MUSCOLOSCHELETRICO

Sottogruppo Medico-Diagnostico

Coordinatore: Matteo Dario Di Minno
Componenti del sottogruppo Medico-Diagnostico: Erminia Baldacci, Elisa Bertoni, Francesco Coletta, Anna Chiara Giuffrida, Chiara Gorio, Roberta Gualtierotti, Antonella Ierardi, Emanuela Marchesini, Carlo Martinoli, Irene Ricca.

Sottogruppo Chirurgico-Riabilitativo

Coordinatore: Gianluigi Pasta
Componenti del sottogruppo: Stefano Bernardi, Elena Boccalandro, Clarissa Bruno, Christian Carulli, Giuseppina Lelli, Daniele Migliarini, Walter Passeri, Ilaria Poli e Luigi Piero Solimeno.

Il Gruppo di Lavoro Muscolo–scheletrico dell’AICE nasce dall’idea di unire diverse competenze specialistiche con l’obiettivo di promuovere la ricerca, la formazione e l’educazione relative alle problematiche muscolo-scheletriche dell’emofilia. L’interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico rappresenta, infatti, la manifestazione clinica più frequente ed anche quella con il maggior impatto sulla qualità della vita nelle persone affette da emofilia.

Le diverse competenze coinvolte (ematologi, chirurghi ortopedici, fisiatri, fisioterapisti, radiologi, reumatologi) permettono di affrontare con un approccio multidisciplinare le numerose sfide di gestione delle problematiche muscolo-scheletriche: lo studio dei meccanismi patogenetici, la prevenzione, la diagnosi precoce, la valutazione dell’impatto nelle attività della vita quotidiana, il trattamento incruento e chirurgico delle complicanze. Per affrontare questi temi, il Gruppo si articola in una componente a principale competenza medico-diagnostica (Coordinatore: Prof. Matteo Nicola Dario Di Minno) e in un’altra a vocazione chirurgico-riabilitativa (Coordinatore: dr. Gianluigi Pasta).

Diverse sono le iniziative promosse e realizzate dal Gruppo. Al fine di valutare i bisogni da parte dei Centri Emofilia e delle persone con emofilia è stata realizzata una survey nei Centri AICE riguardo all’assistenza muscolo-scheletrica attualmente disponibile. Uno degli obiettivi fondamentali che il gruppo di lavoro ha identificato risulta la promozione ed educazione all’utilizzo degli strumenti di assessment clinico ed ecografico per il corretto monitoraggio e diagnosi precoce dell’artropatia. È stata quindi programmata la realizzazione di video formativi con patrocinio AICE per l’utilizzo dello score clinico HJHS e score ecografico HEAD-US. Inoltre, per favorire l’utilizzo dello score HJHS si è ottenuta l’autorizzazione alla sua traduzione in lingua italiana. Si è provveduto, inoltre, alla stesura di un documento sulla diagnosi e terapia della sinovite, sulla scorta di una survey condotta tra gli specialisti dei Centri AICE, pubblicato su una rivista internazionale. Si è riconosciuta la necessità di promuovere la formazione di esperti nel campo riabilitativo sulla prevenzione delle complicanze muscolo-scheletriche e dei relativi problemi funzionali. Come primo passo di questo percorso, il gruppo di lavoro ha lavorato alla stesura di un opuscolo informativo dedicato alla riabilitazione post-operatoria in pazienti con emofilia e che è stato condiviso dagli esperti del settore attivi nei diversi Centri Emofilia italiani. La promozione dell’attività sportiva e la disponibilità di un documento fruibile da tutta la ”comunità  dell’emofilia”, ha spinto a collaborare con FedEmo e tutta l’AICE, per la stesura di linee d’indirizzo che saranno presto disponibili.
Ancora, si è ritenuto importante che l’attività chirurgica dedicata alla popolazione emofilica sia fotografata e valutata su tutto il territorio nazionale ed è, pertanto, stato realizzato un registro per la chirurgia protesica. Infine, obiettivo di grande importanza è l’implementazione della collaborazione con la Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia, cui è stato dedicato grande impegno, ottenendo in seno a questa società l’attivazione di una commissione dedicata, coordinata dal Prof. Christian Carulli.