attività scientifica
Attività Scientifica
Relazione attività Comitato scientifico AICE triennio 2023-26
Compiti del Comitato scientifico AICE sono stabiliti dall’articolo 10 dello statuto e consistono nella verifica e controllo delle attività di ricerca scientifica che l’Associazione Promuove e realizza nonché di giudizio della stessa sulla base di criteri validati dalla comunità scientifica internazionale.
Il comitato nel triennio 23-26 si è riunito mensilmente e ha svolto le seguenti attività:
• Valutazione e approvazione survey FX
• Supporto sull’identificazione di tematiche, relatori e moderatori Webinar AICE 2024
• Valutazione ed Approvazione survey difetti rari
• Suggerimenti e proposte programma Scientifico AICE 10-12 ottobre 24
• Identificazione gruppo di lavoro e distribuzione dei compiti relativamente «Position paper sui concentrati per il trattamento della Malattia di Willebrand»
• Valutazione candidati/ progetti e graduatoria assegnazione premio IDEE GIOVANI PER LA RICERCA- EDIZIONE 2024.
• Valutazione ed indicazioni di nuove modalità e criteri per i premi AICE
• Stesura della relazione annuale attività svolta da pubblicare sul sito AICE
• Proposte webinar AICE 2025
• Approvazione bando e revisione programma masterclass AICE GIOVANI
• Valutazione domande e graduatoria PREMIO AICE “IDEE GIOVANI PER LA RICERCA” – EDIZIONE 2025.
• Supporto sull’identificazione di tematiche da proporre per Il convegno Triennale 2026 Valutazione di come strutturare Masterclass 2026
• Su proposta di Aice Giovani valutazione e approvazione di un ciclo di interviste doppie su diverse tematiche in tema di emofilia e MEC
• Collaborato ad identificazione titoli e relatori webinar 26
• Valutazione del programma 2° Masterclass Aice Giovani 2026
• Valutazione studio HEM CHILD sulla base della risposta da parte del CEN
Ha valutato e ritenuti di interesse scientifico AICE i seguenti studi:
• Valutazione dello studio “Piattaforma sperimentale ottimizzata per lo studio di varianti del VWF con alterata capacità di legame a recettori» proponente dott. Branchini
• Studio multicentrico osservazionale per la valutazione dell’attività sportiva nel paziente affetto da MEC proponente AICE Gruppo di Lavoro MSK
• Studio PATH-Patient Attitude on Therapy for Hemophilia proponenti Veronica Grippa, Silvia Riva, Alessandro Gringeri
• Valutazione del Rischio Emorragico e Trombotico Operatorio nel paziente Pediatrico (R.E.T.O.P.): uno studio osservazionale prospettico. Proponente Dott. Tiziano Martini
• Monitoraggio di Laboratorio del FVIII transgenico nei pazienti sottoposti a terapia genica proponente A. Tripodi
• Reappraisal of desmopressin clinical trial at diagnosis for management of mild-moderate inherited and acquired von willebrand defects: an indication for concentrates (restadiawic)proponente Prof Federici
• Valutazione di differenti metodiche per la determinazione di fattore XIII nel plasma di pazienti con difetto congenito di FXIII in trattamento con concentrato specifico proponente Dott A.C. Molinari
Ha valutato i seguenti lavori pubblicati sotto l’egida AICE nel triennio 23-26
1. Federici AB. Current Diagnosis of von Willebrand Disease in Italy: 3 Years Following the Release of the International Guidelines. Semin.Thromb.Hemost. 2024 Jul 1.
2. Zanon E, De CR, Franchini M, Morfini M, Pasut G, Molinari AC, Santoro C, Santoro RC, Coppola A, Rocino A. Bioequivalence of recombinant factor VIII products: a position paper from the Italian Association of Hemophilia Centers. Blood Transfus. 2023 Sep;21(5):441-51.
3.Schiavoni M, Pruneti C, Guidotti S, Moscatello A, Giordano F, Coluccia A, Santoro RC, Mansueto MF, Zanon E, Marino R, et al. Health Related Quality of Life and Psychopathological Symptoms in People with Hemophilia, Bloodborne Co-Infections and Comorbidities: An Italian Multicenter Observational Study. Mediterr.J.Hematol.Infect.Dis. 2023;15(1):e2023005.
4. Morfini M, Peyvandi F, Mancuso ME, Marchesini E, Tagliaferri A, Gualtierotti R, Castaman G, Pollio B, Santoro C, Banov L, Napolitano M, Preti PS, Santoro RC, Coppola A, Linari S, Santagostino E, Bernardi F. Pharmacokinetics of Efmoroctocog alfa by Two-Compartment Model Highlights Hemophilia A Patients with Biphasic Decay, Long Mean Residence Time, and Beta Half-Life. J Clin Med. 2024 Aug 23;13(17):4986. doi: 10.3390/jcm13174986. PMID: 39274196; PMCID: PMC11396525.
5.Di Minno MND, Calcaterra IL, Baldacci E, Marino R, Valeri F, Santoro RC, Pasta G, Martinoli C; Italian Association of Haemophilia Centers Musculoskeletal Working Group. Intensive FVIII replacement in hemophilia patients with hypertrophic synovium: a randomized study. J Thromb Haemost. 2025Feb;23(2):458-465. doi: 10.1016/j.jtha.2024.10.018. Epub 2024 Oct 28. 39476971.
6. Tosetto A, Castaman G, Coppola A, Franchini M, Giordano P, Grandone E, et al. Linee Guida – Terapia della malattia di Von Willebrand [Internet]. Ist. Super. di Sanità, Italy. 2024 [cited 2025 Apr 8]. Available from: https://www.iss.it/documents/20126/9398524/LG-C0017-AICE-SISET_Terapia-vWD_v2.pdf/da617911-a3f4-1a89-
7. Linari S, Pollio B, Ferretti A, Napolitano M, Grandone E, Siboni S, Aru AB, Bertoni E, Biasoli C, Cantori I, Di Gregorio P, Lassandro G, Sottilotta G, Strangio A, Villa MR, Castaman G, Rocino A; Italian Association of Hemophilia Centers MEC donna Working Group
Managment of Pregnancy, Delivery, and Postpartum in Italian Carriers and Women with Haemophilia A and B Haemophilia. 2025 Sep;31(5):1015-1024. doi: 10.1111/hae.70097. Epub
8. Gorio C, Molinari AC, Martini T, Ferretti A, Albrici G, Carracchia G, Ierardi A, Leotta M, Portesi N, Sacco M, Strangio A, Mancuso ME, Santoro RC; AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Hemostasis Laboratory Diagnostics in Newborns J Clin Med. 2025 Jul 17;14(14):5068. doi: 10.3390/jcm14145068.
9. Renato Marino, Silvia Linari, Marzia Leotta, Antonio Coppola, Chiara Biasoli, Maria Elisa Mancuso, Flora Peyvandi, Cristina Santoro, Ezio Zanon, Rita Carlotta Santoro
Diagnostic and management practices for inherited fibrinogen disorders: a nationwide survey of Italian Hemophilia Treatment Centers Bleeding, Thrombosis and Vascular Biology Vol. 4 No. 3 (2025)
10.Silvia Linari, Renato Marino, Marzia Leotta, Antonio Coppola, Patrizia Di Gregorio, Augusto Bramante The landscape of rare coagulation factor deficiency managment in Italy: a national haemophilia center survey
Federici, Flora Peyvandi, Cristina Santoro, Ezio Zanon, Rita Carlotta Santoro
Bleeding, Thrombosis and Vascular Biology Vol. 4 No. 3 (2025)
11. Tiziano Martini, Alessandra Valpreda, Marina Marchetti, Alberto Catalano, Laura Contino, Raimondo De Cristofaro, Augusto Bramante Federici, Ilaria Quaglia, Rossana Rossi,
Rita Carlotta Santoro, Armando Tripodi, Angelo Claudio Molinari
Diagnostic challenges in current laboratory Practice at Italian Hemophilia Centers: findings from a nationalwide survey
Bleeding, Thrombosis and Vascular Biology Vol. 1 No. 1 (2026)
12. Ezio Zanon, Giancarlo Castaman, Augusto Bramante Federici, Maria Elisa Mancuso, Gianfranco Pasut,
Alberto Tosetto, Angiola Rocino, Rita Carlotta Santoro
Bioequivalence of von Willebrand factor-containing concentrates:implications for the choice in patients with von Willebrand disease. A position paper from the Italian Association of Hemophilia Centers
Bleeding, Thrombosis and Vascular Biology 2026; 5:415
Padova 17/03/2026
Il presidente
Dott. Ezio Zanon
pubblicazioni
Bioequivalence of von Willebrand factor-containing concentrates: implications for the choice in patients with von Willebrand disease. A position paper from the Italian Association of Hemophilia Centers
E. Zanon, G. Castaman, A. B. Federici, M. E. Mancuso, G. Pasut, A. Tosetto, A. Rocino, R. C. Santoro
https://www.btvb.org/btvb/article/view/415
The landscape of rare coagulation factor deficiency management in Italy: a national hemophilia center survey
S. Linari, R. Marino, M. Leotta, A. Coppola, P. Di Gregorio, A. B. Federici, F. Peyvandi, C. Santoro,
E. Zanon, R. C. Santoro
https://www.btvb.org/btvb/article/view/369
Diagnostic and management practices for inherited fibrinogen disorders: a nationwide survey of Italian Hemophilia Treatment Centers
R. Marino, S. Linari, M. Leotta, A. Coppola, C. Biasoli, M. E. Mancuso, F. Peyvandi, C. Santoro,
E. Zanon, R. C. Santoro
https://www.btvb.org/btvb/article/view/372
The intriguing association between cancer and congenital bleeding disorders
E. Zanon
https://www.btvb.org/btvb/article/view/146
Analytical Performance of Different Laboratory Methods for Measuring Susoctocog-Alfa
C. Novembrino, I. Quaglia, A. C. Molinari, A. Borchiellini, A. Coppola, R. C. Santoro,
M. Boscolo-Anzoletti, E. Galbati, E. Zanon, A. Valpreda
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36010349/
Bioequivalence of recombinant factor VIII products: a position paper from the Italian Association of Hemophilia Centers
E. Zanon, R. De Cristofaro, M. Franchini, M. Morfini, G. Pasut, A. C. Molinari, C. Santoro,
R. C. Santoro, A. Coppola, A. Rocino
https://www.bloodtransfusion.it/bt/article/view/441
materiale informativo
– Diagnosi molecolare dell’Emofilia B.
– Indicazioni per la Diagnosi genetica pre-impianto con particolare riferimento all’emofilia.
– Il laboratorio di emostasi nella gestione del paziente con emofilia.
– Procedure per il Laboratorio di Emostasi: Test di Miscela e Misura del FVIII/IX.
