Survey: Indagine conoscitiva sull’impatto del COVID-19 nella popolazione italiana di pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (MEC)

Carissimi Colleghi,

La pandemia da SARS-CoV2 ha colpito particolarmente l’Italia con differente grado di diffusione nelle varie Regioni. Il Nord, almeno allo stato attuale, appare il territorio in cui vi è una maggiore concentrazione dei contagi rispetto al Centro-Sud e alle isole.

La popolazione dei pazienti affetti da MEC è ben controllata attraverso i nostri Centri, per cui un’indagine conoscitiva sulle dimensioni dell’infezione, la prevalenza degli asintomatici e dei sintomatici con relativo outcome clinico può dare delle informazioni scientificamente utili.

Cedric Hermans, Direttore dell’Unità  di Emostasi e Trombosi dell’Università  di Lovanio (Belgio), unitamente ad Alain Weill e Glenn Pierce, rispettivamente Presidente e Vice-presidente della World Federation of Hemophilia, hanno pubblicato un editoriale (The COVID-19 Pandemic: New Global Challenges for the Hemophilia Community. Haemophilia 2020 Apr 4. doi: 10.1111/hae.14001) in cui si sottolinea la necessità  di conoscere lo stato reale dell’infezione da COVID-19 nella popolazione degli emofilici e se il difetto coagulativo, il tipo di trattamento adottato e altre variabili possono influenzare il decorso della malattia. Certamente questo sarà  un argomento che interesserà  a livello internazionale tutti coloro che si occupano di emofilia e altre MEC nei giorni a venire.

E’ questa la ragione per cui proponiamo a voi tutti un’indagine preliminare di interesse e fattibilità  riguardo ad uno studio retrospettivo-prospettico che sottoporremo al CD dell’AICE. Vi chiediamo, pertanto, di rispondere alle semplici domande che seguono.

Grazie per la collaborazione, un cordiale saluto

Antonella Coluccia, Anna Chiara Giuffrida, Emanuela Marchesini