Negli ultimi decenni i trattamenti dell’emofilia ha conosciuto una trasformazione profonda. L’introduzione della profilassi, l’evoluzione dei concentrati a emivita prolungata e lo sviluppo di terapie innovative hanno modificato radicalmente la storia naturale della...
Gestione di gravidanza, parto e post-partum in donne portatrici di emofilia A e B in Italia
Disponibili i documenti dello studio “Gestione di gravidanza, parto e post-partum in donne portatrici di emofilia A e B in Italia Lo studio “˜Gestione di gravidanza, parto e post-partum in donne portatrici di emofilia A e B in Italia: studio osservazionale...
MECCOVID
Gli obiettivi e i dati preliminari dello studio MECCOVID pubblicati su Haemophilia Dopo oltre 15 mesi di pandemia, sono ancora limitate le informazioni sull’impatto epidemiologico e clinico dell’infezione da SARS-CoV-2 e della malattia correlata, COVID-19, nella...
“SPHERA” Emofilia in età geriatrica
Risultati: Grazie alla collaborazione di tutti i Centri AICE che hanno in cura pazienti, emofilici A gravi in età > 65 anni, principale criterio di arruolamento, vi sono stati inseriti 39 pazienti di età media 69 anni (range: 65-78) di cui 33 emofilici A...
QOL Coinfezioni
Titolo Studio Aspetti psicologici e qualità della vita in emofilici italiani affetti da (co) infezioni HIV/HBV/HCV correlate: studio naturalistico di coorte multicentrico prospettico controllato Coordinatori Studio M. Schiavoni, A. Coluccia, Scorrano (LE), A....
“PROFIT “ Registro Italiano Immunotolleranza
Coordinatori Prof. G. Di Minno, Napoli Dott. A. Coppola, Napoli Lo studio coinvolge 26 Centri Emofilia per un totale di circa 170 pazienti.
Mutazioni F8 in emofilici lievi
Studio Coordinatori dello studio Giancarlo Castaman, Firenze Elena Santagostino, Milano Obiettivo dello studio è identificare mutazioni del gene F8 in pazienti italiani con emofilia A lieve. Lo studio è in corso. Il centro emofilia coordinatore ha ottenuto...
GEPKHIS
Titolo Studio F9 Genotype and PK Hemophilia B International Study (GePKHIS) Coordinatori Studio M. Morfini, Firenze F. Bernardi, Ferrara Comitato scientifico E. Santagostino, F. Peyvandi, Milano G. Di Minno, Napoli Data approvazione AICE Approvazione CE Centro...
Emorragie cerebrali – EMOREC
EMOREC è uno Studio Multicentrico Nazionale Osservazionale, non interventistico, retrospettivo, prospettico. Iniziato nel 2012 su dati raccolti a partire dal 2009, lo studio è tuttora in corso. Coordinatore: Dott. Ezio Zanon Centro Emofilia, Clinica Medica II Azienda...
Studio valutazione del ruolo del gruppo ABO nel determinare il rischio di sviluppo di inibitore nei pazienti con emofilia A grave
Razionale Oltre alla presenza sulla superficie dei globuli rossi, gli antigeni del sistema ABO sono espressi sulla superficie di una grande varietà di cellule umane e tessuti, inclusi le cellule epiteliali, i neuroni sensoriali, le piastrine e l’endotelio vascolare....
Alla Scoperta Delle Normative che Promuovono il Paziente Esperto
Qualunque sia l’aggettivo, il paziente è sempre più informato, rappresentativo e coinvolto nel pro-cesso di salute.
La legge Gelli Bianco ed il ruolo delle società scientifiche
Questa legge, conosciuta anche come Legge Gelli-Bianco ha rappresentato una grande novità nell’ambito della responsabilità medica, introducendo una modifica nel codice penale in materia di responsabilità penale dell’esercente la professione sanitaria.
Dal Paternalismo al modello Shared Making Decision (SMD): “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”
La relazione medico-paziente è una relazione in continua evoluzione. E’ sicuramente un rapporto asimmetrico”un incontro tra una fiducia e una coscienza. La fiducia di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla malattia e perciò bisognevole, il quale si affida alla coscienza di un altro uomo che può farsi carico del suo bisogno e che gli va incontro per assisterlo, curarlo, guarirlo” ma è anche un rapporto in cui i valori, i principi e i diritti della persona emergono e si fanno spazio con maggiore forza.
Dubbi su Leggi e Contratti: lo sportello per le vostre domande
Il nostro team è pronto per rispondere alle vostre domande in tema “Leggi e Contratti”.
Malattie rare e inserimento lavorativo e sociale: i riferimenti normativi e le prospettive
Il 12 Dicembre 2021 è entrata in vigore la legge n.175 del 10 novembre 2021,”Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, nota come”Testo Unico sulle Malattie Rare”.
La normativa in tema di Diagnosi Prenatale e Neonatale, Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) e Diagnostica Genetica Preimpianto (PGT): una storia lunga e complessa
In questa breve rassegna proveremo a considerare gli aspetti normativi relativi alla diagnosi prenatale, alla PMA e alla diagnosi genetica preimpianto.
La normativa in vigore in tema di comitati etici
L’evoluzione continua, in particolare negli ultimi anni, della ricerca in campo medico, l’impiego di tecnologie digitali e l’introduzione di terapie innovative ed avanzate hanno comportato, necessariamente, l’adeguamento anche dei modelli di ricerca e di sperimentazione clinica.
Sperimentazioni cliniche: da AIFA nuove linee di indirizzo per i consensi informati
Il Centro di coordinamento nazionale AIFA dei comitati etici territoriali per le sperimentazioni cliniche sui medicinali per uso umano e sui dispositivi medici ha definito le linee di indirizzo per la raccolta del consenso informato necessario per la partecipazione...
Lo Studio FAIR
Il British Journal of Haematology ha di recente pubblicato lo studio FAIR, che ha visto il coinvolgimento di 12 Centri Emofilia Italiani coordinati dal Centro di Padova diretto dal Dr. Zanon.
Rischio emorragico FVII
Profilo di rischio emorragico in pazienti con deficit congenito di FVII





















