia, Anna Chiara Giuffrida, Giuseppe Lassandro e Gabriele Quintavalle con il supporto di Antonio Coppola in qualità di Segretario AICE.

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QUALITA' LABORATORI


Coordinatori: Claudio Molinari e Rita Santoro

Soci Componenti: Chiara Biasoli, Laura Contino, Raimondo De Cristofaro, Jane Hassan, Sophie Testa

Il Gruppo di Lavoro Qualità dei Laboratori è stato proposto nell’ambito del CD e formalizzata in occasione della riunione di Napoli da Claudio Molinari e Rita Santoro. Molte le esigenze che hanno portato a questo gruppo di lavoro, dai problemi correlati all’introduzione di nuove molecole terapeutiche e alla crescente importanza della farmacocinetica, alle criticità in molti Centri per l’assorbimento dei laboratori specialistici in quelli centrali e per i tagli alla spesa. Manca, inoltre, un programma di controllo di qualità da parte dell’AICE, il cui ultimo esercizio risale al 2004. Il gruppo di lavoro comprende medici ed esperti di laboratorio e si dedicherà in primo luogo proprio ad una ricognizione dello stato dell’arte, attraverso una survey della situazione nei Centri AICE. Da ciò si potrà partire per definire attività di controlli di qualità esterni ed interventi di formazione e supporto generali o in specifiche situazioni.

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FARMACOCINETICA

Coordinatore: Massimo Morfini

Soci componenti: Dorina Cultrera, Filomena Daniele, Raimondo De Cristofaro, P. Giordano, Emanuela Marchesini, Flora Peyvandi, Angiola Rocino, Lelia Valdré, Ezio Zanon

In stretto rapporto con il precedente lavorerà l’altro gruppo di lavoro presentato a Napoli, il Gruppo di Lavoro Farmacocinetica. L’idea è del Past President Massimo Morfini, grande esperto in questo campo attualmente al centro di grande interesse, anche alla luce della disponibilità del software ‘gold standard’ per gli studi di farmacocinetica, recentemente acquistato dall’AICE. Ciò potrà consentire a tutti i Soci che ne avessero la necessità clinica o di ricerca di calcolare i parametri farmacocinetici dei propri pazienti. Il gruppo di lavoro intende sviluppare nell’ambito dell’AICE la cultura della farmacocinetica, raccogliendo dati che potranno essere utili a studiare non solo i temi ‘caldi’ della profilassi personalizzata e dei nuovi concentrati long-acting, ma anche ambiti tuttora poco conosciuti come la chirurgia.

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MUSCOLOSCHELETRICO


Coordinatori: Matteo Nicola, Dario Di Minno e Gianluigi Pasta

Medici Centri Emofilia: Erminia Baldacci, Dario Di Minno, Anna Chiara Giuffrida, Mariasanta Napolitano, Gianna Franca Rivolta

Radiologo: Carlo Martinoli

Ortopedici: Luigi Solimeno, Christian Carulli, Gianluigi Pasta

Fisioterapisti: Elena Boccalandro, Clarissa Bruno, Eleonora Forneris

Il Gruppo di Lavoro Muscoloscheletrico, approvato inizialmente come gruppo di studio focalizzato sulla valutazione ecografica e coordinata dal Presidente Giovanni Di Minno, in occasione del Convegno di Bologna è stata configurata con una articolazione multidisciplinare, con medici dei Centri emofilia, ortopedici, fisioterapisti e radiologi.

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CONGIUNTO AICE - ASSOCIAZIONI


Coordinatore: Giovanni Di Minno

Soci componenti: Chiara Biasoli, Isabella Cantori, Gabriella Gamba, Paola Giordano, Massimo Morfini, Mariasanta Napolitano, Dorina Cultrera, Laura Contino

Rappresentante Fedemo: Cristina Cassone

Rappresentante Fondazione Paracelso: Andrea Buzzi

Il Gruppo di Lavoro congiunto AICE Associazioni si impegna principalmente degli ambiti di sensibilizzazione e formazione del personale del pronto soccorso per la gestione dei pazienti emofilici/coagulopatici in emergenza; e del recepimento e implementazione dell’Accordo Stato-Regioni per le MEC e a livello delle varie Regioni.

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