Introduzione. Nel 2021 è stato lanciato il progetto Haemo-Pal dal Centro Nazionale Sangue Italiano in collaborazione con il Ministero degli Affari Esteri palestinese. Questo progetto, sostenuto dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione e lo Sviluppo (AICS) del Ministero degli Affari Esteri italiano, dalla Fondazione Emo di Perugia e dalla Fondazione per la Ricerca sulle ANemie (FOR ANEMIA) di Genova, due organizzazioni no-profit italiane.
Obiettivi. Haemo-Pal ha l’obiettivo di istituire cinque centri specializzati per la cura dei pazienti con malattie emorragiche congenite (MEC) e cinque laboratori specializzati nei governatorati settentrionale e meridionale dei Territori palestinesi occupati della Cis-Giordania. Inoltre, si propone di definire protocolli diagnostico-terapeutici, implementare una cartella elettronica per la gestione clinica delle patologie, istituire un registro nazionale delle MEC e delle emoglobinopatie, formare gli operatori sanitari e i biologi locali alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da MEC ed emoglobinopatie. Non ultimo, l’invio periodico di concentrati di fattore derivati dalla lavorazione del plasma di donatori volontari e non retribuiti provenienti dalle regioni partner Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria, oltre che pompe da infusione di chelanti e l’introduzione di chelanti orali. Si registra infatti una carenza di ematologi specializzati e di altro personale, in particolare per la gestione dei disturbi emorragici, in particolare degli eventi emorragici gravi e delle complicanze muscolo-scheletriche.
Risultati. Si è conclusa ieri un’altra missione nei territori palestinesi di Cis-Giordania del progetto Haemo-Pal. Dopo una accurata sessione di training di circa 60 tra medici ed altri operatori sanitari e tecnici di laboratorio tenutasi a Ramallah nel 2022, si è svolto prima dell’estate di quest’anno il training svolto in Italia da alcuni di questi medici, biologi e fisioterapisti in alcuni dei più importanti Centri Emofilia Italiani. Infine, ieri, il Prof. Gianluca Forni e il Prof. Alessandro Gringeri, insieme con il Dr. Antonio Giorgi di Perfexia, hanno illustrato nella sede del Ministero della Salute in Ramallah la cartella clinica digitalizzata. Questa andrà ad alimentare il Registro Nazionale Palestinese delle Malattie Emorragiche Congenite e delle Talassemie ed altre Emoglobinopatie, disegnati proprio dal Dr. Giorgi. La cartella è stata sviluppata da una software house palestinese, New Soft, al fine di assicurare una sostenibilità nel tempo del progetto.
L’importanza delle cartelle cliniche digitali e di un registro nazionale sono note: migliorano l’assistenza e la sicurezza delle persone affette da disturbi emorragici congeniti e da difetti genetici dell’emoglobina, consentono di valutare lo stato di malattia nel tempo, permettendo così un trattamento più tempestivo e personalizzato. Inoltre, i registri aiutano a monitorare le terapie, i consumi e quindi le necessità di approvvigionamento, eventuali eventi avversi, riducendo così i rischi. Oltre a ciò, rendono più facile un eventuale accesso a nuovi trattamenti e a studi clinici. Ultimo, ma non meno importante, la condivisione dei dati (in modo sicuro e anonimo) aumenta la consapevolezza, dà potere ai pazienti e sostiene la pianificazione dell’assistenza.
La cartella digitalizzata ed il Registro Nazionale sono stati quindi lanciati ufficialmente ieri, alla presenza del Ministro della Salute della Palestina, Dr. Maged Abu Ramadan, del Dr. Osama Najjar, Assistente del Viceministro della Sanità e Direttore delle Professioni Sanitarie presso il Ministero della Sanità palestinese, il Dr. Mirko Tricoli, Responsabile dell’Ufficio AICS di Gerusalemme (cfr. Cns. Al via in Palestina al registro per pazienti affetti da malattie ematologiche – Quotidiano Sanità, 24 ottobre 2025). All’evento hanno partecipato anche i rappresentanti delle principali associazioni palestinesi di pazienti (Palestinian Bleeding Disorders Society, Thalassemia Palestinian Friends Society e Palestinian Avenir Children Foundation).
Sfide. La situazione dei pazienti in Palestina resta nient’affatto brillante. Oltre ad un sistema sanitario carente, senza risorse e mal organizzato, si aggiunge una situazione aggravata dalla guerra nella striscia di Gaza, che, anche se non coinvolge “fisicamente” la popolazione in Palestina, aggrava la situazione finanziaria, sovraccarica gli ospedali e riduce ulteriormente le risorse disponibili. Inoltre, la situazione attuale aggrava la già gravemente ostacolata mobilità nella stessa Cis-Giordania.
I pazienti affetti da MEC e da talassemia devono far fronte a carenze croniche di farmaci, dei fattori di coagulazione e dei chelanti il ferro, alla mancanza di centri di trattamento che non forniscano solo l’infusione di concentrati e alla dipendenza da una terapia solo on-demand, piuttosto che profilattica. Ciò comporta un aumento delle complicazioni e della disabilità per circa 562 palestinesi affetti da MEC e oltre mille talassemici.
Prossi passi. Il prossimo appuntamento sarà a fine novembre per la definizione di percorsi diagnostico, terapeutici e assistenziali (PDTA), in collaborazione con la Scuola Sant’Anna di Pisa, perché rappresentino un orientamento per il prossimo sviluppo della cura di questi pazienti ed un elemento di pressione sull’amministrazione palestinese.
Conclusioni. Il progetto Haemo-Pal rappresenta un esempio concreto di cooperazione internazionale e di innovazione nel campo della salute pubblica. Nonostante le numerose sfide legate al contesto sociosanitario e politico dei Territori palestinesi, sono stati compiuti importanti passi avanti nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione delle malattie emorragiche congenite e delle emoglobinopatie. L’implementazione della cartella clinica digitalizzata e del Registro Nazionale costituisce una pietra miliare per il miglioramento della qualità dell’assistenza, la formazione degli operatori sanitari e la pianificazione delle risorse. Il coinvolgimento attivo delle istituzioni locali, delle associazioni di pazienti e dei partner internazionali è stato fondamentale per il raggiungimento di questi risultati. Guardando al futuro, sarà essenziale consolidare quanto realizzato, promuovere la sostenibilità delle iniziative avviate e continuare a lavorare insieme per garantire cure sempre più efficaci e accessibili a tutti i pazienti.
Invito all’azione. Il successo e la sostenibilità del progetto Haemo-Pal dipendono dall’impegno continuo e dalla collaborazione attiva di tutti gli attori coinvolti. Invitiamo le istituzioni sanitarie, le associazioni di pazienti, i partner internazionali, i donatori e le organizzazioni della società civile a rafforzare il proprio supporto, condividere competenze e risorse, e promuovere la diffusione delle buone pratiche sviluppate. Solo attraverso un’azione sinergica sarà possibile consolidare i risultati raggiunti, superare le sfide ancora presenti e garantire cure sempre più efficaci e accessibili ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite e da emoglobinopatie nei Territori palestinesi. Insieme, possiamo costruire un futuro di salute, dignità e speranza per tutte le persone coinvolte.
a cura di Alessandro Gringeri