A cura di Silvia Riva
Vivere con l’emofilia è un’esperienza complessa e può diventare una sfida per i pazienti, consapevoli delle possibili conseguenze di sanguinamenti potenzialmente gravi e della loro influenza sulla qualità di vita. L’ansia costante legata alla possibilità di lesioni o di sanguinamenti spesso limita le attività quotidiane e l’adesione alle terapie (Lindvall, 2013).
L’importanza di valutare i comportamenti a rischio per la salute rappresenta un aspetto centrale non solo nei pazienti con emofilia grave, che spesso incontrano piu’ difficolta’ e restrizioni quotidiane, ma anche nei pazienti con emofilia lieve, che possono avere un atteggiamento piu’ superficiale nei confronti di comportamenti che possono mettere a rischio la propria salute (Trossaert et al., 2014). Questi pazienti infatti tendono a sottovalutare i rischi associati alla loro condizione e spesso non rispettano le necessarie precauzioni (Daffunchio et al., 2013).
Il monitoraggio costante è necessario per garantire una vita più sicura ai pazienti con emofilia, indipendentemente dalla gravità della loro malattia. Il monitoraggio regolare dei livelli del fattore carente può aiutare a prevenire sanguinamenti e lesioni gravi (Flood et al., 2014).
E’ questo il cuore di una ricerca in corso, con la collaborazione di Haemophilia Society UK. La ricerca si concentra sull’educazione e sulla sensibilizzazione dei pazienti con emofilia lieve, sull’importanza del monitoraggio e delle precauzioni. È fondamentale che essi comprendano che anche una forma lieve di emofilia può comportare rischi significativi se non viene gestita correttamente (Trossaert et al., 2014).
La sensibilizzazione è la chiave per affrontare il problema dell’aderenza alle precauzioni prescritte ai pazienti con emofilia lieve. Gli sforzi educativi mirati possono aiutare i pazienti a comprendere meglio la loro condizione e i potenziali rischi associati. La promozione del monitoraggio regolare dei livelli di fattore della coagulazione attraverso l’uso di strumenti digitali, come app, smart-watch o altri sistemi coputerizzati potrebbe contribuire a migliorare l’aderenza alle precauzioni. Queste applicazioni, infatti, semplificano il processo e permettono ai pazienti di registrare i propri dati in modo efficace e comodo.
Un’adeguata educazione ed un supporto appropriato, sono importanti strumenti che consentono ai pazienti affetti da emofilia lieve di evitare i rischi associati alla loro condizione. La consapevolezza e il monitoraggio costante rimangono pilastri fondamentali per una corretta adozione delle precauzioni., adozione che può essere acquisita grazie ad una maggiore conoscenza della malattia.
Per un approfondimento
Trossaert, M., Lienhart, A., Nougier, C., Fretigny, M., Sigaud, M., Meunier, S., … & Dargaud, Y. (2014). Diagnosis and management challenges in patients with mild haemophilia A and discrepant FVIII measurements. Haemophilia, 20(4), 550-558.
Daffunchio, C., Landro, M. E., Galatro, G., Neme, D., Cambiaggi, G., Moretti, N., … & Caviglia, H. (2023). How mild is mild haemophilia?. Haemophilia, 29(2), 530-537.
Flood, E., Pocoski, J., Michaels, L. A., Bell, J. A., Valluri, S., & Sasanè, R. (2014). Illustrating the impact of mild/moderate and severe haemophilia on health‐related quality of life: hypothesised conceptual models. European journal of haematology, 93, 9-18.
Lindvall, K. (2013). Health-related quality of life and adherence in haemophilia (Vol. 2013, No. 56). Lund University.
Le dichiarazioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non rappresentano necessariamente la posizione di AICE. AICE non può, in nessun modo, essere ritenuta responsabile per il loro contenuto né per qualsiasi danno diretto o indiretto che possa derivare da tali dichiarazioni e opinioni espresse dall’autore.